Paperblog A.R.T.Associazione Paulo Parra Ricerca Terminalità: accompagnamento
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venerdì 6 agosto 2010

Il lutto: un processo di formazione e di crescita possibile

Arcobaleno tra le montagne del Ladak (Tibet indiano)
Foto di Amanda Castello

Condividiamo con voi una riflessione sul lutto elaborata dalla dr.ssa Amanda Castello, fondatrice dell'A.R.T. L'abstract è stato presentato in occasione di alcune conferenze sul tema organizzate dall'A.R.T. a Piacenza e in provincia.




Tutti noi, un giorno o l'altro, ci troviamo davanti alla difficile e dolorosa esperienza della perdita di un essere caro. Troppo spesso, ci tocca vivere da soli le conseguenze della sofferta assenza. Ci sentiamo allora persi, incompresi, abbandonati… Nessuno ci ha mai preparato concretamente all'evento morte e le banali e scontate frasi di convenienza non ci aiutano.

Cosa fare?

Nel caso di una malattia grave o dell’età anziana, il lutto non è un "lavoro" da iniziare dopo la morte. Deve cominciare prima, nella fase in cui la consapevolezza dell'inguaribilità della malattia si sostituisce all'atteggiamento mentale della lotta per la guarigione. Fare il lutto di se stesso è un compito arduo e purtroppo spesso sottovalutato dai curanti e dai famigliari. Abbiamo spesso denunciato i danni di cui è responsabile il tristemente famoso "complotto del silenzio" che conduce solo all’isolamento della persona morente, all'incomunicabilità tra i membri della famiglia, alla perdita irrecuperabile di momenti preziosi da vivere tra colui che se ne va e coloro che rimangono, e favorisce un senso di colpa suscettibile di perdurare a lungo, fonte di problemi psicologici e somatici.




Dopo il decesso


Prima di tutto dobbiamo capire il lutto. Elaborare il proprio lutto necessita tempo ed energia, e
quando è possibile, una guida competente. Non è ragionevole imporre regole, tempi o metodologie standard. Si può soltanto ascoltare, accogliere, condividere, accompagnare e poi, quando ci sembrerà il momento, proporre delle linee-guida. Vorremmo offrire agli operatori, e a chiunque si avvicini alla situazione del lutto, alcuni punti di riferimento per essere in grado di riconoscere una normale elaborazione ed individuare i segni che preludono all'installazione di una situazione di lutto cronico o patologico.




Il lutto normale: è spesso considerato dagli autori che su di esso hanno riflettuto come avente una certa similitudine con la melanconia. Nel 1911, Karl Abraham lo definì una "emorragia interna" e spinse Freud a lavorare sul problema. Per Freud, quello che viene definito il lavoro di lutto, è indispensabile per riacquistare un equilibrio, ma può solo iniziare dopo la fine delle fasi del rifiuto e della collera che avvengono successivamente al decesso. Il processo del lutto segue delle tappe che obbediscono a vari fattori. Le reali tappe del lutto e le sue espressioni sono però legate alla presa di coscienza della perdita che avviene dopo il rifiuto, la ricerca dell'oggetto perso, l'agitazione, l'apatia...

Risulta
necessario vincere lo stato di schok. A seconda dei casi, si nota un peggioramento repentino della salute. I primi segni si verificano sempre a livello somatico, poi gli effetti dell’incapacità di adattarsi alla nuova dimensione di vita si manifestano a livello intellettuale.
Lo stesso
avviene sul piano affettivo. L'accettazione è l'ultima fase che permette una ricostruzione del proprio Io. E' il momento in cui si riesce a raccogliere i pezzi del puzzle sparsi ed a ricomporre la struttura della propria personalità.

L'attore Mauro Mozzani nello spettacolo "L'Eco della Pioggia"
realizzato da Manicomics Teatro appositamente per l'A.R.T.


Le complicazioni del lutto: lutto cronico e lutto patologico


Il lutto non è una malattia, ma lo può diventare. Non sempre risulta evidente l'identificazione di segni che avvertono della trasformazione del processo normale in un processo patologico. Le manifestazioni del lutto normale si acutizzano e diventano croniche e, se non sono capite in tempo e curate, possono trasformarsi in lutto patologico: apatia, assenze, indifferenza totale, insensibilità agli stimoli, anche al dolore... Il lutto acuto può manifestarsi in situazioni di morte improvvisa (incidenti) o violenta (attentati, crimini, catastrofi naturali...), o nel suicidio in cui la fase del rifiuto facilmente si protrae senza apparente via di uscita. A livello psichico, ci sono numerosi segnali da non sottovalutare.

Come prevenire le complicazioni del lutto?
Come comportarsi ed accompagnare un lutto?
Esiste una corretta elaborazione?

Diversi fattori intervengono nello sviluppo del processo del lutto, quelli legati al sesso, all'età e allo stato di salute o alle condizioni del decesso. Nelle complicanze del lutto, rivestono particolare importanza i fattori socioculturali e psicologici, il background culturale e religioso, il tipo di famiglia e di rapporti di amicizia... Condoglianze viene da cum-dolere, cioè 'soffrire con'. L'ascolto, la presenza discreta sono il primo passo. Fondamentale è far capire alla persona in lutto che le sue reazioni sono normali. E' importante non arrendersi al rifiuto di assistenza della persona in lutto. La presenza di chi accompagna deve essere rispettosa e fraterna, comprensiva e discreta, ma reale ed efficace.


