Dolore? No grazie, c'è il Regolo Padì A.R.T.!

La misurazione del dolore è una tra principali disposizioni della legge sulle cure palliative e il trattamento del dolore (leggi testo definitivo della legge), recentemente approvata dal Parlamento, di cui abbiamo parlato ampiamente sulle pagine del nostro blog.

La legge prevede la semplificazione nella prescrizione dei farmaci antidolore. Finalmente è stato abolito il ricettario speciale per la prescrizione degli oppioidi. La resistenza culturale al suo utilizzo ha contribuito per anni a collocare l’Italia agli ultimi posti per il consumo di questi farmaci, indispensabili per il controllo del dolore severo, in Europa e nel mondo. Ora basterà la normale ricetta del Sistema sanitario nazionale.


Il dolore non è più considerato un semplice sintomo, ma una sindrome da prevenire o curare in modo adeguato. Il dolore, quando non è più un campanello d’allarme, ma una componente permanente della vita, diventa inaccettabile.


Ancora oggi, ogni anno, il 15-20% della popolazione mondiale soffre di dolore acuto e il 25-30% soffre di dolore cronico. Un numero ancora limitato di ospedali ha iniziato a stilare programmi e ad intraprendere iniziative per lenire la sofferenza dei pazienti.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità, OMS, si impegna nel promuovere delle campagne contro il dolore a livello planetario.


L’A.R.T. è attiva da anni nell’opera di sensibilizzazione e informazione a temi così delicati e sostiene questa causa attraverso il Progetto Piacenza senza Dolore, ideato da Amanda Castello, fondatrice dell’A.R.T.

Il logo del Progetto Piacenza senza Dolore

Per affrontare e curare adeguatamente il dolore, è necessaria una quantificazione tale da permettere un intervento mirato ed efficace. Non dimentichiamoci che il dolore e la sua percezione sono fenomeni soggettivi: ci sono persone con una soglia del dolore più alta di altre. Essendo il dolore un esperienza individuale, le metodiche usate per la sua misurazione sono di natura soggettiva: il livello di dolore non dipende da quanto gli altri pensano che la persona soffra, ma da quanto la persona dice di soffrire. Per questo, già nel 2005 l’A.R.T. ha creato e distribuito il

Regolo di Padì – A.R.T. per la misurazione del dolore

Si tratta di una scala analogica visiva VAS di tipo WONG BAKER: consiste in una serie di disegni che rappresentano le variazioni di gravità del dolore. Padì, il personaggio che rappresenta il lavoro che l'A.R.T. porta avanti con i più giovani, ha dato il volto alle espressioni facciali che rappresentano i vari livelli di dolore.

Alcune delle espressioni di Padì riportate sul Regolo. I disegni di Padì sono di Maria Grazia Di Stefano

La persona è chiamata a valutare il suo dolore scegliendo il disegno che più corrisponde al livello della propria esperienza dolorosa. Il Regolo di Padì – A.R.T. è estremamente utile per rilevare, identificare e monitorare il dolore. Con il Regolo di Padì – A.R.T. è possibile “fotografare” il dolore e prenderlo realmente in considerazione. l'A.R.T. ha realizzato un depliant esplicativo per spiegarne l'utilizzo.


Il Regolo Padì A.R.T. è stato distribuito in questi anni alla popolazione, negli ospedali, in RSA, Case di Riposo e hospice oltre ad essere stato utilizzato all’interno di vari progetti di ricerca realizzati dall’A.R.T.




Per saperne di più sul Regolo di Padì A.R.T. o averlo, contattateci!

Medici pediatri grandi amici dei bambini

Il primo Hospice pediatrico in Europa si trova a Padova ed è diretto dalla dottoressa Franca Benini, responsabile del Servizio di cure palliative nel bambino a Padova e consulente del Ministero della Salute.

