E' arrivato il nuovo Blog A.R.T.

Abbiamo il piacere di comunicarvi che è on-line il nuovo blog dell'A.R.T.

Potete visitarlo a questo indirizzo:
www.artcurepalliative.com/blog

Da oggi tutte le notizie, i progetti, le nuove iniziative, gli articoli di approfondimento, le immagini e i video relativi ai temi:

• cure palliative
• hospice
• sostegno alla persona malata e ai suoi cari
• formazione dei volontari di accompagnamento e degli operatori
• terapia del dolore e lotta al dolore inutile
• sensibilizzazione dell'opinione pubblica sui temi delle cure palliative e dell'hospice
• elaborazione del lutto
• aiuto a bambini e adolescenti che affrontano emozioni difficili
• e tanto, tanto altro ancora

le potrete trovare sul nuovo blog A.R.T.

Aggiornato settimanalmente, ricco di informazioni, immagini, video e link utili il nostro blog vi guiderà alla scoperta del mondo dell'hospice e delle cure palliative!

Il nostro nuovo blog è dedicato:

• alle persone che affrontano la malattia grave o inguaribile, ai loro amici e famigliari e a chi vive la difficile esperienza del lutto.
  
• ai volontari ed operatori di cure palliative
• a chi vuole saperne di più sull'hospice
• ai medici, infermieri, operatori dell'assistenza, psicologi, fisioterapisti e volontari
• agli studenti univerisitari
• agli insegnanti, presidi, genitori e alunni
• e a tutti coloro che sono interessati a scoprire l'attività dell'A.R.T. e a sperne di più sui temi su cui siamo impegnati da più di 10 anni

Aspettiamo le vostre visite e i vostri commenti!

www.artcurepalliative.com/blog

Ingredienti per una serata speciale:

Ottimo cibo, un po' di gustoso vino di qualità, musica di sottofondo, un'abbondante dose di divertimento e la compagnia di persone simpatiche e generose...

il tutto unito alla consapevolezza di aiutare un'associazione di volontariato come l'A.R.T. che si dedica da più di 10 anni alla promozione delle cure palliative e dell'hospice, all'aiuto dei malati terminali, delle loro famiglie e e delle persone che vivono il lutto.

Tutto questo è

Cena benefica in favore dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità A.R.T. onlus. Il ricavato della serata sarà destinato ai percorsi di sostegno a bambini e adolescenti che affrontano la malattia grave di un loro caro e il lutto.

Grazie all’appoggio e alla solidarietà dei gestori del Ristorante La Muntà, Leonardo e Paolo, promotori con l’A.R.T. dell’iniziativa, è stata messa in cantiere la cena benefica che si svolgerà nella cornice di una delle zone più caratteristiche e suggestive della vecchia Piacenza: la Muntà di ratt, la scalinata che collega Via Mazzini alla più bassa Via San Bartolomeo.

La finalità è la raccolta di fondi per permettere all’A.R.T. di proseguire con i percorsi finalizzati al sostegno di bambini e adolescenti che si trovano a vivere la malattia di un loro caro e il lutto.

Un momento di Padì - Parole Discrete A.R.T. realizzato in una scuola elementare per aiutare i bimbi ad affrontare un lutto (per ragioni di privacy i volti dei bambini sono stati oscurati)

Ci sono alcune esperienze di cui non è semplice parlare, sopratutto a bambini o adolescenti. Le emozioni difficili, la sofferenza, la malattia grave o inguaribile e la fine della vita sono tra queste. Per questo, l'A.R.T. riserva una particolare attenzione ai giovani, ai genitori, alle scuole e agli insegnanti che si trovano ad affrontare delicati momenti della vita. Molte le domande di aiuto da parte di insegnanti, genitori e degli stessi giovani a cui l’Associazione A.R.T. prova a dar risposta attraverso percorsi di sostegno individuali e di gruppo. Proprio per sostenere queste attività nasce l’idea di CenART alla Muntà.

Un percorso d'aiuto realizzato dall'A.R.T. in sede per bambini che hanno perso un genitore
(per ragioni di privacy i volti dei bambini sono stati oscurati)

Il menu è quello delle grandi serate: la cena si apre con un’insalata di gamberi, asparagi, olive taggiasche e pompelmo, seguita dal tortino di verdure con caprino in salsa di pomodoro. Maltagliati con verdure saltate in padella e ricotta salata saranno il primo, mentre per secondo sarà portato in tavola branzino al cartoccio con porri e patate. A chiudere una fresca e delicata mousse di fragole. Acqua e buon vino delle valli piacentine non mancheranno dalle tavole allestite per l’occasione in via Mazzini.




