Paperblog A.R.T.Associazione Paulo Parra Ricerca Terminalità: cancro
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lunedì 31 maggio 2010

Una storia d'Amore, una storia di lotta contro il cancro: presentato a Livorno il libro Un alien chiamato dr. Crabe

All'interno della seconda edizione del concorso letterario Autrice dell'Estate, organizzato dall'Associazione il Calderone in collaborazione con il portale www.manidistrega.it



dr.ssa Margherita Dalle Vacche, Fondatrice della Casa Editrice Manidistrega

si è tenuto venerdì 28 maggio
presso l'Edison Bookstore di Livorno
il decimo e ultimo incontro con le autrici in gara.


Da sinistra, Gaia Conventi “La morte in pentola”, Amanda Castello “Un “Alien” chiamato dr Crabe”, Margherita Dalle Vacche, Annunziata Scarponi “Cuori di vetro”, Maria Teresa Landi e Luciana Tola “Nel buio della coscienza”

Tra i libri presentanti, Un Alien chiamato dr. Crabe scritto dalla Fondatrice dell'A.R.T. , la dr.ssa Amanda Castello.


Una storia d’amore, una storia di lotta contro il cancro, un giornale di bordo «carico» di informazioni, di ricette per ripristinare le difese immunitarie di un organismo invaso dal tumore... É difficile definire questo strano racconto che, dalle prime pagine, trasporta il lettore in un vortice di emozioni.

Più si entra nella lettura, più si verifica il processo di immedesimazione con i personaggi. Con una certa invidia, si osserva la complicità amorosa tra il marito, medico, che affronta l’Alien, il tumore che poco a poco prende possesso del suo cervello, e la moglie, un artista, che organizza il contrattacco. Davanti allo spettatore si snoda una storia drammatica dove i combattenti, consapevoli della gravità della situazione, non perdono mai la speranza nella vittoria.

Il testo riporta la prefazione scritta dal Prof. Vittorio Ventafridda, padre della cure palliative in Italia, caro amico dell'A.R.T. scomparso nel 2008. Un Alien chiamato dr. Crabe è particolarmente vicino ai temi di cui la nostra Associazione si occupa e rappresenta una lettura preziosa per tutti coloro che affrontano sulla propria pelle, di fianco ad una persona cara o ad un loro paziente, la battaglia contro il cancro. Di seguito il video girato in quest'occasione nel quale la dr.ssa Amanda Castello presenta il libro.


Trovate il libro Un Alien chiamato dr. Crabe su IBS






venerdì 30 aprile 2010

Accompagnamento e cure palliative: un viaggio emozionante tra le pagine di Ricordati che devi Vivere!

Vogliamo condividere sul nostro blog i contenuti di un progetto a cui teniamo molto: il libro - testimonianza dell’A.R.T. Ricordati che devi Vivere.

Come ricorderete, ne abbiamo parlato in occasione della presentazione ufficiale avvenuta un anno fa.

Oggi vogliamo accompagnarvi in un vero e proprio viaggio tra le pagine di quest’opera che affronta temi delicati come il cancro, la malattia grave, le cure palliative, l'hospice... e il lutto e la sua elaborazione. Ricordati che devi Vivere
è la testimonianza della straordinaria storia di Marilù Barontini, membro dell’A.R.T., e, allo stesso tempo, un “manuale” di accompagnamento e di elaborazione del lutto svolto dall’Associazione.



Crediamo che l’esperienza della lotta contro il cancro e l’accompagnamento fino all’ultima battaglia di Marilù narrati in questo libro, possano essere un valido aiuto per chi affronta oggi la malattia grave e inguaribile, in prima persona o a fianco ad una persona cara, come per chi si impegna, come professionista o volontario di accompagnamento, nelle cure palliative, in hospice, all’interno di reparti ospedalieri…

L'équipe del Reparto Dialisi e Nefrologia dell'Ospedale di Piacenza.
Foto tratta dal libro Ricordati che devi vivere


Ci uniamo alle parole di Marilù stessa, scritte a chiusura del suo diario di bordo
riportato nel libro:
Se queste pagine saranno lette un giorno da qualcuno, vorrei si trattasse di un ammalato per infondergli speranza, o di un medico, perché si fermi sempre a riflettere prima di parlare a chi è colpito da un cancro, così da mitigare il dovere d'informare con un incoraggiamento a sperare. Quanto agli altri eventuali lettori per loro fortuna in buona salute, mi piace immaginarli mossi da un intimo desiderio di solidarietà e pronti a tendere le braccia verso chi è colpito dalla sofferenza.