In un’intervista, Franca Benini denunciava che “per molto tempo il paziente pediatrico è stato escluso dalle cure palliative, e tuttora troppo spesso gli interventi palliativi rivolti al bambino sono limitati ad esperienze individuali ed isolate. Diverse le motivazioni che probabilmente hanno portato e condizionano il persistere di tale situazione: culturali, affettive, educazionali, organizzative ed economiche. Oltre a ciò, vi è una innegabile difficoltà emozionale nel proporre e affrontare il problema stesso: non è facile parlare di inguaribilità e di morte quando il paziente è un bambino, e spesso si scivola in situazioni di eccesso o abbandono terapeutico.


D‘altro canto non è certamente facile affrontare questo problema. Le competenze necessarie per proporre delle soluzioni efficaci, realistiche ed applicabili sono complesse e interdisciplinari. Ma le esperienze in corso in alcuni Centri italiani (pochissimi purtroppo), confermano la possibilità di prendersi cura dei bambini con malattia inguaribile con competenza e continuità, anche a domicilio, nel rispetto della qualità della vita e dei desideri del piccolo paziente e della sua famiglia.”

Per fortuna, sono tante le figure di spicco in Italia che dedicano competenze professionali e umanità alla causa dei più giovani gravemente malati.

Vogliamo citare una nostra amica, Franca Fossati-Bellani, storica oncologa dei bambini all'Istituto Nazionale per la Cura e la Ricerca sui Tumori (INT) di Milano e oggi nuova presidentessa della Sezione provinciale milanese della LILT (Lega italiana per la lotta contro i tumori) dopo la morte del professor Gianni Ravasi, avvenuta il 24 gennaio scorso.

Già presidentessa del Comitato Servizio Assistenza Bambini, Franca Fossati-Bellani è conosciuta come l'"angelo" dei bimbi malati di cancro. Per anni, ha incontrato ogni settimana i genitori dei piccoli pazienti del suo reparto per dialogare, riflettere insieme sui rapporti nuovi tra genitori e figli che una malattia grave sconvolge, sui rapporti tra il piccolo malato e i suoi amici…

"Io considero i genitori", spiega la dottoressa Fossati, "come parte integrante dell'équipe terapeutica e, per quanto è possibile, corresponsabili con i medici della gestione della malattia: ma quando il bambino è a casa, i genitori "sono" l'équipe terapeutica principale. Il nostro compito nei loro confronti è di fornire tutte le informazioni utili sull'andamento della malattia e sulle cure. In questa prospettiva le riunioni comuni sono importanti perché servono a conoscerci meglio e a stabilire un rapporto più stretto di collaborazione”.

In questo spirito, la medicina collabora oggi sempre più a stretta contatto con le associazioni non profit, forza indiscussa per una corretta assistenza, cui presenza attiva è sanzionata nella nuova Legge sulle Cure Palliative.



L’Associazione Onlus Bianca Garavaglia, collabora dal 1987 con il reparto di Oncologia Pediatrica dell’INT, spiega Franca Fossati-Bellani, “partecipa con altri soggetti al finanziamento del laboratorio di ricerca collegato al reparto, alla realizzazione dei servizi psicosociali al servizio dei piccoli ricoverati e delle loro famiglie, offrendo borse di studio, attrezzature mediche, assistenze varie”.

Tra gli “Angeli dei bambini malati” - e sono numerosi per fortuna – risalta un altro caro amico, Moncilo Jancovic, Il “medico sorriso” come l’ha definito un bambino.

Milanese, responsabile dell'unità operativa semplice di day hospital di ematologia pediatrica dell'Ospedale San Gerardo di Monza e docente a contratto in pediatria all'Università di Milano-Bicocca, lavora da anni per portare le cure palliative a domicilio dei suoi piccoli pazienti.

Oltre a pubblicazioni scientifiche numerosissime, il dottor Jancovic ha scritto libri per testimoniare e sensibilizzare i suoi concittadini a questa problematica. I proventi del suo libro “Andrea ti aspetto a San Siro” servono, ad esempio, a sostenere questo suo progetto che con la nuova legge dovrebbe trovarsi facilitato.




Moncilo Jancovic privilegia anche lui l’alleanza terapeutica tra la parte medica e le associazioni di volontariato del settore.


