Lenire le sofferenze, un Hospice per sentirsi a casa

Riportiamo con piacere sul nostro blog l'articolo del giornalista Dario Rigolli pubblicato dal Corriere Padano del 19 novembre sul tema dell'hospice e delle cure palliative.

In questi mesi, si è sentito parlare spesso di Hospice, in riferimento a cordate cooperative a tre, quattro o cinque, disponibili nella versione bianca o in quella rossa e accompagnate da nuovi divorzi e vecchi rancori. Nella nostra provincia è attiva una sola struttura di questo tipo, quella di Borgonovo (Val Tidone) Una Casa per le Cure Palliative

hospice Una Casa per le Cure Palliative, Borgonovo Val Tidone (PC)

foto di Davide Rovani

ma anche Piacenza e la Val d'Arda si muovono in quella direzione. Ma cosa si intende esattamente per Hospice? Si definiscono centri residenziali di cure palliative (hospice) le strutture che si occupano di assistenza in ricovero temporaneo di persone affette da malattie progressive ed in fase avanzata, per le quali ogni terapia risulta inutile o inappropriata. Propedeutico a qualunque discorso sulla struttura in sè è il concetto di cure palliative.

Traduction de l’article publié sur le Corriere Padano :

Ces mois derniers, on a souvent parlé d’Hospice (…). Dans notre province, un seul hospice existe pour le moment. Il se trouve à Borgonovo (Val Tidone) et s’appelle Une Maison pour les Soins Palliatifs. A Piacenza et dans la Vallée d'Arda, on s’active dans la même direction.
De quoi parle-t-on exactement quand on parle d’Hospice ? Il s’agit de centres résidentiels de soins palliatifs (hospice), des structures qui s'occupent d'assistance en hospitalisation temporaire destinée à des personnes qui souffrent de maladies progressives et en phase avancée et pour lesquelles toute thérapie est désormais inutile ou non appropriée.
Plus important que la structure en elle-même est le concept de soins palliatifs.

Il termine "palliativo" deriva dal latino pallium, mantello, l'immagine ci riporta immediatamente alla storia di San Martino, (l'11 novembre è Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile) il cavaliere che divise il proprio mantello per dare protezione e conforto a una persona bisognosa, incontrata lungo il cammino.

Le terme " palliatif " dérive du latin pallium, manteau. L'image nous reporte immédiatement à l'histoire de Saint Martin, (le 11 novembre, en Italie, est la Journée Nationale contre la Souffrance Inutile de la Personne Incurable) le célèbre cavalier qui partagea son manteau pour offrir protection et réconfort à une personne dans le besoin, rencontrée le long du chemin.

Immagine tratta dal Calendario Padì - A.R.T. 2009, retro del mese di gennaio

La filosofia delle cure palliative è contenuta in questa idea del dare protezione e conforto a chi non può guarire, ma può ricevere beneficio da cure che si propongono di accudirlo con competenza e delicatezza in tutte le sue difficoltà, cercando la qualità della vita in ogni momento. L'Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità - A.R.T. (unico membro FCP della provincia) è una onlus molto attiva nell'ambito di terapia del dolore e cure palliative (le iniziative più recenti: il libro "Ricordati che devi vivere" sulla storia di accompagnamento di Marilù Barontini

La philosophie des soins palliatifs est contenue dans cette idée de donner protection et réconfort à celui ou celle qui ne peut plus guérir, mais qui peut par contre, recevoir bénéfice de soins qui se proposent de le soutenir avec compétence et douceur dans toutes ses difficultés, en privilégiant la qualité de la vie à tout instant.
L'Association Paulo Parra pour la Recherche sur la Terminalità - A.R.T. (la seule association de toute la province à être membre de la Fédération Italienne de Soins Palliatifs FCP) est une association reconnue d’utilité publique très active dans le domaine de la thérapie de la douleur et des soins palliatifs.
Parmi les initiatives les plus récentes, citons le livre de l’A.R.T. Rappelles-toi que tu dois vivre sur l'histoire de l’accompagnement de Marilù Barontini jusqu’à la fin de sa vie

e il Calendario Padì A.R.T. "un viaggio nel mondo delle cure palliative e dell'hospice, tra immagini, esperienze e informazioni utili").

et le Calendrier Padì A.R.T., un voyage dans le monde des soins palliatifs et de l'hospice, parmi des images, des expériences et des informations utiles).