Ricordiamoci che ogni lutto, come ogni morte, è unico e così va considerato e rispettato. Allo stesso modo, segue un tempo che gli è proprio. L'accompagnamento si adatta al tempo della persona, non lo impone. Il lutto, come la morte, è un nuovo parto, sempre doloroso e non sempre riuscito. Qualsiasi sintomo che supera l'apparente "normalità" va segnalato al medico curante (che dovrebbe essere formato alle patologie del lutto). Il confronto con il lutto rimane una delle ultime barriere da abbattere per riacquistare un rapporto sano con la morte e il morire.

Un paesaggio del Ladak (Tibet indiano) a 5000 m di altitudine

venerdì 30 aprile 2010

Accompagnamento e cure palliative: un viaggio emozionante tra le pagine di Ricordati che devi Vivere!

Vogliamo condividere sul nostro blog i contenuti di un progetto a cui teniamo molto: il libro - testimonianza dell’A.R.T. Ricordati che devi Vivere.

Come ricorderete, ne abbiamo parlato in occasione della presentazione ufficiale avvenuta un anno fa.

Oggi vogliamo accompagnarvi in un vero e proprio viaggio tra le pagine di quest’opera che affronta temi delicati come il cancro, la malattia grave, le cure palliative, l'hospice... e il lutto e la sua elaborazione. Ricordati che devi Vivere
è la testimonianza della straordinaria storia di Marilù Barontini, membro dell’A.R.T., e, allo stesso tempo, un “manuale” di accompagnamento e di elaborazione del lutto svolto dall’Associazione.



Crediamo che l’esperienza della lotta contro il cancro e l’accompagnamento fino all’ultima battaglia di Marilù narrati in questo libro, possano essere un valido aiuto per chi affronta oggi la malattia grave e inguaribile, in prima persona o a fianco ad una persona cara, come per chi si impegna, come professionista o volontario di accompagnamento, nelle cure palliative, in hospice, all’interno di reparti ospedalieri…

L'équipe del Reparto Dialisi e Nefrologia dell'Ospedale di Piacenza.
Foto tratta dal libro Ricordati che devi vivere


Ci uniamo alle parole di Marilù stessa, scritte a chiusura del suo diario di bordo
riportato nel libro:
Se queste pagine saranno lette un giorno da qualcuno, vorrei si trattasse di un ammalato per infondergli speranza, o di un medico, perché si fermi sempre a riflettere prima di parlare a chi è colpito da un cancro, così da mitigare il dovere d'informare con un incoraggiamento a sperare. Quanto agli altri eventuali lettori per loro fortuna in buona salute, mi piace immaginarli mossi da un intimo desiderio di solidarietà e pronti a tendere le braccia verso chi è colpito dalla sofferenza.


Iniziamo allora il nostro viaggio con le pagine scritte da Amanda Castello, fondatrice dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità - A.R.T., autrice del file ruoge che guida il lettore a scoprire la storia di Marilù, nel primo capitolo del libro.

"Vorrei quasi cominciare come nelle fiabe, C'era una volta… oppure come una lettera di amore, Amore mio, perché, in tutti casi, quello che stiamo per raccontare è nello stesso tempo una fiaba e una storia d'amore che avremmo voluto durasse ancora.

La conoscenza personale, il rapporto di sostegno, il percorso fatto insieme a Marilù si è trasformato progressivamente in una relazione di amicizia e di affetto vero che si è poi consolidata ed estesa alla cerchia stretta dei familiari.

Amanda Castello e Marilù Barontini
foto tratta dal libro Ricordati che devi Vivere

Questa storia è un pezzo di vita tessuto con gioie e dolori, speranze e delusioni, risi e pianti, fede e dubbi, pace e collera… il telaio delle emozioni di ogni essere umano, quello che ha vissuto il G.E.U. come si definiva Marilù nel suo racconto, il Grande Essere Umano.

Fu alla fine del 1999 che sentii parlare per la prima volta di quella che sarebbe diventata col passare degli anni, la Piccola Grande Donna (...)

Una donna fragile e forte, dolce e brusca, assetata di tenerezza ma restia a dimostrarlo, con una grande mancanza di fiducia nelle sue capacità, ma con l'intuizione delle sue infinite possibilità, un'aquila che non osa prendere il volo e librarsi nei cieli. (...) Una donna di fede, una Guerriera della Luce come direbbe Paulo Coelho. La mia amica, la mia protetta.

(...) Ricordo ancora la prima volta che venne da me, nel maggio 2000. Aveva preso tempo per decidere se fare il passo oppure no. Marilù non amava chiedere. Si sentiva diminuita nel sollecitare l'aiuto di altri. Nella sua visione del mondo, toccava a lei dare sostegno. Aveva fatto così tutta la vita, in famiglia con la mamma e la zia, poi con il marito. Tesa, viso e pugni chiusi, un cumulo di nervi, una bomba ad orologeria pronta a scoppiare, entrò nel mio studio.