Iniziamo allora il nostro viaggio con le pagine scritte da Amanda Castello, fondatrice dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità - A.R.T., autrice del file ruoge che guida il lettore a scoprire la storia di Marilù, nel primo capitolo del libro.

"Vorrei quasi cominciare come nelle fiabe, C'era una volta… oppure come una lettera di amore, Amore mio, perché, in tutti casi, quello che stiamo per raccontare è nello stesso tempo una fiaba e una storia d'amore che avremmo voluto durasse ancora.

La conoscenza personale, il rapporto di sostegno, il percorso fatto insieme a Marilù si è trasformato progressivamente in una relazione di amicizia e di affetto vero che si è poi consolidata ed estesa alla cerchia stretta dei familiari.

Amanda Castello e Marilù Barontini
foto tratta dal libro Ricordati che devi Vivere

Questa storia è un pezzo di vita tessuto con gioie e dolori, speranze e delusioni, risi e pianti, fede e dubbi, pace e collera… il telaio delle emozioni di ogni essere umano, quello che ha vissuto il G.E.U. come si definiva Marilù nel suo racconto, il Grande Essere Umano.

Fu alla fine del 1999 che sentii parlare per la prima volta di quella che sarebbe diventata col passare degli anni, la Piccola Grande Donna (...)

Una donna fragile e forte, dolce e brusca, assetata di tenerezza ma restia a dimostrarlo, con una grande mancanza di fiducia nelle sue capacità, ma con l'intuizione delle sue infinite possibilità, un'aquila che non osa prendere il volo e librarsi nei cieli. (...) Una donna di fede, una Guerriera della Luce come direbbe Paulo Coelho. La mia amica, la mia protetta.

(...) Ricordo ancora la prima volta che venne da me, nel maggio 2000. Aveva preso tempo per decidere se fare il passo oppure no. Marilù non amava chiedere. Si sentiva diminuita nel sollecitare l'aiuto di altri. Nella sua visione del mondo, toccava a lei dare sostegno. Aveva fatto così tutta la vita, in famiglia con la mamma e la zia, poi con il marito. Tesa, viso e pugni chiusi, un cumulo di nervi, una bomba ad orologeria pronta a scoppiare, entrò nel mio studio.

Mi aggredì subito e mi fece passare un interrogatorio serrato a cui mi sottoposi volentieri capendo l'angoscia che l'abitava e le contraddizioni in cui si dibatteva. Avevo davanti a me una persona spaccata in due: (...) desiderosa di potersi fidare, ma sospettosa come più non si può e fiera come una belva.

(...) Alla fine dell'incontro, ero stata "promossa" e la maestrina Marilù mi disse che sarebbe tornata.


Fu l'inizio della nostra fiaba e della nostra storia d'Amore…"



Chi desidera continuare a scoprire e a leggere “Ricordati che devi vivere” può farlo sulle pagine del sito A.R.T. dove è anche possibile ordinarne una o più copie direttamente on-line.

Continuate a seguirci su questo blog e su Facebook ...
proseguiremo il nostro viaggio alla scoperta del libro!



martedì 9 febbraio 2010

Oscar, un gatto con un dono incredibile

Un nuovo operatore per le cure palliative


Oscar è un gatto con una capacità incredibile: coglie il momento in cui i pazienti si avvicinano alla fine della vita. Ha dimostrato la sua capacità con quasi 50 persone.


Questo gatto di colore bianco e con macchie simili alle squame di tartaruga, passa i suoi giorni girando di camera in camera e rimanendo di rado con i pazienti, eccetto con quelli che non hanno più molte ore da vivere.

Il dott. David Dosa, assistente all'università Brown, ha dichiarato che, nei cinque anni passati nella casa di cura, Oscar, questo gatto trovatello, non si è mai sbagliato nelle sue previsioni sulla morte dei pazienti.