La dottoressa Lucia Tagliaferri (membro del Consiglio Direttivo dell'Associazione) ha sottolineato che: "Il punto è sostenere il malato e i suoi cari. L'hospice è più simile ad una casa che ad un ospedale e le cure palliative sono un approccio che si prende cura della persona nella sua globalità, nel quale il controllo del dolore, di altri sintomi e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è di primaria importanza.

Una camera del Centro Residenziale per le Cure Palliative

La Valle del Sole di Borgo Val di Taro (PR)

L'obiettivo, per l'hospice come per le cure palliative, è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per le persone malate e le loro famiglie. L'équipe di un hospice include medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali e spirituali (che possono essere laici o religiosi) e volontari di accompagnamento".

Lucia Tagliaferri (membre du Conseil Directeur de l'Association) souligne que l’important est de soutenir le malade et ses proches. L'hospice est plus semblable à une maison qu'à un hôpital. Dans les soins palliatifs, l’approche, qui est à la base de notre action, nous conduit à prendre soin de la personne dans sa globalité, c’est à dire à nous occuper du contrôle de la douleur, des autres symptômes et des aspects psychologiques, sociaux et spirituels qui sont de première importance. L'objectif, de l’assistance en hospice, comme pour les soins palliatifs, est de proposer la meilleure qualité de vie possible aux personnes malades et à leurs proches. L'équipe d’un hospice inclut des médecins, infirmiers, psychologues, kinésithérapeutes, assistantes sociales, assistants spirituels (laïques ou religieux) et des bénévoles d’accompagnement.

Immagine tratta dal Calendario Padì - A.R.T. 2009, retro del mese di aprile

Una struttura di hospice è concepita per essere un aiuto gratuito (che sia pubblico o privato in convenzione) e temporaneo al malato, da affiancare ad un'assistenza domiciliare o all'unità di cure palliative dell'Ausl. La dottoressa, inoltre, sottolinea la necessità per questo tipo di strutture di essere "simili a una casa, ogni persona malata ospite può disporre di una cucina, un letto per un amico o un famigliare e un bagno personale, in hospice non ci sono orari di visita e il centro attorno al quale ruota e si organizza l'assistenza è sempre la persona nella sua globalità. Tutto questo per garantire una qualità di vita che sia la più alta possibile".

Une structure hospice est conçue comme une aide gratuite (que l’hospice soit public ou une structure privée en convention avec le système sanitaire national) et temporaire au malade qui s’appuie sur une assistance à domicile ou sur une unité de soins palliatifs de l’Ausl (système sanitaire national).
Lucia Tagliaferri souligne, en outre, la nécessité pour ce type de structures d'être semblable à une maison où chaque personne malade peut disposer d'une cuisine, d’un lit pour un ami ou un membre de la famille et d’une salle de bain individuelle. Dans un hospice, il n'y a pas d’horaire de visite. Tout tourne et s'organise exclusivement en fonction de l’assistance à la personne dans sa globalité. Tout cela dans le but de garantir une qualité de vie qui soit la plus haute possible.

Per saperne di più: artlabagnata@gmail.com

http://www.associazionepauloparra-art.it/

http://www.fedcp.org/

Riflessione sul Convegno A.R.T. dell'11 Novembre 2008

Abbiamo ricevuto dalla dr.ssa Alessandra Martini, insegnante e amica, una preziosa riflessione relativa alla tavola rotonda La narrazione: uno strumento di cura e di benessere per chi vive una malattia grave e per i suoi cari, organizzata dall'A.R.T. in occasione della IX Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile. La rilfessione di Alessandra è nata per essere condivisa con l'équipe dell'A.R.T. e pubblicata come commento sul blog. Non essedole stato possibile quest'ultimo passaggio per problemi tecnici, l'ha inviata via mail chiedendo a noi di pubblicarla sul blog per condividerla con tutti i visitatori.

Lo facciamo con piacere.

Une réflexion sur la Rencontre de l’A.R.T du 11 Novembre 2008

Nous avons reçu d’Alessandra Martini, enseignante et amie, une précieuse réflexion après la table ronde sur La narration : un instrument de soin et de bien-être pour celui ou celle qui elle vit une maladie grave et pour ses proches, organisée par l’A.R.T. à l’occasion de la IX Journée Nationale contre la Souffrance Inutile de la Personne Incurable.
Alessandra a souhaité partager sa réflexion avec l'équipe de l'A.R.T et nous a demandé de la publier comme commentaire sur le blog. Nous le faisons avec plaisir.