Mi aggredì subito e mi fece passare un interrogatorio serrato a cui mi sottoposi volentieri capendo l'angoscia che l'abitava e le contraddizioni in cui si dibatteva. Avevo davanti a me una persona spaccata in due: (...) desiderosa di potersi fidare, ma sospettosa come più non si può e fiera come una belva.

(...) Alla fine dell'incontro, ero stata "promossa" e la maestrina Marilù mi disse che sarebbe tornata.


Fu l'inizio della nostra fiaba e della nostra storia d'Amore…"



Chi desidera continuare a scoprire e a leggere “Ricordati che devi vivere” può farlo sulle pagine del sito A.R.T. dove è anche possibile ordinarne una o più copie direttamente on-line.

Continuate a seguirci su questo blog e su Facebook ...
proseguiremo il nostro viaggio alla scoperta del libro!



martedì 9 giugno 2009

Un libro molto speciale...

Siamo lieti di invitarvi alla

presentazione del libro

Ricordati che devi vivere!
La meravigliosa storia dell’accompagnamento di una donna speciale:
Marilù Barontini

a cura dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità - A.R.T. onlus


Giovedì 11 giugno 2009
ore 17.00


Volta del Vescovo
via Moizo, 24 - Piacenza

Ingresso gratuito


Dal libro:
Ogni vita è un percorso ad ostacoli e per oltrepassarli c'è bisogno di persone intorno che abbiano fiducia in noi e ci sostengano. Queste sono le storie che l'A.R.T. vuole raccontare e raccogliere con la collana “I Sentieri della Vita”, per dare speranza a chi vive situazioni simili e ai famigliari delle persone ammalate. Infondo, non siamo soli… la storia di Marilù ne è la prova.

Il libro Ricordati che devi vivere
Ricordati che devi vivere è il primo libro della collana I Sentieri della Vita ideata dall’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità – A.R.T. onlus. La collana nasce con l’obiettivo di raccogliere percorsi di vita di chi affronta la dura prova di una malattia inguaribile.

Il libro Ricordati che devi vivere è la testimonianza della straordinaria storia di Marilù Barontini, membro dell’A.R.T., allo stesso tempo, un “manuale” di accompagnamento e di elaborazione del lutto svolto dall’Associazione.

Ricordati che devi vivere è una storia di vita che rende omaggio ad una donna splendida ricordata con affetto e tenerezza da chi ha avuto la fortuna di incontrarla sulla propria strada. E’ una raccolta di ciò che Marilù scriveva, ma non solo... Un racconto sull'accompagnamento suo e della sua famiglia con scritti e fotografie, basato su una metodologia che prevede la scrittura come terapia. La scrittura è una possibilità, per chi sta morendo, di raccontarsi in profondità, di parlare della malattia dandole concretezza, definendola con le proprie parole, un'occasione per ridare un valore alla vita e lasciare qualcosa di sé, di sincero ed intimo.

Quanto narrato nel libro è stato realmente vissuto dai protagonisti. Marilù, in prima persona, suo marito Pietro, le sue sorelle Anna ed Amalia, alcuni altri membri della famiglia e i numerosi amici che l’hanno incontrata durante la sua battaglia per la vita: terapeuti, medici, infermieri, sacerdoti, studenti... e, naturalmente, i volontari dell’A.R.T.

Come nasce il libro
Dopo la morte di Marilù, alcuni membri dell' A.R.T. hanno lavorato con i suoi famigliari ed amici per più di due anni, raccogliendo materiale, impressioni, testimonianze, ricordi al fine di costruire insieme a loro il libro. Per le persone coinvolte dall'équipe A.R.T. il libro è divenuto uno strumento che aiuta a ricordare e a dare un senso alla perdita; una tappa importante nel processo di elaborazione del lutto.

Un grande impegno è stato impiegato nella redazione, ricerca iconografica e coordinamento editoriale dall’équipe A.R.T. guidata dalla dr.ssa Amanda Castello, autrice del file rouge che guida il lettore attraverso la storia, coadiuvata da Chiara Marenghi e Lucia Tagliaferri.

Dopo questi due anni di intenso e appassionato lavoro, è stato pubblicato in auto edizione nel febbraio scorso Ricordati che devi vivere. E’ realizzato in formato 21X21, stampato su carta patinata, composto da 286 pagine a colori e contiene 165 tra fotografie ed immagini.

E’ possibile ordinare una copia del libro contattando l’A.R.T. o direttamente in occasione della presentazione ufficiale.

La presentazione ufficiale

Il libro Ricordati che devi vivere sarà presentato Giovedì 11 giugno 2009 alle ore 17.00 presso la Volta del Vescovo a Piacenza.

Interverranno i membri dell’A.R.T. che si sono occupati della redazione del volume e i famigliari di Marilù Barontini.

Stefania Gennari, artista piacentina della Quarta Parete, leggerà alcuni brani di Ricordati che devi vivere.

Seguirà un piacevole rinfresco.
Vi aspettiamo!