In un’intervista, dichiara “A partire dagli anni ‘80, l’alleanza terapeutica, cioè quella comunione di intenti che gli operatori sanitari da una parte e le famiglie e i volontari dall'altra portano avanti con un unico obiettivo ideale che è quello di poter guarire il maggior numero di bambini possibile, è diventata fondamentale. Oggi circa il 70-80 % dei bambini che si ammala di tumore può guarire, non per caso, ma per quello che è stato fatto. E guarire vuol dire lasciarsi alle spalle l'esperienza della malattia e avere una reintegrazione psicologica e sociale equivalente a un soggetto normale nell'ambito della nostra società, quindi una guarigione, secondo i criteri dell'OMS, completa.”


“I malati in generale e i bambini in particolare hanno bisogno di persone che trasmettano qualcosa di positivo. Una speranza sulla quale lavorare ogni giorno», ripete spesso Jancovic ed è in questa dinamica che si iscrive l’approccio terapeutica al giovanissimo paziente.

Quando partecipò ai convegni organizzati a Piacenza e a Novara dalla nostra Associazione, in occasione della Giornata Nazionale contro il dolore inutile della persona inguaribile cui tema quell’anno era “Il bambino sofferente e la sua famiglia”, il dr. Jancovic raccontò l’assistenza con la sua umanità e semplicità, spiegando quanto fosse fondamentale dialogare con sincerità con i piccoli malati e l’attenzione da offrire ai fratelli e sorelle coinvolti, anche loro e spesso rilegati in secondo piano nel dramma familiare.


Su Facebook è stato fondato il gruppo "Per chi adora Momcilo Jankovic", indice della stima e dell'affetto di cui gode il Dottore del Sorriso tra molti famigliari e amici che hanno trovato in lui non solo un medico ma un amico.

L’A.R.T. ha collaborato spesso con il dr. Jancovic che sostiene il nostro lavoro e crede nell’operato di Padì-Parole Discrete, un progetto vincente che, dal 2000, offre un sostegno ai ragazzi nella gestione delle loro emozioni.

Il Poster di Padì - Parole Discrete presentato al Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative nelle edizioni 2005 - 2006 - 2007 - 2008

Non tutti i bambini e ragazzi guariscono. La loro sofferenza e quella delle famiglie durante il difficile percorso della malattia e la gestione della sofferenza della famiglia e degli amici dopo la partenza del giovane non è da sottovalutare.
La nostra società non è preparata ad accompagnare la morte di un piccolo essere. La famiglie, li amici, la scuola, le istituzioni religiose, la comunità… spesso non sanno cosa fare o cosa dire. Il lutto del bambino o per un bambino disturba perché non sappiamo gestirlo. Ed è lì che l’A.R.T. ha le competenze per intervenire.


Se come dice il dottor Marcello Orzalesi “in Italia vi sono oltre 11.000 i minori (0-17 anni) affetti da patologie inguaribili che necessitano di cure palliative specialistiche (dato di prevalenza) per periodi a volte prolungati: 1/3 affetto da patologia oncologica e 2/3 da altre patologi, spesso rare e complesse”, la legge appena approvata ci da infine gli strumenti necessari per intervenire correttamente in aiuto dei piccoli malati gravi.

Ma la battaglia è lontana di essere vinta e conclusa. Muoiono oggi circa 1.100 – 1.200 minori, pari a 1 su 10.000. Dove?
Per la maggioranza, nei reparti ospedalieri. Quello che desiderano le famiglie e gli operatori è che sia messa a disposizione di tutti un’assistenza perfetta nel campo delle cure palliative pediatriche, non solo in ospedale che già esiste, ma a casa!

La casa è l’ambiente dove vive il bambino con la sua famiglia, dove la sua cameretta è il suo rifugio, dove costruisce la sua vita, è il luogo dello scambio, dell’accoglienza dei propri cari, degli amici, dei giochi e dove ognuno ha i propri riferimenti e il riflesso della sua identità.


L’assistenza domiciliare in cure palliative e l’hospice pediatrico permetteranno al bambino e ai suoi cari di conservare serenità e dignità, calore e amore, qualità di vita con la certezza di ricevere la stessa assistenza professionale che in un ospedale.

