Cure palliative per i bambini

Sono oltre 11.000 in Italia i bambini e i ragazzi fino a 17 anni colpiti da tumori non guaribili e che hanno bisogno di cure palliative, con una spesa complessiva per i ricoveri pari a 650 milioni l’anno. Un costo in gran parte evitabile se i bambini potessero ricevere le cure a casa, come prevede la legge.

La legge sulle cure palliative potrebbe essere approvata entro marzo, prima delle elezioni regionali, come ha detto recentemente il ministro della Salute, Ferruccio Fazio.

Per discutere di questa problematica si è svolto il Convegno "Le cure palliative pediatriche: dalla legge al bambino" organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio onlus che ha voluto richiamare l'attenzione sul tema delle terapie per le patologie infantili più gravi o dolorose.

Per dare voce proprio ai protagonisti il convegno si è aperto con la favola scritta da un bambino "che una volta si è ammalato di una brutta malattia".

"Io preferisco raccontarvela così, visto che solo il ripensare alle terapie mi fa stare male. L'unico pensiero che non voglio cancellare dalla mia mente sono gli amici che erano ricoverati con me in reparto, con loro ho passato dei bei momenti, il mio amico preferito è stato Gabriele ma Altea, Arianna, Mario e Valentina mi erano lo stesso simpatici", ricorda il piccolo autore di una delle favole presenti nella raccolta pubblicata da Aieop (Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica), Favole, Favole di Raffaello Cortina Editore.

Si parla di hospice al cinema

Cari Amici,
su suggerimento della Federazione Cure Palliative,
Vi segnaliamo il film La prima cosa bella

Siamo soddisfatti perchè è' la prima volta che in un film italiano si parla di hospice e il messaggio che passa su queste strutture e sulle cure palliative è tutto al positivo.

Un piccola parte del film è girato all'interno dell'Hospice di Livorno, dove è esposto il manifesto della LILT del "cuore" dei volontari.

Approfondisci la trama

Buona visione!

Cure Palliative: La Betulla, Al Via Sperimentazione Con Uso Shiatsu

Le terapie complementari sono discipline di concezione olistica che operano sui disagi e disturbi della persona. Il termine complementare sottolinea l'intento di queste discipline di essere di supporto alla medicina tradizionale e di occuparsi principalmente del benessere e della qualità di vita della persona

Partira' a Roma dal 5 febbraio, per la prima volta in Italia, l'applicazione dello Shiatsu come complementare alle Cure Palliative presso pazienti domiciliari. Il progetto, che a Roma e' promosso dall'associazione culturale IKI con la partecipazione attiva del Vicepresidente Daniela Piola, e dall'associazione la Betulla onlus con la D.ssa Stefania Celli (Responsabile Sanitario) ed il Presidente Giorgio Valentini, fara' riferimento e sara' coordinato dal dott. Augusto Caraceni, direttore dell'Hospice Virgilio Floriani presso l'Istituto dei Tumori di Milano.

L'applicazione dello Shiatsu su pazienti domiciliari servira' anche a raccogliere ulteriori dati per la ricerca promossa dall'Hospice Virgilio Floriani, sostenuto dalla Fondazione Floriani, su Shiatsu e Cure Palliative. Scopo dello studio e' valutare l'effetto della tecnica Shiatsu nel migliorare lo stato di rilassamento e di benessere del malato oncologico terminale, alleviandone i disturbi psico-fisici correlati alle condizioni cliniche. La ricerca a Milano si e' articolata nel periodo da Novembre 2006 a Marzo 2007 e continua tutt'oggi: sono state trattate 16 persone per un totale di 66 sedute Shiatsu (media di 4 sedute per persona) della durata di circa 50 minuti ciascuna, con una frequenza di tre incontri alla settimana. Una ricerca che ha gia' dato risultati incoraggianti.