Il costo solidale è di 35,00 euro a persona.

Per ragioni organizzative, è necessaria
la prenotazione entro l'11 luglio presso:
Associazione A.R.T. Tel 0523 917686 - Cel. 333 4387687
e-mail: artlabagnata@gmail.com
oppure
Ristorante Birreria La Muntà tel.0523 498929
Via Mazzini 72 - Piacenza (PC)

Contiamo sulla Vostra Partecipazione!

Una marcia importante anche per la sensibilizzazione sulle cure palliative

Georges Tambuté durante la marcia di 1.180 km da Saint Thibault des Vignes a Badia Polesine

Dopo i due post dei giorni scorsi sul tema, abbiamo il piacere di condividere l’articolo "Dalla Francia all'Italia, a piedi, passando per Piacenza" pubblicato oggi dal quotidiano Libertà.

L’impresa dei nostri tre moschettieri, Georges Tambuté, Frederic Chabin e Rolf Potke, partiti da Saint Thibault des Vignes si è conclusa trionfalmente ieri, 1° luglio 2010, con l’arrivo a Badia Polesine, in provincia di Rovigo.

Tra le tappe italiane del viaggio, anche una sosta nella provincia di Piacenza, raccontata nell’articolo di Libertà, presso la sede dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità – A.R.T.

Il fiume Nure e uno scorcio dell'omonima valle piacentina

dalla sede dell'Associazione A.R.T.

I marciatori francesi, accolti dalla fondatrice Amanda Castello e da alcuni volontari dell'A.R.T., hanno voluto diventare membri dell’Associazione facendosi inoltre ambasciatori presso il comune di Badia Polesine dei progetti dell’Associazione miranti a promuovere le cure palliative e l’hospice, sostenere i malati terminali e i loro cari, aiutare chi vive un lutto.

Da sinistra, Amanda Castello, fondatrice, Grazia Di Stefano e Marco Rava, membri A.R.T., Frederic Chabin e Rolf Potke presso la sede A.R.T.

Una marcia importante per il gemellaggio franco-italiano, ma anche per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulle cure palliative, battaglia in cui l’A.R.T. è da anni in prima linea.

Il video dei 1.180 km a piedi dalla Francia all'Italia

Alcuni giorni fa vi abbiamo raccontato l'impresa di Georges Tambuté, Frederic Chabin e Rolf Potke che hanno percorso a piedi 1.180 Km, partendo da Saint Thibault des Vignes, città vicina a Parigi, diretti a Badia Polesine, in provincia di Rovigo.

I due comuni sono legati da un accordo di gemellaggio firmato nel 2006 ed è proprio per festeggiare il IV anniversario del legame franco - italiano che è stata promossa la straordinaria iniziativa. L’équipe ha fatto tappa a La Bagnata di Bettola, sede dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità, onlus, lo scorso fine settimana.

I membri dell'A.R.T. che hanno accolto i tre marciatori, su loro richiesta, hanno parlato del lavoro che fa l'Associazione per promuovere le cure palliative, per spiegare l'hospice e l'assistenza domiciliare in cure palliative e l'aiuto offerto ai malati terminali e alle loro famiglie, nonchè il sostegno per l'elaborazione del lutto.

Nel giorno in cui gli atleti
arrivano a Badia Polesine (RO),
oggi 1° Luglio 2010,
vogliamo mostrarvi un'estratto
delle riprese video effettuate
lungo la marcia dalla Francia all'Italia.

Buon viaggio!

Accompagnamento e cure palliative: un viaggio emozionante tra le pagine di Ricordati che devi Vivere!

Vogliamo condividere sul nostro blog i contenuti di un progetto a cui teniamo molto: il libro - testimonianza dell’A.R.T. Ricordati che devi Vivere.

Come ricorderete, ne abbiamo parlato in occasione della presentazione ufficiale avvenuta un anno fa.

Oggi vogliamo accompagnarvi in un vero e proprio viaggio tra le pagine di quest’opera che affronta temi delicati come il cancro, la malattia grave, le cure palliative, l'hospice... e il lutto e la sua elaborazione. Ricordati che devi Vivere è la testimonianza della straordinaria storia di Marilù Barontini, membro dell’A.R.T., e, allo stesso tempo, un “manuale” di accompagnamento e di elaborazione del lutto svolto dall’Associazione.