Marcello Orzalesi denuncia la situazione che fino ad oggi è stata la realtà della maggioranza dei bambini gravemente ammalati “1.600.000 giorni di degenza ospedaliera all’anno e 580.000 giorni nei reparti di terapia intensiva.” Il futuro ci appare però oggi più favorevole ai nostri progetti di assistenza in cure palliative pediatriche. In effetti, se questo è un argomento, i costi stessi dell’assistenza domiciliare diventano un incentivo alla rapida messa in applicazione della Legge 1771.

Come spiega ancora Orzalesi “in ogni caso la scelta di gestire la malattia a domicilio ricade comunque sulle famiglie, con oneri assistenziali, economici ed organizzativi spesso insostenibili. Oltre ai decisivi miglioramenti nella qualità della vita dei piccoli pazienti, con la loro presa in carico attraverso una rete dedicata, va sottolineato anche il presumibile risparmio per la sanità pubblica: il costo previsto è di 80/90 milioni di euro all’anno, a fronte dell’attuale spesa di 650 milioni per la gestione ospedaliera.”

L’applicazione della legge dipende quindi dell’attenzione di ognuno di noi. Devono unirsi e collaborare sempre di più in questa “Santa Alleanza terapeutica” i soggetti coinvolti a tutela dei diritti e dei bisogni dei nostri bambini e delle loro famiglie.

E’ fondamentale che i candidati attualmente in corsa per le elezioni regionali, si impegnino pubblicamente per far sì che, in ogni Regione dove saranno chiamati a lavorare se verranno eletti, il loro primo impegno nel campo sanitario sia rendere operativa il più velocemente possibile la Legge 1771.

Chi soffre non può aspettare!

Amanda Castello
Fondatrice A.R.T.


Nel prossimo post...
vi racconterò di una bellissima esperienza teatrale nata da un libro scritto da Gianpietro Scalia, medico piacentino, da poco messa in scena a Piacenza: “Brevissima storia di una bambina e di una gatta che volevano vivere aggrappate alla luna”

Cure Palliative Pediatriche e Hospice Pediatrici

Disegni di Giulia Zaffaroni http://giuliazaff.blogspot.com/

Abbiamo parlato dettagliatamente nel nostro post precedente della nuova Legge appena approvata in Parlamento, la legge N° 1771 su “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”.

In precedenza abbiamo segnalato l’aspetto particolare che riveste la situazione dei bambini affetti da patologie inguaribili e dei bisogni specifici di questi bambini, ragazzi e delle loro famiglie.

Vogliamo tornare oggi su un aspetto della Legge N°1771 che riguarda proprio la cura e la tutela di questi bambini e ragazzi.

Marcello Orzalesi, libero docente in clinica pediatrica e puericultura all'Università La Sapienza di Roma, nonché coordinatore Scientifico della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, già citata da noi, segnala che nell’articolo 5, comma 3, la Legge prevede “una rete ospedaliera, territoriale e domiciliare dedicata al bambino, separata da quella dell’adulto, e che dovrà garantire cure palliative adeguate ai bambini sofferenti affetti da malattie inguaribili (life-limiting e life-threatening), con la creazione di nuovi Hospice Pediatrici, il coinvolgimento dei pediatri ospedalieri, ambulatoriali e di famiglia, la formazione di operatori socio-sanitari specializzati e il riconoscimento delle professionalità acquisite sul campo.”

L’Italia si appresta a fare un notevole passo avanti di cui ci rallegriamo. Sono stati anni di battaglie, di campagne di informazione e sensibilizzazione, di pressioni per arrivare a questo traguardo e l’A.R.T. è tra le realtà che si sono impegnatie. Ma non basta una legge per trasformare la realtà odierna. La durata del tempo in cui adulti, bambini, ragazzi e le loro famiglie continueranno a angustiarsi a causa di patologie inguaribili e cariche di sofferenza diminuirà solo se la Legge sarà resa operante velocemente.

