E' arrivato il nuovo Blog A.R.T.

Abbiamo il piacere di comunicarvi che è on-line il nuovo blog dell'A.R.T.

Potete visitarlo a questo indirizzo:
www.artcurepalliative.com/blog

Da oggi tutte le notizie, i progetti, le nuove iniziative, gli articoli di approfondimento, le immagini e i video relativi ai temi:

• cure palliative
• hospice
• sostegno alla persona malata e ai suoi cari
• formazione dei volontari di accompagnamento e degli operatori
• terapia del dolore e lotta al dolore inutile
• sensibilizzazione dell'opinione pubblica sui temi delle cure palliative e dell'hospice
• elaborazione del lutto
• aiuto a bambini e adolescenti che affrontano emozioni difficili
• e tanto, tanto altro ancora

le potrete trovare sul nuovo blog A.R.T.

Aggiornato settimanalmente, ricco di informazioni, immagini, video e link utili il nostro blog vi guiderà alla scoperta del mondo dell'hospice e delle cure palliative!

Il nostro nuovo blog è dedicato:

• alle persone che affrontano la malattia grave o inguaribile, ai loro amici e famigliari e a chi vive la difficile esperienza del lutto.
  
• ai volontari ed operatori di cure palliative
• a chi vuole saperne di più sull'hospice
• ai medici, infermieri, operatori dell'assistenza, psicologi, fisioterapisti e volontari
• agli studenti univerisitari
• agli insegnanti, presidi, genitori e alunni
• e a tutti coloro che sono interessati a scoprire l'attività dell'A.R.T. e a sperne di più sui temi su cui siamo impegnati da più di 10 anni

Aspettiamo le vostre visite e i vostri commenti!

www.artcurepalliative.com/blog

Il lutto: un processo di formazione e di crescita possibile

Arcobaleno tra le montagne del Ladak (Tibet indiano)
Foto di Amanda Castello

Condividiamo con voi una riflessione sul lutto elaborata dalla dr.ssa Amanda Castello, fondatrice dell'A.R.T. L'abstract è stato presentato in occasione di alcune conferenze sul tema organizzate dall'A.R.T. a Piacenza e in provincia.

Tutti noi, un giorno o l'altro, ci troviamo davanti alla difficile e dolorosa esperienza della perdita di un essere caro. Troppo spesso, ci tocca vivere da soli le conseguenze della sofferta assenza. Ci sentiamo allora persi, incompresi, abbandonati… Nessuno ci ha mai preparato concretamente all'evento morte e le banali e scontate frasi di convenienza non ci aiutano.

Cosa fare?

Nel caso di una malattia grave o dell’età anziana, il lutto non è un "lavoro" da iniziare dopo la morte. Deve cominciare prima, nella fase in cui la consapevolezza dell'inguaribilità della malattia si sostituisce all'atteggiamento mentale della lotta per la guarigione. Fare il lutto di se stesso è un compito arduo e purtroppo spesso sottovalutato dai curanti e dai famigliari. Abbiamo spesso denunciato i danni di cui è responsabile il tristemente famoso "complotto del silenzio" che conduce solo all’isolamento della persona morente, all'incomunicabilità tra i membri della famiglia, alla perdita irrecuperabile di momenti preziosi da vivere tra colui che se ne va e coloro che rimangono, e favorisce un senso di colpa suscettibile di perdurare a lungo, fonte di problemi psicologici e somatici.




Dopo il decesso

Prima di tutto dobbiamo capire il lutto. Elaborare il proprio lutto necessita tempo ed energia, e quando è possibile, una guida competente. Non è ragionevole imporre regole, tempi o metodologie standard. Si può soltanto ascoltare, accogliere, condividere, accompagnare e poi, quando ci sembrerà il momento, proporre delle linee-guida. Vorremmo offrire agli operatori, e a chiunque si avvicini alla situazione del lutto, alcuni punti di riferimento per essere in grado di riconoscere una normale elaborazione ed individuare i segni che preludono all'installazione di una situazione di lutto cronico o patologico.




Il lutto normale: è spesso considerato dagli autori che su di esso hanno riflettuto come avente una certa similitudine con la melanconia. Nel 1911, Karl Abraham lo definì una "emorragia interna" e spinse Freud a lavorare sul problema. Per Freud, quello che viene definito il lavoro di lutto, è indispensabile per riacquistare un equilibrio, ma può solo iniziare dopo la fine delle fasi del rifiuto e della collera che avvengono successivamente al decesso. Il processo del lutto segue delle tappe che obbediscono a vari fattori. Le reali tappe del lutto e le sue espressioni sono però legate alla presa di coscienza della perdita che avviene dopo il rifiuto, la ricerca dell'oggetto perso, l'agitazione, l'apatia...

