Cure Palliative Pediatriche e Hospice Pediatrici

Disegni di Giulia Zaffaroni http://giuliazaff.blogspot.com/

Abbiamo parlato dettagliatamente nel nostro post precedente della nuova Legge appena approvata in Parlamento, la legge N° 1771 su “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”.

In precedenza abbiamo segnalato l’aspetto particolare che riveste la situazione dei bambini affetti da patologie inguaribili e dei bisogni specifici di questi bambini, ragazzi e delle loro famiglie.

Vogliamo tornare oggi su un aspetto della Legge N°1771 che riguarda proprio la cura e la tutela di questi bambini e ragazzi.

Marcello Orzalesi, libero docente in clinica pediatrica e puericultura all'Università La Sapienza di Roma, nonché coordinatore Scientifico della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, già citata da noi, segnala che nell’articolo 5, comma 3, la Legge prevede “una rete ospedaliera, territoriale e domiciliare dedicata al bambino, separata da quella dell’adulto, e che dovrà garantire cure palliative adeguate ai bambini sofferenti affetti da malattie inguaribili (life-limiting e life-threatening), con la creazione di nuovi Hospice Pediatrici, il coinvolgimento dei pediatri ospedalieri, ambulatoriali e di famiglia, la formazione di operatori socio-sanitari specializzati e il riconoscimento delle professionalità acquisite sul campo.”

L’Italia si appresta a fare un notevole passo avanti di cui ci rallegriamo. Sono stati anni di battaglie, di campagne di informazione e sensibilizzazione, di pressioni per arrivare a questo traguardo e l’A.R.T. è tra le realtà che si sono impegnatie. Ma non basta una legge per trasformare la realtà odierna. La durata del tempo in cui adulti, bambini, ragazzi e le loro famiglie continueranno a angustiarsi a causa di patologie inguaribili e cariche di sofferenza diminuirà solo se la Legge sarà resa operante velocemente.

Convegno A.R.T. 11 Novembre 2009 - Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile, Piacenza

Il dottor Orzalesi, che è anche direttore del dipartimento di neonatologia medica e chirurgica, e primario della divisione di terapia intensiva neonatale dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesu' a Roma, segnala che attualmente l’unica Regione dove esiste e funziona un Hospice Pediatrico è il Veneto.

http://graficamente.mediateca.cc/?p=727

Vi parlerò più in dettaglio di questa bellissima esperienza gestita dalla dr.ssa Franca Benini e di alcuni medici amici dei bambini nel prossimo post.

Amanda Castello
Fondatrice A.R.T.

Cure palliative per i bambini

Sono oltre 11.000 in Italia i bambini e i ragazzi fino a 17 anni colpiti da tumori non guaribili e che hanno bisogno di cure palliative, con una spesa complessiva per i ricoveri pari a 650 milioni l’anno. Un costo in gran parte evitabile se i bambini potessero ricevere le cure a casa, come prevede la legge.

La legge sulle cure palliative potrebbe essere approvata entro marzo, prima delle elezioni regionali, come ha detto recentemente il ministro della Salute, Ferruccio Fazio.

Per discutere di questa problematica si è svolto il Convegno "Le cure palliative pediatriche: dalla legge al bambino" organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio onlus che ha voluto richiamare l'attenzione sul tema delle terapie per le patologie infantili più gravi o dolorose.

Per dare voce proprio ai protagonisti il convegno si è aperto con la favola scritta da un bambino "che una volta si è ammalato di una brutta malattia".

"Io preferisco raccontarvela così, visto che solo il ripensare alle terapie mi fa stare male. L'unico pensiero che non voglio cancellare dalla mia mente sono gli amici che erano ricoverati con me in reparto, con loro ho passato dei bei momenti, il mio amico preferito è stato Gabriele ma Altea, Arianna, Mario e Valentina mi erano lo stesso simpatici", ricorda il piccolo autore di una delle favole presenti nella raccolta pubblicata da Aieop (Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica), Favole, Favole di Raffaello Cortina Editore.