L'A.R.T. presenta

Ricordati che devi vivere!

L'A.R.T. présente "Rappelles-toi que tu dois vivre!"

L'histoire de l'accompagnement d'une femme très spéciale : Marilù Barontini

Storia di accompagnamento di una donna speciale:

Marilù Barontini

Ricordati che devi vivere è il primo libro della collana I Sentieri della Vita. La collana nasce con l’obiettivo di raccogliere percorsi di vita di chi affronta la dura prova di una malattia inguaribile, così come narra la storia di accompagnamento di Marilù Barontini, sostenuta dall’A.R.T. "Rappelles-toi que tu dois vivre!" est le premier livre de la collection "Les Sentiers de la vie". Cette initiative éditoriale a comme objectif de recueillir des expériences de vie de personnes qui affrontent la dure épreuve d'une maladie qui ne pourra pas guérir, comme le cas de Marilù, accompagnée et soutenue par l'A.R.T.

Marilù era ammalata e stava attraversando un periodo di forte depressione e sfiducia. L'infermiera che si prendeva cura del marito, in dialisi da anni, accortasi del momento di difficoltà che Marilù stava vivendo, la presentò ad Amanda Castello, fondatrice dell'A.R.T. e ideatrice della collana I Sentieri della Vita.

Iniziò così un rapporto di sostegno e d'amicizia che aiutò Marilù a ricominciare a sentirsi viva. Dal percorso d'aiuto svolto con Amanda, nasce Ricordati che devi vivere, diario di bordo della malattia di Marilù e titolo del nostro primo libro - testimonianza. La battaglia contro la malattia, su suggerimento di Amanda, viene raccontata da Marilù come in un copione di film di fantascienza, nel quale ogni personaggio, il suo tumore e gli elementi della terapia hanno un ruolo specifico ed un curioso nomignolo.

Marilù, gravement malade, est soutenue d'abord par Amanda qui lui propose de raconter ses émotions et de les exprimer par l'écriture. Elle lui suggère de créer le scénario d'un film de science fiction imaginaire dans lequel chaque personnage a un role spécifique et où son cancer et les éléments de sa thérapie ont de curieux surnoms... Ainsi nait "Rappeles-toi que tu dois vivre!"

La scrittura per Marilù è vita. Ha la possibilità di guardare in faccia la sua malattia, di capirla e di affrontarla con il supporto adeguato. Inoltre, scrive per il nipotino fiabe di animali, racconta episodi della sua vita con ironia ed intelligenza, descrive i luoghi della sua infanzia sulle colline dell'Appennino Piacentino... ecc.

Dopo la morte di Marilù, l’A.R.T. inizia con i famigliari la raccolta dei suoi scritti.

Chiede alle persone che hanno accompagnato Marilù e ai famigliari stessi di scrivere una pagina del libro fatto di ricordi e riflessioni legati al tratto di vita condiviso con lei.

Après le décès de Marilù, l'A.R.T. commence avec la famille et les amis les plus chers à collecter écrits, photos et souvenirs. L'A.R.T. demande aux proches de Marilù d'écrire un témoignage et des réflexions sur les derniers moments vécus auprès d'elle.

Vorrei quasi cominciare come nelle fiabe, "C'era una volta" … oppure come una lettera d'amore, "Amore mio", perché, in tutti casi, quello che stiamo per raccontare è nello stesso tempo una fiaba e una storia d'amore che avremmo voluto durasse ancora.

Je voudrais commencer comme dans les fables “Il était une fois…” ou bien comme dans une lettre d’amour “Mon amour”, car, dans tous les cas, ce que nous allons vous raconter est en même temps une fable et une véritable histoire d’amour que nous aurions souhaité puisse durer encore.

Così, con le parole di Amanda Castello, inizia Ricordati che devi vivere.
C’est ainsi, avec les mots d’Amanda Castello, que commence "Rappelles-toi que tu dois vivre".

Il libro è sì il racconto della storia di accompagnamento di una persona gravemente ammalata, ma rappresenta soprattutto la volontà di sottolineare il modo in cui, Marilù, fino all'ultimo istante, circondata da una forte rete d'affetto e di energia, inizia a ricuperare il gusto per la vita, a riprendere ad amare se stessa e a coltivare le proprie passioni come, ad esempio, la scrittura.

Le livre est l’histoire de l’accompagnement d’une personne gravement malade. Mais il entend surtout montrer la façon dont Marilù, entourée jusqu’à la fin par un solide réseau d’affection et d’énergie, a récupéré petit à petit le goût pour la vie, à recommencé à s’aimer et à cultiver ses hobbies, comme l’écriture.

Proprio Marilù, a conclusione del diario di bordo della sua malattia, scrive:

Se queste pagine saranno lette un giorno da qualcuno, vorrei si trattasse di un ammalato per infondergli speranza o di un medico, perché si fermi sempre a riflettere prima di parlare a chi è colpito da un cancro, così da mitigare il dovere d'informare con un incoraggiamento a sperare. Quanto agli altri eventuali lettori, per loro fortuna in buona salute, mi piace immaginarli mossi da un intimo desiderio di solidarietà e pronti a tendere le braccia verso chi è colpito dalla sofferenza.

Marilù a écrit en exergue à ce travail :

Si ces pages seront lues un jour par quelqu'un, je voudrais que ce soit par une personne malade pour lui insufler de l'espoir ou bien par un médecin, pour qu'il prenne le temps de réfléchir avant de parler avec celui ou celle qui est atteint d'un cancer, pour pouvoir ainsi équilibrer le devoir d'informer par un encouragement à espérer. Quant aux autres éventuels lecteurs, heureusement en bonne santé, je veux les imaginer motivés par un vrai désir de solidarité et décidés à ouvrir leurs bras à ceux qui sont frappés par la souffrance.

La scrittura offre una possibilità di raccontarsi in profondità, di parlare della propria malattia dandole concretezza, definendola con le proprie parole, un’occasione per ridare un valore alla vita e lasciare qualcosa di sé, di sincero ed intimo.
Per i famigliari, coinvolti dall’équipe A.R.T. nella preparazione del testo, il libro dedicato alla persona che non c’è più, diviene uno strumento che aiuta a ricordare e a dare un senso alla perdita; una tappa importante nel processo di elaborazione del lutto.

L'écriture offre une possibilité de se racconter, de parler de sa maladie, de la définir par ses propres mots, une occasion donc pour redonner valeur à la vie et laisser quelque chose de soi, de sincère et d'intime. Pour les proches, impliqués dans cette expérience par l'A.R.T. dans la préparation de ce texte, ce livre dédié à une personne chère qui n'est plus là, devient un instrument qui aide à se souvenir et donne un sens à la perte. Cela représente ainsi une étape importante dans le processus de l'élaboration du deuil.

Ogni vita è un percorso ad ostacoli e per oltrepassarli c'è bisogno di persone intorno che abbiano fiducia in noi e ci
sostengano. Queste sono le storie che l'A.R.T. vuole raccontare e raccogliere per dare speranza a chi vive situazioni simili e ai famigliari delle persone ammalate. Infondo, non siamo soli… la storia di Marilù ne è la prova.

Ricordati che devi vivere è stato presentato al Congresso della SICP (Società Italiana Cure Palliative) tenutosi a Messina dal 3 al 6 novembre 2008 e in occasione della IX Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile, Estate di San Martino, 11 Novembre 2008, a Piacenza, all'interno della tavola rotonda La narrazione: uno strumento di cura e di benessere per chi vive una malattia grave e per i suoi cari.