Risulta necessario vincere lo stato di schok. A seconda dei casi, si nota un peggioramento repentino della salute. I primi segni si verificano sempre a livello somatico, poi gli effetti dell’incapacità di adattarsi alla nuova dimensione di vita si manifestano a livello intellettuale.
Lo stesso avviene sul piano affettivo. L'accettazione è l'ultima fase che permette una ricostruzione del proprio Io. E' il momento in cui si riesce a raccogliere i pezzi del puzzle sparsi ed a ricomporre la struttura della propria personalità.

L'attore Mauro Mozzani nello spettacolo "L'Eco della Pioggia"
realizzato da Manicomics Teatro appositamente per l'A.R.T.

Le complicazioni del lutto: lutto cronico e lutto patologico

Il lutto non è una malattia, ma lo può diventare. Non sempre risulta evidente l'identificazione di segni che avvertono della trasformazione del processo normale in un processo patologico. Le manifestazioni del lutto normale si acutizzano e diventano croniche e, se non sono capite in tempo e curate, possono trasformarsi in lutto patologico: apatia, assenze, indifferenza totale, insensibilità agli stimoli, anche al dolore... Il lutto acuto può manifestarsi in situazioni di morte improvvisa (incidenti) o violenta (attentati, crimini, catastrofi naturali...), o nel suicidio in cui la fase del rifiuto facilmente si protrae senza apparente via di uscita. A livello psichico, ci sono numerosi segnali da non sottovalutare.

Come prevenire le complicazioni del lutto?
Come comportarsi ed accompagnare un lutto?
Esiste una corretta elaborazione?

Diversi fattori intervengono nello sviluppo del processo del lutto, quelli legati al sesso, all'età e allo stato di salute o alle condizioni del decesso. Nelle complicanze del lutto, rivestono particolare importanza i fattori socioculturali e psicologici, il background culturale e religioso, il tipo di famiglia e di rapporti di amicizia... Condoglianze viene da cum-dolere, cioè 'soffrire con'. L'ascolto, la presenza discreta sono il primo passo. Fondamentale è far capire alla persona in lutto che le sue reazioni sono normali. E' importante non arrendersi al rifiuto di assistenza della persona in lutto. La presenza di chi accompagna deve essere rispettosa e fraterna, comprensiva e discreta, ma reale ed efficace.


Ricordiamoci che ogni lutto, come ogni morte, è unico e così va considerato e rispettato. Allo stesso modo, segue un tempo che gli è proprio. L'accompagnamento si adatta al tempo della persona, non lo impone. Il lutto, come la morte, è un nuovo parto, sempre doloroso e non sempre riuscito. Qualsiasi sintomo che supera l'apparente "normalità" va segnalato al medico curante (che dovrebbe essere formato alle patologie del lutto). Il confronto con il lutto rimane una delle ultime barriere da abbattere per riacquistare un rapporto sano con la morte e il morire.

Un paesaggio del Ladak (Tibet indiano) a 5000 m di altitudine

Ricordati che devi vivere: un libro da scoprire e da custodire

Ricordati che devi vivere è la testimonianza della straordinaria storia di Marilù Barontini, membro dell’A.R.T., allo stesso tempo, un “manuale” di accompagnamento e di elaborazione del lutto svolto dall’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità - A.R.T. onlus

Quanto narrato nel libro è stato realmente vissuto dai protagonisti. Marilù, in prima persona, suo marito Pietro, le sue sorelle Anna ed Amalia, alcuni altri membri della famiglia e i numerosi amici che l’hanno incontrata durante la sua battaglia per la vita: terapeuti, medici, infermieri, sacerdoti, studenti... e, naturalmente, i volontari dell’A.R.T.

Ricordati che devi vivere è realizzato in formato 21X21, stampato su carta patinata, composto da 286 pagine a colori e contiene 165 tra fotografie ed immagini.

E’ possibile ordinare una copia del libro contattando l’A.R.T. via e-mail (artlabagnata@gmail.com) oppure telefonando allo 0523 917686.

Il libro è a disposizione a prezzo di costo, 41 euro.

Da Ricordati che devi vivere, capitolo primo, conclusione:

Nel chiudere queste prime pagine di diario, che intendo portare avanti nel tempo perché la mia battaglia è lontana dall'essere conclusa, mi risuona all'orecchio la frase che i monaci trappisti nei conventi di clausura si ripetevano ad ogni incontro: "Fratello, ricordati che devi morire". Io al contrario, guardandomi allo specchio il mattino ripeto a me stessa: "Marilù, ricorda che devi vivere!" Senza nulla togliere al misticismo e al sublime distacco "dalla vita" che animava quei religiosi (perché anch'io sono credente e confido nell'aiuto divino), avverto l'importanza che ha per l'ammalato raccogliere le proprie forze e intraprendere la battaglia quotidiana per resistere e chissà, forse sconfiggere la malattia. Questo non lo vedo affatto come una ribellione alla volontà di Dio, ma piuttosto il dovere che ognuno di noi ha di preservare per quanto possibile l'incommensurabile dono della vita.

