Il video dei 1.180 km a piedi dalla Francia all'Italia

Alcuni giorni fa vi abbiamo raccontato l'impresa di Georges Tambuté, Frederic Chabin e Rolf Potke che hanno percorso a piedi 1.180 Km, partendo da Saint Thibault des Vignes, città vicina a Parigi, diretti a Badia Polesine, in provincia di Rovigo.

I due comuni sono legati da un accordo di gemellaggio firmato nel 2006 ed è proprio per festeggiare il IV anniversario del legame franco - italiano che è stata promossa la straordinaria iniziativa. L’équipe ha fatto tappa a La Bagnata di Bettola, sede dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità, onlus, lo scorso fine settimana.

I membri dell'A.R.T. che hanno accolto i tre marciatori, su loro richiesta, hanno parlato del lavoro che fa l'Associazione per promuovere le cure palliative, per spiegare l'hospice e l'assistenza domiciliare in cure palliative e l'aiuto offerto ai malati terminali e alle loro famiglie, nonchè il sostegno per l'elaborazione del lutto.

Nel giorno in cui gli atleti
arrivano a Badia Polesine (RO),
oggi 1° Luglio 2010,
vogliamo mostrarvi un'estratto
delle riprese video effettuate
lungo la marcia dalla Francia all'Italia.

Buon viaggio!

Accompagnamento e cure palliative: un viaggio emozionante tra le pagine di Ricordati che devi Vivere!

Vogliamo condividere sul nostro blog i contenuti di un progetto a cui teniamo molto: il libro - testimonianza dell’A.R.T. Ricordati che devi Vivere.

Come ricorderete, ne abbiamo parlato in occasione della presentazione ufficiale avvenuta un anno fa.

Oggi vogliamo accompagnarvi in un vero e proprio viaggio tra le pagine di quest’opera che affronta temi delicati come il cancro, la malattia grave, le cure palliative, l'hospice... e il lutto e la sua elaborazione. Ricordati che devi Vivere è la testimonianza della straordinaria storia di Marilù Barontini, membro dell’A.R.T., e, allo stesso tempo, un “manuale” di accompagnamento e di elaborazione del lutto svolto dall’Associazione.

Crediamo che l’esperienza della lotta contro il cancro e l’accompagnamento fino all’ultima battaglia di Marilù narrati in questo libro, possano essere un valido aiuto per chi affronta oggi la malattia grave e inguaribile, in prima persona o a fianco ad una persona cara, come per chi si impegna, come professionista o volontario di accompagnamento, nelle cure palliative, in hospice, all’interno di reparti ospedalieri…

L'équipe del Reparto Dialisi e Nefrologia dell'Ospedale di Piacenza.
Foto tratta dal libro Ricordati che devi vivere

Ci uniamo alle parole di Marilù stessa, scritte a chiusura del suo diario di bordo riportato nel libro:

Se queste pagine saranno lette un giorno da qualcuno, vorrei si trattasse di un ammalato per infondergli speranza, o di un medico, perché si fermi sempre a riflettere prima di parlare a chi è colpito da un cancro, così da mitigare il dovere d'informare con un incoraggiamento a sperare. Quanto agli altri eventuali lettori per loro fortuna in buona salute, mi piace immaginarli mossi da un intimo desiderio di solidarietà e pronti a tendere le braccia verso chi è colpito dalla sofferenza.

Iniziamo allora il nostro viaggio con le pagine scritte da Amanda Castello, fondatrice dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità - A.R.T., autrice del file ruoge che guida il lettore a scoprire la storia di Marilù, nel primo capitolo del libro.

"Vorrei quasi cominciare come nelle fiabe, C'era una volta… oppure come una lettera di amore, Amore mio, perché, in tutti casi, quello che stiamo per raccontare è nello stesso tempo una fiaba e una storia d'amore che avremmo voluto durasse ancora.

La conoscenza personale, il rapporto di sostegno, il percorso fatto insieme a Marilù si è trasformato progressivamente in una relazione di amicizia e di affetto vero che si è poi consolidata ed estesa alla cerchia stretta dei familiari.

Amanda Castello e Marilù Barontini
foto tratta dal libro Ricordati che devi Vivere

Questa storia è un pezzo di vita tessuto con gioie e dolori, speranze e delusioni, risi e pianti, fede e dubbi, pace e collera… il telaio delle emozioni di ogni essere umano, quello che ha vissuto il G.E.U. come si definiva Marilù nel suo racconto, il Grande Essere Umano.

Fu alla fine del 1999 che sentii parlare per la prima volta di quella che sarebbe diventata col passare degli anni, la Piccola Grande Donna (...)

Una donna fragile e forte, dolce e brusca, assetata di tenerezza ma restia a dimostrarlo, con una grande mancanza di fiducia nelle sue capacità, ma con l'intuizione delle sue infinite possibilità, un'aquila che non osa prendere il volo e librarsi nei cieli. (...) Una donna di fede, una Guerriera della Luce come direbbe Paulo Coelho. La mia amica, la mia protetta.