Convegno A.R.T. 11 Novembre 2009 - Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile, Piacenza

Il dottor Orzalesi, che è anche direttore del dipartimento di neonatologia medica e chirurgica, e primario della divisione di terapia intensiva neonatale dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesu' a Roma, segnala che attualmente l’unica Regione dove esiste e funziona un Hospice Pediatrico è il Veneto.

http://graficamente.mediateca.cc/?p=727

Vi parlerò più in dettaglio di questa bellissima esperienza gestita dalla dr.ssa Franca Benini e di alcuni medici amici dei bambini nel prossimo post.

Amanda Castello
Fondatrice A.R.T.

Legge sulle cure palliative: una conquista di civiltà

Cari amici,

Con soddisfazione diamo notizia dell’approvazione in data 9 marzo 2010 della Legge sulle Cure Palliative.

Come ricorderete, abbiamo spesso informato sui contenuti e sul procedere dell’iter legislativo di questo fondamentale atto sulle pagine del nostro blog. Un importante traguardo, quindi, è stato raggiunto all’interno di quella che può essere definita una battaglia di civiltà per garantire la qualità di vita e la piena dignità dei malati terminali e delle loro famiglie, nella quale tante organizzazioni no profit, tra le quali l’A.R.T., e numerosi professionisti in Italia sono impegnati da tempo.

Molti i punti di forza della legge.

Citiamo quelli evidenziati nel comunicato stampa congiunto redatto ieri dalla Società Italiana di Cure Palliative, SICP, e della Federazione Cure Palliative, FCP, di cui l’A.R.T. è membro, le due più autorevoli voci italiane sul tema:

- L'aver sancito le cure palliative come livelli essenziali di assistenza. Solo l’istituzione della rete delle cure palliative può offrire ai pazienti una continuità assistenziale fra domicilio, ospedale e hospice. Unica garanzia del rispetto di un punto fondamentale della filosofia delle cure palliative: che i malati e le loro famiglie non vengano mai lasciati soli.

-La definizione chiara della rete delle cure palliative, distinta da quella della terapia del dolore. Grande infatti è la confusione tra le due discipline. Il dolore è il primo dei problemi affrontati dalle cure palliative ma non certo l’unico. Nella legge, all’articolo 2, la differenza è ben enunciata.

http://www.ilgiornaledibioetica.com/

- La semplificazione nella prescrizione dei farmaci antidolore. Finalmente è stato abolito il ricettario speciale per la prescrizione degli oppioidi. La resistenza culturale al suo utilizzo ha contribuito per anni a collocare l’Italia agli ultimi posti per il consumo di questi farmaci, indispensabili per il controllo del dolore severo, in Europa e nel mondo. Ora basterà la normale ricetta del Sistema sanitario nazionale.

Il Regolo Padì - A.R.T. per la misurazione del dolore creato all'interno del Progetto dell'A.R.T.Piacenza senza Dolore.

- L'istituzione di un monitoraggio ministeriale dell'attuazione della rete.

- Lo sforzo di inserire una forma di finanziamento dedicata alla strutturazione della rete sul territorio nazionale.

Questi ultimi due punti sono fondamentali poiché sono ancora molte le differenze tra regione e regione in Italia a livello di diffusione della rete e, quindi, a livello di omogeneità del livello di cure prestate.

Rimane però ancora molta strada da fare. La legge, infatti, lascia scoperti alcuni nodi fondamentali per l’applicazione e lo sviluppo reale della rete di cure palliative.

Tra questi, un aspetto in particolare, la formazione degli operatori, presenta chiaroscuri rilevanti: da un lato, infatti, la formazione e l’aggiornamento del personale trovano spazio nella legge, tramite corsi universitari e master, dall’altro, però, risultano esclusi gli emendamenti sulla “sanatoria” e i master professionalizzanti. “Questo perché non ci sono nelle altre specialità un numero di medici sufficienti per occuparsi delle cure palliative e d'altra parte molti di quelli che sono competenti potrebbero non possedere, secondo quanto afferma la legge, i requisiti per poter accedere ai concorsi pubblici. Auspichiamo che attraverso le linee guida venga colmata questa grave lacuna.” sottolineano nel comunicato stampa congiunto SICP e FCP.