Crediamo che l’esperienza della lotta contro il cancro e l’accompagnamento fino all’ultima battaglia di Marilù narrati in questo libro, possano essere un valido aiuto per chi affronta oggi la malattia grave e inguaribile, in prima persona o a fianco ad una persona cara, come per chi si impegna, come professionista o volontario di accompagnamento, nelle cure palliative, in hospice, all’interno di reparti ospedalieri…

L'équipe del Reparto Dialisi e Nefrologia dell'Ospedale di Piacenza.
Foto tratta dal libro Ricordati che devi vivere

Ci uniamo alle parole di Marilù stessa, scritte a chiusura del suo diario di bordo riportato nel libro:

Se queste pagine saranno lette un giorno da qualcuno, vorrei si trattasse di un ammalato per infondergli speranza, o di un medico, perché si fermi sempre a riflettere prima di parlare a chi è colpito da un cancro, così da mitigare il dovere d'informare con un incoraggiamento a sperare. Quanto agli altri eventuali lettori per loro fortuna in buona salute, mi piace immaginarli mossi da un intimo desiderio di solidarietà e pronti a tendere le braccia verso chi è colpito dalla sofferenza.

Iniziamo allora il nostro viaggio con le pagine scritte da Amanda Castello, fondatrice dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità - A.R.T., autrice del file ruoge che guida il lettore a scoprire la storia di Marilù, nel primo capitolo del libro.

"Vorrei quasi cominciare come nelle fiabe, C'era una volta… oppure come una lettera di amore, Amore mio, perché, in tutti casi, quello che stiamo per raccontare è nello stesso tempo una fiaba e una storia d'amore che avremmo voluto durasse ancora.

La conoscenza personale, il rapporto di sostegno, il percorso fatto insieme a Marilù si è trasformato progressivamente in una relazione di amicizia e di affetto vero che si è poi consolidata ed estesa alla cerchia stretta dei familiari.

Amanda Castello e Marilù Barontini
foto tratta dal libro Ricordati che devi Vivere

Questa storia è un pezzo di vita tessuto con gioie e dolori, speranze e delusioni, risi e pianti, fede e dubbi, pace e collera… il telaio delle emozioni di ogni essere umano, quello che ha vissuto il G.E.U. come si definiva Marilù nel suo racconto, il Grande Essere Umano.

Fu alla fine del 1999 che sentii parlare per la prima volta di quella che sarebbe diventata col passare degli anni, la Piccola Grande Donna (...)

Una donna fragile e forte, dolce e brusca, assetata di tenerezza ma restia a dimostrarlo, con una grande mancanza di fiducia nelle sue capacità, ma con l'intuizione delle sue infinite possibilità, un'aquila che non osa prendere il volo e librarsi nei cieli. (...) Una donna di fede, una Guerriera della Luce come direbbe Paulo Coelho. La mia amica, la mia protetta.

(...) Ricordo ancora la prima volta che venne da me, nel maggio 2000. Aveva preso tempo per decidere se fare il passo oppure no. Marilù non amava chiedere. Si sentiva diminuita nel sollecitare l'aiuto di altri. Nella sua visione del mondo, toccava a lei dare sostegno. Aveva fatto così tutta la vita, in famiglia con la mamma e la zia, poi con il marito. Tesa, viso e pugni chiusi, un cumulo di nervi, una bomba ad orologeria pronta a scoppiare, entrò nel mio studio.

Mi aggredì subito e mi fece passare un interrogatorio serrato a cui mi sottoposi volentieri capendo l'angoscia che l'abitava e le contraddizioni in cui si dibatteva. Avevo davanti a me una persona spaccata in due: (...) desiderosa di potersi fidare, ma sospettosa come più non si può e fiera come una belva.

(...) Alla fine dell'incontro, ero stata "promossa" e la maestrina Marilù mi disse che sarebbe tornata.

Fu l'inizio della nostra fiaba e della nostra storia d'Amore…"



Chi desidera continuare a scoprire e a leggere “Ricordati che devi vivere” può farlo sulle pagine del sito A.R.T. dove è anche possibile ordinarne una o più copie direttamente on-line.

Continuate a seguirci su questo blog e su Facebook ...
proseguiremo il nostro viaggio alla scoperta del libro!