Ci tengo a scrivere due cosine piccole piccole circa il convegno La narrazione: uno strumento di cura e di benessere per chi vive una malattia grave e per i suoi cari organizzata dall'A.R.T. l'11 Novembre scorso a Piacenza.

E' stata una giornata molto bella, ben costruita e con dei contributi toccanti che hanno lasciato il segno in chi ha ascoltato.
Personalmente, ho sentito direttamente sulla pelle le cose dette e il giorno dopo - 12 Novembre- mi sono trovata a riviverle in una veste un pò diversa.
Infatti il 12 sono stata in pellegrinaggio a Lourdes e -vi sembrerà strano- ma era come se un filo sottile sottile unisse la giornata dell'11 con quella del 12. I concetti, i contenuti, le cose dette, sentite, vissute... erano assolutamente le stesse! Cambiava la forma, ma non la sostanza.

I relatori della giornata

Mi sono resa conto di come il vostro lavoro sia qualcosa di superiore perchè non tratta di carte, dati, cartelle cliniche ma pone al centro l'uomo, nella sua integrità di persona.

Je tiens à écrire deux petites réflexions sur la table ronde La narration : un instrument de soin et de bien-être pour celui ou celle qui elle vit une maladie grave et pour ses proches, organisée par l’A.R.T. à Piacenza.
Ce fut une très belle journée, bien construite et avec des interventions touchantes qui ont frappé l’auditoire. J'ai personnellement ressenti profondément, les choses entendues et, le jour suivant, 12 Novembre, je me suis trouvée à les revivre dans un contexte un peu différent.
En effet, le 12 je suis partie en pèlerinage à Lourdes et - cela vous semblera étrange - mais c’est comme si un fil subtil, très subtil, avait uni la journée du 11 novembre avec celle du 12. Les concepts, les contenus, les choses dites, senties, vécues… étaient absolument les mêmes ! Changeait la forme, mais pas la substance. Je me suis alors rendue compte combien votre travail a une valeur supérieure parce qu'il ne s’occupe pas de papiers, de données, de dossiers médicales, mais mets au centre l'homme, dans son intégrité de personne.

Si ha a che fare con l'essere umano tutto- nella sua sostanza ed essenza. E sempre l'uomo, visto con gli occhi di un cristiano o di un laico, un essere dotato di un corpo - che si vede- e di uno spirito- non si vede. Se il corpo soffre, perchè malato, lo spirito non starà tanto meglio... e lì intervenite voi (o per chi fa esperienze di fede, può intervenire la spiritualità) ma non a "salvare dalla sofferenza" ma "nella sofferenza" (come dice il caro Don Angelo) a dare una speranza in più a vivere il dolore non con disperazione (o rassegnazione) ma con dignità.

C’est l'être humain dans toute dans sa substance et son essence. Il s’agit toujours de l'homme, qu’il soit vu avec les yeux d'un chrétien ou ceux d'un laïque, c’est un être doué d'un corps - qu'on voit - et d'un esprit - qui ne se voit pas. Si le corps souffre, parce que malade, l'esprit n’ira pas beaucoup mieux… et là vous intervenez (ou pour celui qui a l’expérience de la foi, la spiritualité sans doute peut intervenir), mais pas pour " sauver de la souffrance ", mais " dans la souffrance " ; (comme le dit si bien le cher Don Angelo) pour donner un espoir en plus afin de vivre la douleur non pas dans le désespoir (ou dans la résignation) mais dans la dignité.

I ragazzi del Percorso Padì Parole Discrete di Borgo Val di Taro intervenuti alla tavola rotonda

Credo che oggi, purtroppo, la malattia sia un tabù (com'è stato il sesso prima del 68) e il dolore, in tutte le sue forme non debba essere espresso perchè non conforme con tutto quello che abbiamo intorno ed i modelli a cui ci ispiriamo. Come le donne di inizio secolo non potevano manifestare liberamente la propria maternità "il loro pancione" perchè "non stà bene", allo stesso modo, oggi non si può mostrarsi malati "perchè poi chissà la gente cosa dice". Ma non parlarne o fingere che "vada tutto bene" non aiuta e soprattutto non serve a farci stare meglio, anzi! (la famosa pentola a pressione...)