(...) Ricordo ancora la prima volta che venne da me, nel maggio 2000. Aveva preso tempo per decidere se fare il passo oppure no. Marilù non amava chiedere. Si sentiva diminuita nel sollecitare l'aiuto di altri. Nella sua visione del mondo, toccava a lei dare sostegno. Aveva fatto così tutta la vita, in famiglia con la mamma e la zia, poi con il marito. Tesa, viso e pugni chiusi, un cumulo di nervi, una bomba ad orologeria pronta a scoppiare, entrò nel mio studio.

Mi aggredì subito e mi fece passare un interrogatorio serrato a cui mi sottoposi volentieri capendo l'angoscia che l'abitava e le contraddizioni in cui si dibatteva. Avevo davanti a me una persona spaccata in due: (...) desiderosa di potersi fidare, ma sospettosa come più non si può e fiera come una belva.

(...) Alla fine dell'incontro, ero stata "promossa" e la maestrina Marilù mi disse che sarebbe tornata.

Fu l'inizio della nostra fiaba e della nostra storia d'Amore…"



Chi desidera continuare a scoprire e a leggere “Ricordati che devi vivere” può farlo sulle pagine del sito A.R.T. dove è anche possibile ordinarne una o più copie direttamente on-line.

Continuate a seguirci su questo blog e su Facebook ...
proseguiremo il nostro viaggio alla scoperta del libro!

Cure Palliative Pediatriche e Hospice Pediatrici

Disegni di Giulia Zaffaroni http://giuliazaff.blogspot.com/

Abbiamo parlato dettagliatamente nel nostro post precedente della nuova Legge appena approvata in Parlamento, la legge N° 1771 su “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”.

In precedenza abbiamo segnalato l’aspetto particolare che riveste la situazione dei bambini affetti da patologie inguaribili e dei bisogni specifici di questi bambini, ragazzi e delle loro famiglie.

Vogliamo tornare oggi su un aspetto della Legge N°1771 che riguarda proprio la cura e la tutela di questi bambini e ragazzi.

Marcello Orzalesi, libero docente in clinica pediatrica e puericultura all'Università La Sapienza di Roma, nonché coordinatore Scientifico della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, già citata da noi, segnala che nell’articolo 5, comma 3, la Legge prevede “una rete ospedaliera, territoriale e domiciliare dedicata al bambino, separata da quella dell’adulto, e che dovrà garantire cure palliative adeguate ai bambini sofferenti affetti da malattie inguaribili (life-limiting e life-threatening), con la creazione di nuovi Hospice Pediatrici, il coinvolgimento dei pediatri ospedalieri, ambulatoriali e di famiglia, la formazione di operatori socio-sanitari specializzati e il riconoscimento delle professionalità acquisite sul campo.”

L’Italia si appresta a fare un notevole passo avanti di cui ci rallegriamo. Sono stati anni di battaglie, di campagne di informazione e sensibilizzazione, di pressioni per arrivare a questo traguardo e l’A.R.T. è tra le realtà che si sono impegnatie. Ma non basta una legge per trasformare la realtà odierna. La durata del tempo in cui adulti, bambini, ragazzi e le loro famiglie continueranno a angustiarsi a causa di patologie inguaribili e cariche di sofferenza diminuirà solo se la Legge sarà resa operante velocemente.

Convegno A.R.T. 11 Novembre 2009 - Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile, Piacenza

Il dottor Orzalesi, che è anche direttore del dipartimento di neonatologia medica e chirurgica, e primario della divisione di terapia intensiva neonatale dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesu' a Roma, segnala che attualmente l’unica Regione dove esiste e funziona un Hospice Pediatrico è il Veneto.

http://graficamente.mediateca.cc/?p=727

Vi parlerò più in dettaglio di questa bellissima esperienza gestita dalla dr.ssa Franca Benini e di alcuni medici amici dei bambini nel prossimo post.

Amanda Castello
Fondatrice A.R.T.

Legge sulle cure palliative: una conquista di civiltà

Cari amici,

Con soddisfazione diamo notizia dell’approvazione in data 9 marzo 2010 della Legge sulle Cure Palliative.

Come ricorderete, abbiamo spesso informato sui contenuti e sul procedere dell’iter legislativo di questo fondamentale atto sulle pagine del nostro blog. Un importante traguardo, quindi, è stato raggiunto all’interno di quella che può essere definita una battaglia di civiltà per garantire la qualità di vita e la piena dignità dei malati terminali e delle loro famiglie, nella quale tante organizzazioni no profit, tra le quali l’A.R.T., e numerosi professionisti in Italia sono impegnati da tempo.

Molti i punti di forza della legge.

Citiamo quelli evidenziati nel comunicato stampa congiunto redatto ieri dalla Società Italiana di Cure Palliative, SICP, e della Federazione Cure Palliative, FCP, di cui l’A.R.T. è membro, le due più autorevoli voci italiane sul tema:

- L'aver sancito le cure palliative come livelli essenziali di assistenza. Solo l’istituzione della rete delle cure palliative può offrire ai pazienti una continuità assistenziale fra domicilio, ospedale e hospice. Unica garanzia del rispetto di un punto fondamentale della filosofia delle cure palliative: che i malati e le loro famiglie non vengano mai lasciati soli.