Raccontare la malattia e le cure palliative: Quando la vita cambia colore

Itala Orlando, Lisa Galli e Amanda Castello

Una delle tappe del cammino che l'Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità ha intenzione di percorrere per divulgare il libro di Lisa Galli, ha visto protagonista Borgonovo (PC). Siamo sicuri che la delicatezza di Quando la vita cambia colore potrà raggiungere presto altre realtà con le quali l'A.R.T. collabora da tempo, come l'hospice di Borgo Val di Taro e di Fidenza, contribuendo, così, alla sensibilizzazione del territorio.

Grande partecipazione per la presentazione del libro di Lisa Galli, Quando la vita cambia colore, che l'Associazione Amici dell'Hospice di Borgonovo e l'A.R.T. hanno organizzato venerdì scorso alla Biblioteca comunale di Borgonovo (PC).

Un quadro elegante ed intimo ha ospitato un'iniziativa importante che ha permesso a varie realtà attive nello stesso settore di incontrarsi, creando così una forte sinergia di intenti.


All'ingresso un grazioso banchetto, presieduto da Sonia Galli della libreria Fahrenheit di Piacenza, è stato allestito con i volumi dell'autrice.


Alle 17.30, l'Assessore alla Cultura e ai Servizi sociali del Comune di Borgonovo, dr. Francesco Cravedi, ha salutato i presenti con alcune interessanti riflessioni sul momento della perdita e della malattia e ha lasciato la parola alla dr.ssa Itala Orlando, responsabile del Progetto Hospice di Borgonovo, che ha dato il benvenuto spiegando il valore dell'iniziativa.

Con estrema chiarezza ha presentato la dr.ssa Lisa Galli, conosciuta in occasione della X Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile, organizzata dall'A.R.T. l'11 Novembre 2009 a Piacenza in occasione della Giornata di San Martino, patrono delle cure palliative.

L'incontro è stato un connubbio di umanità e di professionalità dove, dalle domande fatte dalla dr.ssa Amanda Castello, moderatrice della serata e fondatrice dell’A.R.T. all’autrice, è nato un piacevole scambio che ha coinvolto ed emozionato un pubblico attento e numeroso.


Tra i presenti, numerosi volontari dell'Associazione Amici dell'Hospice, infermieri e medici, che hanno condiviso la propria esperienza e portato all'attenzione di tutti la propria riflessione.

Vi ricordiamo che Quando la vita cambia colore è a disposizione nella Biblioteca comunale di Borgonovo (PC) ed è acquistabile in tutte le librerie.

Medici pediatri grandi amici dei bambini

Il primo Hospice pediatrico in Europa si trova a Padova ed è diretto dalla dottoressa Franca Benini, responsabile del Servizio di cure palliative nel bambino a Padova e consulente del Ministero della Salute.

In un’intervista, Franca Benini denunciava che “per molto tempo il paziente pediatrico è stato escluso dalle cure palliative, e tuttora troppo spesso gli interventi palliativi rivolti al bambino sono limitati ad esperienze individuali ed isolate. Diverse le motivazioni che probabilmente hanno portato e condizionano il persistere di tale situazione: culturali, affettive, educazionali, organizzative ed economiche. Oltre a ciò, vi è una innegabile difficoltà emozionale nel proporre e affrontare il problema stesso: non è facile parlare di inguaribilità e di morte quando il paziente è un bambino, e spesso si scivola in situazioni di eccesso o abbandono terapeutico.


D‘altro canto non è certamente facile affrontare questo problema. Le competenze necessarie per proporre delle soluzioni efficaci, realistiche ed applicabili sono complesse e interdisciplinari. Ma le esperienze in corso in alcuni Centri italiani (pochissimi purtroppo), confermano la possibilità di prendersi cura dei bambini con malattia inguaribile con competenza e continuità, anche a domicilio, nel rispetto della qualità della vita e dei desideri del piccolo paziente e della sua famiglia.”

Per fortuna, sono tante le figure di spicco in Italia che dedicano competenze professionali e umanità alla causa dei più giovani gravemente malati.

Vogliamo citare una nostra amica, Franca Fossati-Bellani, storica oncologa dei bambini all'Istituto Nazionale per la Cura e la Ricerca sui Tumori (INT) di Milano e oggi nuova presidentessa della Sezione provinciale milanese della LILT (Lega italiana per la lotta contro i tumori) dopo la morte del professor Gianni Ravasi, avvenuta il 24 gennaio scorso.