Dal progetto romano, nasceranno ulteriori dati che, elaborati, potranno dire come e se tale pratica interviene su umore, ansia e dolore determinando il miglioramento delle condizioni del malato. La Betulla e' una associazione onlus operante a Roma dal 2005. Attraverso una rete di medici, infermieri e cittadini volontari, assiste malati terminali oncologici e non oncologici presso il loro domicilio del tutto gratuitamente, non solo fornendo assistenza medica, ma affiancando e sostenendo malati e famiglie anche sotto il profilo psicologico.

Oltre allo Shiatsu sono molte altre le terapie complementari utili per alleviare il dolore e la sofferenza legati alla malattia ed arginarne i sintomi: tra quelle più conosciute, musicoterapia, arteterapia, pet therapy , e tra quelle più innovative l'EFT, per il quale l'A.R.T. ha proposto due seminari lo scorso anno.

Oscar, un gatto con un dono incredibile

Un nuovo operatore per le cure palliative

Oscar è un gatto con una capacità incredibile: coglie il momento in cui i pazienti si avvicinano alla fine della vita. Ha dimostrato la sua capacità con quasi 50 persone.

Questo gatto di colore bianco e con macchie simili alle squame di tartaruga, passa i suoi giorni girando di camera in camera e rimanendo di rado con i pazienti, eccetto con quelli che non hanno più molte ore da vivere.

Il dott. David Dosa, assistente all'università Brown, ha dichiarato che, nei cinque anni passati nella casa di cura, Oscar, questo gatto trovatello, non si è mai sbagliato nelle sue previsioni sulla morte dei pazienti.

Il gattino Oscar, adottato dal Steere House Nursing and Reabilitation Centre, a Providence, Rhode Island, casa specializzata nelle cura alle persone colpite da demenza grave, si è sempre mostrato poco socievole.

Il dott. David Dosa ha inizialmente elogiato il dono di Oscar in un articolo pubblicato sul New England Journal of Medicine nel 2007. Da allora, il gatto ha raddoppiato il numero di pazienti dei quali ha percepito la partenza ed ha definitivamente convinto il medico del suo talento.

Se la camera del paziente in agonia è chiusa, Oscar gratta la porta fino a che qualcuno gli apre.Una volta, un infermiere ha messo Oscar accanto ad un paziente che pensava fosse vicino alla morte. Oscar è balzato giù dal letto e si è diretto verso un altro paziente.

Il giudizio del gatto è stato migliore di quello degli infermieri: il secondo paziente è deceduto nella sera, mentre il primo ha vissuto ancora due giorni.

Il dott. David Dosa e tutto il personale credono così fermamente nelle previsioni di Oscar che informano la famiglia del malato quando il gatto salta su un letto e si sdraia accanto al suo occupante.

“E non tentenna, sbriga le sue occupazioni in due minuti, mangia qualche crocchetta e ritorna vicino al paziente. È come se facesse una veglia…” scrive il dr. David Dosa

“La casa di cura possiede cinque altri gatti, ma nessuno ha mai dato prova di tale capacità” aggiunge il dottore.

Nel suo libro, Il regalo straordinario di un gatto ordinario il dr. David Dosa non dà alcuna spiegazione scientifica per il comportamento di Oscar. Suggerisce che Oscar percepisca, come i cani, l'odore dei chetoni, metaboliti liberati dalle cellule che stanno morendo.

Lungi dall'essere spaventato della presenza di Oscar e coscienti del suo valore, i parenti ed amici dei pazienti sono confortati dalla sua presenza tanto che, a volte, ne fanno l'elogio sui necrologi dei giornali.

Leggi l'articolo originale in inglese

DDL del Senato sulle Cure Palliative

Cari amici,

il 27 genaio scorso è stato licenziato dal Senato il ddl sulle Cure Palliative.

Immagine di San Martino, patrono delle Cure Palliative

L'obiettivo del disegno di legge è creare una rete di hospice e strutture, partendo da quelle già esistenti sul territorio.

Il testo è più restrittivo per quanto riguarda la prescrizione dei farmaci anti dolore e oppiacei rispetto a quello che ha ottenuto il via libera della Camera lo scorso 16 settembre.

Per saperne di più
Archivio delle notizie - Senato della Repubblica