XVII Giornata Mondiale del Malato

XVII Journée Mondiale du Malade

L'11 febbraio scorso si è celebrata la XVII Giornata Mondiale del Malato.

In quest'ultimo periodo in cui la comunità nazionale ha vissuto momenti difficili, ci sembra importante divulgare il comunicato congiunto della Società italiana Cure Palliative (SICP) e Federazione Cure Palliative (FCP). Al di là delle opzioni politiche, filosofiche e religiose di ognuno, va ricordato che l'avvicinarsi alla fine della vita è sempre un'esperienza estremamente difficile e delicata che richiede professionalità, competenza, umanità e rispetto.

Le 11 février dernier, a été célébrée la XVII Journée Mondiale du Malade. En cette période où la communauté italienne a vécu des moments pénibles, il nous a semblé important de diffuser le Communiqué commun de la Société Italienne de Soins Palliatifs (SICP) et de la Fédération Soins Palliatifs (FCP). Au delà des options politiques, philosophiques et religieuses de chacun, il est fondamental de se rappeler que la fin de la vie est toujours une expérience extrêmement difficile et délicate qui requière professionnalité, compétence, humanité et respect.

Comunicato SICP - FCP del 9 febbraio 2009

Società italiana di Cure Palliative e Federazione Cure Palliative:

“Attenzione all'imposizione di idratazione e alimentazione per tutti i malati. Non la si può imporre a chi sta morendo”.

Un grave rischio ci impone di intervenire nel difficile e delicato dibattito su idratazione ed alimentazione: la veloce approvazione di una legge sulle direttive anticipate dopo anni di discussioni interminabili, con la formulazione che sembra configurarsi nel testo che approda alla discussione di Camera e Senato in queste ore, potrebbe causare una situazione clinica ed assistenziale le cui conseguenze non sembrano chiare a tutti. Proprio per questo noi, operatori di cure palliative, che ogni giorno ci troviamo di fronte alle situazioni di confine tra la vita e la morte, con l’obiettivo di accompagnare fino al termine della loro esistenza le persone colpite da una malattia cronica in fase terminale e la “missione” di non farle soffrire, sentiamo il dovere di mettere in luce che, se dovesse essere approvata una legge che esplicitamente ed indiscriminatamente impone l'idratazione e l’alimentazione per tutti i pazienti, ci troveremmo di fronte a tale obbligo anche per coloro che vivono una fase di inevitabile e prossima terminalità, per le quali non si tratta di non iniziare o
sospendere una terapia ma di accompagnarle a una fine dignitosa con tutte le conoscenze e gli strumenti che la medicina oggi ci offre. È incontrovertibile che, nell'accompagnamento del processo di morte naturale, per evidenti cause cliniche, il paziente non è più in grado di ricevere acqua e cibo proprio perché sta morendo. E’ il corpo stesso della persona che sta vivendo gli ultimi giorni della sua vita che non sente più il bisogno di mangiare e bere, come sa chiunque abbia assistito alla fine di una persona cara. Per non andare contro questa possibile legge cosa dovremmo fare allora? Dovremmo mettere in atto un trattamento clinicamente inappropriato aumentando la probabilità di un peggioramento di quei sintomi, di quella sofferenza, che noi stessi siamo chiamati a curare? Questo disegno di legge, è evidente, ci imporrebbe, in ambito palliativo, di attuare delle pratiche contrarie al bene dei pazienti. Nel condividere e rispettare l'appello al silenzio nei confronti della singola
vicenda di Eluana Englaro, su cui ci pare che da più parti si stiano travalicando i limiti del buongusto, chiediamo alla politica di ripensare il suo ruolo e di fermarsi di fronte a una decisione che potrebbe avere delle ricadute concrete e dolorose sulla fine, naturale e faticosa, di tante persone come conseguenza di malattie per cui purtroppo non c'è guarigione, ma per cui rimane possibile un percorso di cura che sappia dare senso anche agli ultimi giorni.

Milano, 9 Febbraio 2009

Communiqué commun SICP - FCP 9 Février 2009

Société Italienne de Soins Palliatifs et Fédération Soins Palliatifs:
"Attention à l'imposition de l'hydratation et de la nutrition pour tous les patients.
Elle ne peut pas être imposée à ceux qui sont en train de mourir. "

Un risque sérieux nous oblige à intervenir dans le débat difficile et délicat sur la nutrition et l'hydratation: l'adoption rapide d'une loi sur les directives préalables, après des années de discussions sans fin, avec le libellé qui apparaît dans le texte appelant à la discussion de la Chambre des Députés et du Sénat actuellement, risque de provoquer une situation clinique avec des conséquences qui ne semblent pas claires pour tout le monde.

C'est précisément pour cette raison que nous, les praticiens en soins palliatifs qui, chaque jour, sommes confrontés à des situations qui se trouvent à la frontière entre la vie et la mort, avec l'objectif d’accompagner jusqu'à la fin, les personnes frappées par une maladie chronique au stade terminal et avec la "mission" de ne pas les laisser souffrir, nous nous sentons le devoir de souligner que, si une loi devait être approuvée qui impose explicitement et de façon indiscriminée l'hydratation et l’alimentation obligatoire à tous les patients, nous serions confrontés à une obligation de traitement même pour ceux qui vivent la phase inévitable de la fin de vie, personnes pour lesquelles il ne s’agit pas de commencer ou de suspendre une thérapie, mais de les accompagner vers une fin digne grâce à toutes les connaissances et les instruments que nous offre aujourd'hui la médecine.

Il est indéniable que, dans l'accompagnement du processus de mort naturelle, pour d'évidentes raisons cliniques, le patient n'est plus en mesure de recevoir de l'eau et de la nourriture, simplement parce qu'il est en train de mourir. C'est le corps même de la personne qui est en train de vivre les derniers jours de sa vie qui ne ressent plus le besoin de manger, ni de boire, comme le sait toute personne qui a assisté à la fin d'un être cher.
Pour ne pas aller à l'encontre de cette éventuelle loi, que devons-nous faire? Devons-nous mettre en œuvre un traitement cliniquement inapproprié en sachant que nous allons provoquer surement une aggravation des symptômes, des souffrances que nous sommes appelés à soigner?

Il est clair que ce projet de loi nous imposerait, dans le domaine des soins palliatifs, de mettre en œuvre des pratiques contraires au bien-être des patients.
Tout en partageant, et dans le respect de l'appel au silence à l'égard du cas d’Eluana Englaro, situation douloureuse pour laquelle il nous semble que les limites du bon goût ont été largement dépassées, nous demandons à la politique de repenser son rôle et de s’arrêter à temps, avant que ne soit prise une décision qui pourrait avoir des répercussions concrètes et douloureuses sur la fin, naturelle et difficile de tant de personnes des suites de maladies pour lesquelles il n'y a malheureusement pas de guérison, mais pour lesquelles il reste au moins encore la possibilité d’un traitement qui puisse donner un sens, même aux derniers jours de l’existence.