Je crois qu'aujourd'hui, malheureusement, la maladie est encore un tabou (comme l’était la sexualité avant 68) et que la douleur, sous toutes ses formes, ne doit pas être manifestée car non conforme avec tout ce que nous avons autour de nous et avec les modèles auxquels nous nous inspirons. De la même façon que les femmes du début du siècle dernier ne pouvaient pas montrer librement leur maternité, " leurs gros ventre ", car « cela ne se faisait pas », de la même manière, on ne peut aujourd'hui se faire voir malades car " qu’est-ce que diront les gens ensuite ". Mais, ne pas en parler, ou feindre que " que tout va bien ", n'aide certainement pas et surtout ne nous permet pas de nous sentir mieux, bien au contraire ! (la fameuse cocotte minute qui risque d’exploser…)

Quindi, alla luce di tutto questo, ritengo che quello che state portando avanti con estrema delicatezza, sia un "andare contro corrente" che vi onora.

Con infinito affetto

Alessandra

A la lumière de tout ceci, je considère donc que l’action que vous développez avec extrême délicatesse est en quelque sorte une façon " d’aller contre courant " qui vous honore.

Avec toute mon affection,
Alessandra

L'A.R.T. ringrazia il dott. Carlo Mistraletti per le fotografie

L’A.R.T. remercie le dr. Carlo Mistraletti pour les photographies

Parlare di cure palliative attraverso la danza: il video sull'esperienza dell'A.R.T.

Parler de Soins Palliatifs avec la danse :

la vidéo sur l'expérience de l'A.R.T.

All'interno del XV Congresso Nazionale della Società Italiana Cure Palliative tenutosi ai Giardini Naxos, Messina, dal 3 al 6 novembre 2008 , la delegazione dell'A.R.T. ha presentato diversi progetti. Tra questi, l'innovativo video "Parlare di cure palliative attraverso la danza: l’esperienza dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità" nella sezione Immagini.

L’A.R.T. è convinta che per parlare di temi tabù e arrivare ai “non addetti ai lavori”, si possano utilizzare modalità non convenzionali, affrontando questi argomenti attraverso la cultura e l’arte. Fin dalla sua nascita, l’Associazione organizza concerti, serate culturali, spettacoli teatrali, mostre fotografiche e di pittura sui temi inerenti alle cure palliative, non per raccogliere fondi, bensì per informare e sensibilizzare l'opinione pubblica.

Dal 2002, in occasione della Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile, l’Associazione collabora con il CAD (Centro Accademico per la Danza) di Piacenza. Da quel momento l’Accademia, con la supervisione dell’A.R.T., crea ogni anno un balletto ad hoc sulla tematica scelta dalla Federazione Cure Palliative per la Giornata di San Martino.

Depuis 2002, à l'occasion de la Journée Nationale contre la Souffrance Inutile de la Personne Incurable, qui se tient chaque année en Italie, le 11 Novembre, journée de Saint Martin choisi comme symbole des soins palliatifs, l'A.R.T. collabore avec le CAD (Centre Académique pour la Danse) de Piacenza. Avec la supervision de l'A.R.T., le CAD créé un ballet ad hoc sur le thème choisi par la Fédération Italienne de Soins Palliatifs (FCP) dont l'A.R.T. est membre.

Il video narra questa esperienza...

ripercorrendo le tappe e i temi affrontati...

mostrando brani tratti dai balletti realizzati...

dando voce ai protagonisti e al pubblico intervenuto...

All'interno del Congresso, la presentazione del video ha riscosso un forte interesse. Diversi rappresentanti di associazioni di volontariato e strutture sanitarie hanno chiesto di ospitare il balletto nelle loro zone di competenza per sensibilizzare la cittadinanza. La délégation de l'A.R.T. a présenté la vidéo à l'occasion du XV Congrès National de la Société Italienne de Soins Palliatifs qui s'est tenu en Sicile, du 3 au 6 novembre dernier. La vidéo a obtenu un grand succès. Les ballets que vous pouvez visualiser sont à votre disposition. Si vous souhaitez les recevoir dans votre ville pour aider à la diffusion de la culture des soins palliatifs, contactez-nous.

Se anche voi siete interessati a proporre uno dei balletti dell'A.R.T. e del CAD per la vostra città, AUSL o Associazione, contattateci!