Già presidentessa del Comitato Servizio Assistenza Bambini, Franca Fossati-Bellani è conosciuta come l'"angelo" dei bimbi malati di cancro. Per anni, ha incontrato ogni settimana i genitori dei piccoli pazienti del suo reparto per dialogare, riflettere insieme sui rapporti nuovi tra genitori e figli che una malattia grave sconvolge, sui rapporti tra il piccolo malato e i suoi amici…

"Io considero i genitori", spiega la dottoressa Fossati, "come parte integrante dell'équipe terapeutica e, per quanto è possibile, corresponsabili con i medici della gestione della malattia: ma quando il bambino è a casa, i genitori "sono" l'équipe terapeutica principale. Il nostro compito nei loro confronti è di fornire tutte le informazioni utili sull'andamento della malattia e sulle cure. In questa prospettiva le riunioni comuni sono importanti perché servono a conoscerci meglio e a stabilire un rapporto più stretto di collaborazione”.

In questo spirito, la medicina collabora oggi sempre più a stretta contatto con le associazioni non profit, forza indiscussa per una corretta assistenza, cui presenza attiva è sanzionata nella nuova Legge sulle Cure Palliative.



L’Associazione Onlus Bianca Garavaglia, collabora dal 1987 con il reparto di Oncologia Pediatrica dell’INT, spiega Franca Fossati-Bellani, “partecipa con altri soggetti al finanziamento del laboratorio di ricerca collegato al reparto, alla realizzazione dei servizi psicosociali al servizio dei piccoli ricoverati e delle loro famiglie, offrendo borse di studio, attrezzature mediche, assistenze varie”.

Tra gli “Angeli dei bambini malati” - e sono numerosi per fortuna – risalta un altro caro amico, Moncilo Jancovic, Il “medico sorriso” come l’ha definito un bambino.

Milanese, responsabile dell'unità operativa semplice di day hospital di ematologia pediatrica dell'Ospedale San Gerardo di Monza e docente a contratto in pediatria all'Università di Milano-Bicocca, lavora da anni per portare le cure palliative a domicilio dei suoi piccoli pazienti.

Oltre a pubblicazioni scientifiche numerosissime, il dottor Jancovic ha scritto libri per testimoniare e sensibilizzare i suoi concittadini a questa problematica. I proventi del suo libro “Andrea ti aspetto a San Siro” servono, ad esempio, a sostenere questo suo progetto che con la nuova legge dovrebbe trovarsi facilitato.




Moncilo Jancovic privilegia anche lui l’alleanza terapeutica tra la parte medica e le associazioni di volontariato del settore.


In un’intervista, dichiara “A partire dagli anni ‘80, l’alleanza terapeutica, cioè quella comunione di intenti che gli operatori sanitari da una parte e le famiglie e i volontari dall'altra portano avanti con un unico obiettivo ideale che è quello di poter guarire il maggior numero di bambini possibile, è diventata fondamentale. Oggi circa il 70-80 % dei bambini che si ammala di tumore può guarire, non per caso, ma per quello che è stato fatto. E guarire vuol dire lasciarsi alle spalle l'esperienza della malattia e avere una reintegrazione psicologica e sociale equivalente a un soggetto normale nell'ambito della nostra società, quindi una guarigione, secondo i criteri dell'OMS, completa.”


“I malati in generale e i bambini in particolare hanno bisogno di persone che trasmettano qualcosa di positivo. Una speranza sulla quale lavorare ogni giorno», ripete spesso Jancovic ed è in questa dinamica che si iscrive l’approccio terapeutica al giovanissimo paziente.

Quando partecipò ai convegni organizzati a Piacenza e a Novara dalla nostra Associazione, in occasione della Giornata Nazionale contro il dolore inutile della persona inguaribile cui tema quell’anno era “Il bambino sofferente e la sua famiglia”, il dr. Jancovic raccontò l’assistenza con la sua umanità e semplicità, spiegando quanto fosse fondamentale dialogare con sincerità con i piccoli malati e l’attenzione da offrire ai fratelli e sorelle coinvolti, anche loro e spesso rilegati in secondo piano nel dramma familiare.


Su Facebook è stato fondato il gruppo "Per chi adora Momcilo Jankovic", indice della stima e dell'affetto di cui gode il Dottore del Sorriso tra molti famigliari e amici che hanno trovato in lui non solo un medico ma un amico.