Se queste pagine saranno lette un giorno da qualcuno, vorrei si trattasse di un ammalato per infondergli speranza, o di un medico, perché si fermi sempre a riflettere prima di parlare a chi è colpito da un cancro, così da mitigare il dovere d'informare con un incoraggiamento a sperare. Quanto agli altri eventuali lettori per loro fortuna in buona salute, mi piace immaginarli mossi da un intimo desiderio di solidarietà e pronti a tendere le braccia verso chi è colpito dalla sofferenza.

Marilù Barontini

L’A.R.T. dedica al Professor Vittorio Ventafridda, padre delle cure palliative in Italia, pioniere della lotta al dolore, il libro Ricordati che devi vivere.

Vittorio, Amico e Maestro, ci ha lasciati il 23 Ottobre 2008. L’accompagnamento di Marilù ha beneficiato anche dei suoi insegnamenti.

Un libro molto speciale...

Siamo lieti di invitarvi alla

presentazione del libro

Ricordati che devi vivere!
La meravigliosa storia dell’accompagnamento di una donna speciale:
Marilù Barontini

a cura dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità - A.R.T. onlus

Giovedì 11 giugno 2009
ore 17.00

Volta del Vescovo
via Moizo, 24 - Piacenza

Ingresso gratuito

Dal libro:

Ogni vita è un percorso ad ostacoli e per oltrepassarli c'è bisogno di persone intorno che abbiano fiducia in noi e ci sostengano. Queste sono le storie che l'A.R.T. vuole raccontare e raccogliere con la collana “I Sentieri della Vita”, per dare speranza a chi vive situazioni simili e ai famigliari delle persone ammalate. Infondo, non siamo soli… la storia di Marilù ne è la prova.

Il libro Ricordati che devi vivere
Ricordati che devi vivere è il primo libro della collana I Sentieri della Vita ideata dall’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità – A.R.T. onlus. La collana nasce con l’obiettivo di raccogliere percorsi di vita di chi affronta la dura prova di una malattia inguaribile.

Il libro Ricordati che devi vivere è la testimonianza della straordinaria storia di Marilù Barontini, membro dell’A.R.T., allo stesso tempo, un “manuale” di accompagnamento e di elaborazione del lutto svolto dall’Associazione.

Ricordati che devi vivere è una storia di vita che rende omaggio ad una donna splendida ricordata con affetto e tenerezza da chi ha avuto la fortuna di incontrarla sulla propria strada. E’ una raccolta di ciò che Marilù scriveva, ma non solo... Un racconto sull'accompagnamento suo e della sua famiglia con scritti e fotografie, basato su una metodologia che prevede la scrittura come terapia. La scrittura è una possibilità, per chi sta morendo, di raccontarsi in profondità, di parlare della malattia dandole concretezza, definendola con le proprie parole, un'occasione per ridare un valore alla vita e lasciare qualcosa di sé, di sincero ed intimo.

Quanto narrato nel libro è stato realmente vissuto dai protagonisti. Marilù, in prima persona, suo marito Pietro, le sue sorelle Anna ed Amalia, alcuni altri membri della famiglia e i numerosi amici che l’hanno incontrata durante la sua battaglia per la vita: terapeuti, medici, infermieri, sacerdoti, studenti... e, naturalmente, i volontari dell’A.R.T.

Come nasce il libro
Dopo la morte di Marilù, alcuni membri dell' A.R.T. hanno lavorato con i suoi famigliari ed amici per più di due anni, raccogliendo materiale, impressioni, testimonianze, ricordi al fine di costruire insieme a loro il libro. Per le persone coinvolte dall'équipe A.R.T. il libro è divenuto uno strumento che aiuta a ricordare e a dare un senso alla perdita; una tappa importante nel processo di elaborazione del lutto.

Un grande impegno è stato impiegato nella redazione, ricerca iconografica e coordinamento editoriale dall’équipe A.R.T. guidata dalla dr.ssa Amanda Castello, autrice del file rouge che guida il lettore attraverso la storia, coadiuvata da Chiara Marenghi e Lucia Tagliaferri.

Dopo questi due anni di intenso e appassionato lavoro, è stato pubblicato in auto edizione nel febbraio scorso Ricordati che devi vivere. E’ realizzato in formato 21X21, stampato su carta patinata, composto da 286 pagine a colori e contiene 165 tra fotografie ed immagini.

E’ possibile ordinare una copia del libro contattando l’A.R.T. o direttamente in occasione della presentazione ufficiale.

La presentazione ufficiale
Il libro Ricordati che devi vivere sarà presentato Giovedì 11 giugno 2009 alle ore 17.00 presso la Volta del Vescovo a Piacenza.

Interverranno i membri dell’A.R.T. che si sono occupati della redazione del volume e i famigliari di Marilù Barontini.

Stefania Gennari, artista piacentina della Quarta Parete, leggerà alcuni brani di Ricordati che devi vivere.

Seguirà un piacevole rinfresco.

Vi aspettiamo!