-La definizione chiara della rete delle cure palliative, distinta da quella della terapia del dolore. Grande infatti è la confusione tra le due discipline. Il dolore è il primo dei problemi affrontati dalle cure palliative ma non certo l’unico. Nella legge, all’articolo 2, la differenza è ben enunciata.

http://www.ilgiornaledibioetica.com/

- La semplificazione nella prescrizione dei farmaci antidolore. Finalmente è stato abolito il ricettario speciale per la prescrizione degli oppioidi. La resistenza culturale al suo utilizzo ha contribuito per anni a collocare l’Italia agli ultimi posti per il consumo di questi farmaci, indispensabili per il controllo del dolore severo, in Europa e nel mondo. Ora basterà la normale ricetta del Sistema sanitario nazionale.

Il Regolo Padì - A.R.T. per la misurazione del dolore creato all'interno del Progetto dell'A.R.T.Piacenza senza Dolore.

- L'istituzione di un monitoraggio ministeriale dell'attuazione della rete.

- Lo sforzo di inserire una forma di finanziamento dedicata alla strutturazione della rete sul territorio nazionale.

Questi ultimi due punti sono fondamentali poiché sono ancora molte le differenze tra regione e regione in Italia a livello di diffusione della rete e, quindi, a livello di omogeneità del livello di cure prestate.

Rimane però ancora molta strada da fare. La legge, infatti, lascia scoperti alcuni nodi fondamentali per l’applicazione e lo sviluppo reale della rete di cure palliative.

Tra questi, un aspetto in particolare, la formazione degli operatori, presenta chiaroscuri rilevanti: da un lato, infatti, la formazione e l’aggiornamento del personale trovano spazio nella legge, tramite corsi universitari e master, dall’altro, però, risultano esclusi gli emendamenti sulla “sanatoria” e i master professionalizzanti. “Questo perché non ci sono nelle altre specialità un numero di medici sufficienti per occuparsi delle cure palliative e d'altra parte molti di quelli che sono competenti potrebbero non possedere, secondo quanto afferma la legge, i requisiti per poter accedere ai concorsi pubblici. Auspichiamo che attraverso le linee guida venga colmata questa grave lacuna.” sottolineano nel comunicato stampa congiunto SICP e FCP.

Ricordiamo che il processo di creazione o adattamento delle strutture in un approccio palliativo va di pari passo con la formazione degli operatori e dei volontari di accompagnamento. La qualità della cura che esse offrono dipende in gran parte dalla preparazione, umana e professionale, dei membri dell’équipe. La necessità di formazione connaturata alle cure palliative è oggetto di numerose raccomandazioni internazionali, non ancora recepite purtroppo a livello istituzionale dall’Italia.

La direttrice dell'hospice La Valle del Sole di Borgo Val di Taro (PR), Giuseppina Del Nevo, e il gruppo dei volontari di accompagnamento dell'Associazione Amici della Valle del Sole, durante il corso di formazione condotto dalla dr.ssa Amanda Castello.



"Bisogna essere contenti per l'approvazione della legge, ma bisogna ricordare che è un punto di partenza" commenta il dr. Giovanni Zaninetta, Presidente della Società Italiana di Cure Palliative, dopo l'approvazione definitiva del provvedimento. "Questo è un percorso che è iniziato molti anni fa. Le cure palliative hanno finalmente acquisito la dignità che meritavano, come testimonia anche l'approvazione all'unanimità. Siamo soddisfatti per l'istituzione delle reti per le cure palliative e per la terapia del dolore, oltre che della parte sull'educazione degli operatori e sulla semplificazione dell'accesso agli oppioidi. Sono pochi i fondi a disposizione, ma in questo momento era probabilmente inevitabile". Il dr. Zaninetta ricorda che "Le reti di hospice sono operanti già in alcune regioni, ma in altre mancano del tutto. Saranno decisive in questo le prossime conferenze Stato-Regioni".

Anche la Federazione Cure Palliative attraverso la voce della sua Presidente, Francesca Crippa Floriani, si esprime in merito in un’intervista rilasciata ieri: “Questo disegno di legge, che speriamo sia presto legge a tutti gli effetti, è una grande conquista culturale e civile. E’ un buon punto di partenza che colma un vuoto legislativo. Lo dimostra il fatto stesso che sia stata approvata con voto bipartisan sia alla Camera, sia al Senato. Le cure palliative, cioè tutti quegli atti terapeutici e compassionevoli che si dedicano ai malati quando non possono più essere guariti ma possono ancora essere curati ed aiutati, diventeranno finalmente un diritto acquisito per ogni cittadino.”

Continueremo a tenervi informati sul tema nonchè ad impegnarci affinché le preziose indicazioni legislative si concretizzino appieno.