L’A.R.T. ha collaborato spesso con il dr. Jancovic che sostiene il nostro lavoro e crede nell’operato di Padì-Parole Discrete, un progetto vincente che, dal 2000, offre un sostegno ai ragazzi nella gestione delle loro emozioni.

Il Poster di Padì - Parole Discrete presentato al Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative nelle edizioni 2005 - 2006 - 2007 - 2008

Non tutti i bambini e ragazzi guariscono. La loro sofferenza e quella delle famiglie durante il difficile percorso della malattia e la gestione della sofferenza della famiglia e degli amici dopo la partenza del giovane non è da sottovalutare.
La nostra società non è preparata ad accompagnare la morte di un piccolo essere. La famiglie, li amici, la scuola, le istituzioni religiose, la comunità… spesso non sanno cosa fare o cosa dire. Il lutto del bambino o per un bambino disturba perché non sappiamo gestirlo. Ed è lì che l’A.R.T. ha le competenze per intervenire.


Se come dice il dottor Marcello Orzalesi “in Italia vi sono oltre 11.000 i minori (0-17 anni) affetti da patologie inguaribili che necessitano di cure palliative specialistiche (dato di prevalenza) per periodi a volte prolungati: 1/3 affetto da patologia oncologica e 2/3 da altre patologi, spesso rare e complesse”, la legge appena approvata ci da infine gli strumenti necessari per intervenire correttamente in aiuto dei piccoli malati gravi.

Ma la battaglia è lontana di essere vinta e conclusa. Muoiono oggi circa 1.100 – 1.200 minori, pari a 1 su 10.000. Dove?
Per la maggioranza, nei reparti ospedalieri. Quello che desiderano le famiglie e gli operatori è che sia messa a disposizione di tutti un’assistenza perfetta nel campo delle cure palliative pediatriche, non solo in ospedale che già esiste, ma a casa!

La casa è l’ambiente dove vive il bambino con la sua famiglia, dove la sua cameretta è il suo rifugio, dove costruisce la sua vita, è il luogo dello scambio, dell’accoglienza dei propri cari, degli amici, dei giochi e dove ognuno ha i propri riferimenti e il riflesso della sua identità.


L’assistenza domiciliare in cure palliative e l’hospice pediatrico permetteranno al bambino e ai suoi cari di conservare serenità e dignità, calore e amore, qualità di vita con la certezza di ricevere la stessa assistenza professionale che in un ospedale.

Marcello Orzalesi denuncia la situazione che fino ad oggi è stata la realtà della maggioranza dei bambini gravemente ammalati “1.600.000 giorni di degenza ospedaliera all’anno e 580.000 giorni nei reparti di terapia intensiva.” Il futuro ci appare però oggi più favorevole ai nostri progetti di assistenza in cure palliative pediatriche. In effetti, se questo è un argomento, i costi stessi dell’assistenza domiciliare diventano un incentivo alla rapida messa in applicazione della Legge 1771.

Come spiega ancora Orzalesi “in ogni caso la scelta di gestire la malattia a domicilio ricade comunque sulle famiglie, con oneri assistenziali, economici ed organizzativi spesso insostenibili. Oltre ai decisivi miglioramenti nella qualità della vita dei piccoli pazienti, con la loro presa in carico attraverso una rete dedicata, va sottolineato anche il presumibile risparmio per la sanità pubblica: il costo previsto è di 80/90 milioni di euro all’anno, a fronte dell’attuale spesa di 650 milioni per la gestione ospedaliera.”

L’applicazione della legge dipende quindi dell’attenzione di ognuno di noi. Devono unirsi e collaborare sempre di più in questa “Santa Alleanza terapeutica” i soggetti coinvolti a tutela dei diritti e dei bisogni dei nostri bambini e delle loro famiglie.

E’ fondamentale che i candidati attualmente in corsa per le elezioni regionali, si impegnino pubblicamente per far sì che, in ogni Regione dove saranno chiamati a lavorare se verranno eletti, il loro primo impegno nel campo sanitario sia rendere operativa il più velocemente possibile la Legge 1771.

Chi soffre non può aspettare!

Amanda Castello
Fondatrice A.R.T.