Il gattino Oscar, adottato dal Steere House Nursing and Reabilitation Centre, a Providence, Rhode Island, casa specializzata nelle cura alle persone colpite da demenza grave, si è sempre mostrato poco socievole.


Il dott. David Dosa ha inizialmente elogiato il dono di Oscar in un articolo pubblicato sul New England Journal of Medicine nel 2007. Da allora, il gatto ha raddoppiato il numero di pazienti dei quali ha percepito la partenza ed ha definitivamente convinto il medico del suo talento.


Se la camera del paziente in agonia è chiusa, Oscar gratta la porta fino a che qualcuno gli apre.Una volta, un infermiere ha messo Oscar accanto ad un paziente che pensava fosse vicino alla morte. Oscar è balzato giù dal letto e si è diretto verso un altro paziente.

Il giudizio del gatto è stato migliore di quello degli infermieri: il secondo paziente è deceduto nella sera, mentre il primo ha vissuto ancora due giorni.

Il dott. David Dosa e tutto il personale credono così fermamente nelle previsioni di Oscar che informano la famiglia del malato quando il gatto salta su un letto e si sdraia accanto al suo occupante.

E non tentenna, sbriga le sue occupazioni in due minuti, mangia qualche crocchetta e ritorna vicino al paziente. È come se facesse una veglia…” scrive il dr. David Dosa

La casa di cura possiede cinque altri gatti, ma nessuno ha mai dato prova di tale capacità” aggiunge il dottore.


Nel suo libro, Il regalo straordinario di un gatto ordinario il dr. David Dosa non dà alcuna spiegazione scientifica per il comportamento di Oscar. Suggerisce che Oscar percepisca, come i cani, l'odore dei chetoni, metaboliti liberati dalle cellule che stanno morendo.

Lungi dall'essere spaventato della presenza di Oscar e coscienti del suo valore, i parenti ed amici dei pazienti sono confortati dalla sua presenza tanto che, a volte, ne fanno l'elogio sui necrologi dei giornali.


Leggi l'articolo originale in inglese


giovedì 5 novembre 2009

Un libro eccezionale per le persone malate e gli operatori

In attesa di proseguire con le informazioni sul Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative, ci teniamo a segnalarvi l'evento culturale organizzato dall'Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità - A.R.T. in occasione della

X Giornata Nazionale
contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile


Estate di San Martino 2009


la presentazione del libro

Quando la vita
cambia colore

Mondadori

di Lisa Galli

Martedì 10 Novembre 2009
ore 18.30


Auditorium Fondazione di Piacenza e Vigevano

Via Sant’Eufemia, 12 - Piacenza


Ingresso gratuito



Il libro
Quando la malattia entra, direttamente o indirettamente, nella nostra vita, tutto attorno a noi sembra cambiare colore: l'amore, il lavoro, l'amicizia, la famiglia... Reagire è difficile, ma si può. Per esempio riuscendo a mettere in atto i meccanismi naturali della cosiddetta "resilienza": la capacità di trasformare un evento critico e destabilizzante in una opportunità per riorganizzare positivamente la propria vita.

L’autrice
Lisa Galli è psico-oncologa presso la divisione di Ematologia del policlinico di Modena e, da anni, aiuta i degenti e i loro familiari ad affrontare gli aspetti psicologici della malattia.

È per la stima e la riconoscenza nei suoi confronti, oltre che per la convinzione dell'efficacia del suo metodo, che la moglie del Maestro Luciano Pavarotti, Nicoletta Mantovani, ha deciso di partecipare a questo libro con la sua personale testimonianza.

L’incontro sarà coordinato dalla dr.ssa Amanda Castello, fondatrice dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità. In linea con i temi trattati sarà dedicato uno spazio a Ricordati che devi vivere, libro testimonianza, a cura dell’A.R.T., sull'accompagnamento di Marilù Barontini, membro dell’Associazione. Un racconto con scritti e fotografie, basato su una metodologia che prevede la scrittura come terapia. Non una biografia, ma una storia di vita.

Leggi l'articolo di Libertà