Ricordiamo che il processo di creazione o adattamento delle strutture in un approccio palliativo va di pari passo con la formazione degli operatori e dei volontari di accompagnamento. La qualità della cura che esse offrono dipende in gran parte dalla preparazione, umana e professionale, dei membri dell’équipe. La necessità di formazione connaturata alle cure palliative è oggetto di numerose raccomandazioni internazionali, non ancora recepite purtroppo a livello istituzionale dall’Italia.

La direttrice dell'hospice La Valle del Sole di Borgo Val di Taro (PR), Giuseppina Del Nevo, e il gruppo dei volontari di accompagnamento dell'Associazione Amici della Valle del Sole, durante il corso di formazione condotto dalla dr.ssa Amanda Castello.



"Bisogna essere contenti per l'approvazione della legge, ma bisogna ricordare che è un punto di partenza" commenta il dr. Giovanni Zaninetta, Presidente della Società Italiana di Cure Palliative, dopo l'approvazione definitiva del provvedimento. "Questo è un percorso che è iniziato molti anni fa. Le cure palliative hanno finalmente acquisito la dignità che meritavano, come testimonia anche l'approvazione all'unanimità. Siamo soddisfatti per l'istituzione delle reti per le cure palliative e per la terapia del dolore, oltre che della parte sull'educazione degli operatori e sulla semplificazione dell'accesso agli oppioidi. Sono pochi i fondi a disposizione, ma in questo momento era probabilmente inevitabile". Il dr. Zaninetta ricorda che "Le reti di hospice sono operanti già in alcune regioni, ma in altre mancano del tutto. Saranno decisive in questo le prossime conferenze Stato-Regioni".

Anche la Federazione Cure Palliative attraverso la voce della sua Presidente, Francesca Crippa Floriani, si esprime in merito in un’intervista rilasciata ieri: “Questo disegno di legge, che speriamo sia presto legge a tutti gli effetti, è una grande conquista culturale e civile. E’ un buon punto di partenza che colma un vuoto legislativo. Lo dimostra il fatto stesso che sia stata approvata con voto bipartisan sia alla Camera, sia al Senato. Le cure palliative, cioè tutti quegli atti terapeutici e compassionevoli che si dedicano ai malati quando non possono più essere guariti ma possono ancora essere curati ed aiutati, diventeranno finalmente un diritto acquisito per ogni cittadino.”

Continueremo a tenervi informati sul tema nonchè ad impegnarci affinché le preziose indicazioni legislative si concretizzino appieno.

Chi soffre non può aspettare!

"Le cure palliative sono la nuova frontiera medica che guarda alla persona, non al malato. La più antica, la vera vocazione della medicina che guarda l'uomo" ha detto Gianni Letta, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio, durante il convegno “Le cure palliative pediatriche: dalla legge al bambino" organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefèbvre a Roma, di cui abbiamo già parlato sul nostro blog.

"Siamo ad un punto di arrivo e di partenza”, ha continuato Gianni Letta, “perché la cura non è e non può essere solo una serie di cure e di prescrizioni, ma interessamento pieno di sollecitudine e attenzione che impegna l'anima."

Prendiamo atto della buona disponibilità delle autorità e aspettiamo la nuova legge e le misure concrete di applicazione il più presto possibile.

Chi soffre non ha tempo di aspettare!

Vi suggeriamo la lettura del bellissimo libro Oscar e la Dama in rosa o la visione del film tratto dal libro.

Siamo Rari... ma Tanti!

Cari amici,
ci sembra di estrema importanza diffondere l'iniziativa a seguito, riguardante la tutela dei diritti dei malati e l'attenzione verso le malattie rare.

GIORNATA DEL DIRITTO COSTITUZIONALE

PER LA TUTELA DELLA SALUTE
(Art. 32 Costituzione Italiana)

Malattie rare e disabilità

Siamo Rari ... ma Tanti

Venerdì 5 Marzo 2010
ore 08.30 – 17.00

Palazzo Valentini- Sala Mons. Luigi di Liegro

Via IV Novembre, 119/A
Roma

La partecipazione è gratuita

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