Nel prossimo post...
vi racconterò di una bellissima esperienza teatrale nata da un libro scritto da Gianpietro Scalia, medico piacentino, da poco messa in scena a Piacenza: “Brevissima storia di una bambina e di una gatta che volevano vivere aggrappate alla luna”

Cure Palliative Pediatriche e Hospice Pediatrici

Disegni di Giulia Zaffaroni http://giuliazaff.blogspot.com/

Abbiamo parlato dettagliatamente nel nostro post precedente della nuova Legge appena approvata in Parlamento, la legge N° 1771 su “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”.

In precedenza abbiamo segnalato l’aspetto particolare che riveste la situazione dei bambini affetti da patologie inguaribili e dei bisogni specifici di questi bambini, ragazzi e delle loro famiglie.

Vogliamo tornare oggi su un aspetto della Legge N°1771 che riguarda proprio la cura e la tutela di questi bambini e ragazzi.

Marcello Orzalesi, libero docente in clinica pediatrica e puericultura all'Università La Sapienza di Roma, nonché coordinatore Scientifico della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, già citata da noi, segnala che nell’articolo 5, comma 3, la Legge prevede “una rete ospedaliera, territoriale e domiciliare dedicata al bambino, separata da quella dell’adulto, e che dovrà garantire cure palliative adeguate ai bambini sofferenti affetti da malattie inguaribili (life-limiting e life-threatening), con la creazione di nuovi Hospice Pediatrici, il coinvolgimento dei pediatri ospedalieri, ambulatoriali e di famiglia, la formazione di operatori socio-sanitari specializzati e il riconoscimento delle professionalità acquisite sul campo.”

L’Italia si appresta a fare un notevole passo avanti di cui ci rallegriamo. Sono stati anni di battaglie, di campagne di informazione e sensibilizzazione, di pressioni per arrivare a questo traguardo e l’A.R.T. è tra le realtà che si sono impegnatie. Ma non basta una legge per trasformare la realtà odierna. La durata del tempo in cui adulti, bambini, ragazzi e le loro famiglie continueranno a angustiarsi a causa di patologie inguaribili e cariche di sofferenza diminuirà solo se la Legge sarà resa operante velocemente.

Convegno A.R.T. 11 Novembre 2009 - Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile, Piacenza

Il dottor Orzalesi, che è anche direttore del dipartimento di neonatologia medica e chirurgica, e primario della divisione di terapia intensiva neonatale dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesu' a Roma, segnala che attualmente l’unica Regione dove esiste e funziona un Hospice Pediatrico è il Veneto.

http://graficamente.mediateca.cc/?p=727

Vi parlerò più in dettaglio di questa bellissima esperienza gestita dalla dr.ssa Franca Benini e di alcuni medici amici dei bambini nel prossimo post.

Amanda Castello
Fondatrice A.R.T.

Legge sulle cure palliative: una conquista di civiltà

Cari amici,

Con soddisfazione diamo notizia dell’approvazione in data 9 marzo 2010 della Legge sulle Cure Palliative.

Come ricorderete, abbiamo spesso informato sui contenuti e sul procedere dell’iter legislativo di questo fondamentale atto sulle pagine del nostro blog. Un importante traguardo, quindi, è stato raggiunto all’interno di quella che può essere definita una battaglia di civiltà per garantire la qualità di vita e la piena dignità dei malati terminali e delle loro famiglie, nella quale tante organizzazioni no profit, tra le quali l’A.R.T., e numerosi professionisti in Italia sono impegnati da tempo.

Molti i punti di forza della legge.

Citiamo quelli evidenziati nel comunicato stampa congiunto redatto ieri dalla Società Italiana di Cure Palliative, SICP, e della Federazione Cure Palliative, FCP, di cui l’A.R.T. è membro, le due più autorevoli voci italiane sul tema:

- L'aver sancito le cure palliative come livelli essenziali di assistenza. Solo l’istituzione della rete delle cure palliative può offrire ai pazienti una continuità assistenziale fra domicilio, ospedale e hospice. Unica garanzia del rispetto di un punto fondamentale della filosofia delle cure palliative: che i malati e le loro famiglie non vengano mai lasciati soli.

-La definizione chiara della rete delle cure palliative, distinta da quella della terapia del dolore. Grande infatti è la confusione tra le due discipline. Il dolore è il primo dei problemi affrontati dalle cure palliative ma non certo l’unico. Nella legge, all’articolo 2, la differenza è ben enunciata.

http://www.ilgiornaledibioetica.com/

- La semplificazione nella prescrizione dei farmaci antidolore. Finalmente è stato abolito il ricettario speciale per la prescrizione degli oppioidi. La resistenza culturale al suo utilizzo ha contribuito per anni a collocare l’Italia agli ultimi posti per il consumo di questi farmaci, indispensabili per il controllo del dolore severo, in Europa e nel mondo. Ora basterà la normale ricetta del Sistema sanitario nazionale.

Il Regolo Padì - A.R.T. per la misurazione del dolore creato all'interno del Progetto dell'A.R.T.Piacenza senza Dolore.

- L'istituzione di un monitoraggio ministeriale dell'attuazione della rete.

- Lo sforzo di inserire una forma di finanziamento dedicata alla strutturazione della rete sul territorio nazionale.

Questi ultimi due punti sono fondamentali poiché sono ancora molte le differenze tra regione e regione in Italia a livello di diffusione della rete e, quindi, a livello di omogeneità del livello di cure prestate.

Rimane però ancora molta strada da fare. La legge, infatti, lascia scoperti alcuni nodi fondamentali per l’applicazione e lo sviluppo reale della rete di cure palliative.

Tra questi, un aspetto in particolare, la formazione degli operatori, presenta chiaroscuri rilevanti: da un lato, infatti, la formazione e l’aggiornamento del personale trovano spazio nella legge, tramite corsi universitari e master, dall’altro, però, risultano esclusi gli emendamenti sulla “sanatoria” e i master professionalizzanti. “Questo perché non ci sono nelle altre specialità un numero di medici sufficienti per occuparsi delle cure palliative e d'altra parte molti di quelli che sono competenti potrebbero non possedere, secondo quanto afferma la legge, i requisiti per poter accedere ai concorsi pubblici. Auspichiamo che attraverso le linee guida venga colmata questa grave lacuna.” sottolineano nel comunicato stampa congiunto SICP e FCP.

Ricordiamo che il processo di creazione o adattamento delle strutture in un approccio palliativo va di pari passo con la formazione degli operatori e dei volontari di accompagnamento. La qualità della cura che esse offrono dipende in gran parte dalla preparazione, umana e professionale, dei membri dell’équipe. La necessità di formazione connaturata alle cure palliative è oggetto di numerose raccomandazioni internazionali, non ancora recepite purtroppo a livello istituzionale dall’Italia.

La direttrice dell'hospice La Valle del Sole di Borgo Val di Taro (PR), Giuseppina Del Nevo, e il gruppo dei volontari di accompagnamento dell'Associazione Amici della Valle del Sole, durante il corso di formazione condotto dalla dr.ssa Amanda Castello.



"Bisogna essere contenti per l'approvazione della legge, ma bisogna ricordare che è un punto di partenza" commenta il dr. Giovanni Zaninetta, Presidente della Società Italiana di Cure Palliative, dopo l'approvazione definitiva del provvedimento. "Questo è un percorso che è iniziato molti anni fa. Le cure palliative hanno finalmente acquisito la dignità che meritavano, come testimonia anche l'approvazione all'unanimità. Siamo soddisfatti per l'istituzione delle reti per le cure palliative e per la terapia del dolore, oltre che della parte sull'educazione degli operatori e sulla semplificazione dell'accesso agli oppioidi. Sono pochi i fondi a disposizione, ma in questo momento era probabilmente inevitabile". Il dr. Zaninetta ricorda che "Le reti di hospice sono operanti già in alcune regioni, ma in altre mancano del tutto. Saranno decisive in questo le prossime conferenze Stato-Regioni".

Anche la Federazione Cure Palliative attraverso la voce della sua Presidente, Francesca Crippa Floriani, si esprime in merito in un’intervista rilasciata ieri: “Questo disegno di legge, che speriamo sia presto legge a tutti gli effetti, è una grande conquista culturale e civile. E’ un buon punto di partenza che colma un vuoto legislativo. Lo dimostra il fatto stesso che sia stata approvata con voto bipartisan sia alla Camera, sia al Senato. Le cure palliative, cioè tutti quegli atti terapeutici e compassionevoli che si dedicano ai malati quando non possono più essere guariti ma possono ancora essere curati ed aiutati, diventeranno finalmente un diritto acquisito per ogni cittadino.”

Continueremo a tenervi informati sul tema nonchè ad impegnarci affinché le preziose indicazioni legislative si concretizzino appieno.