Paperblog A.R.T.Associazione Paulo Parra Ricerca Terminalità

sabato 14 febbraio 2009

XVII Giornata Mondiale del Malato

XVII Journée Mondiale du Malade
L'11 febbraio scorso si è celebrata la XVII Giornata Mondiale del Malato.

In quest'ultimo periodo in cui la comunità nazionale ha vissuto momenti difficili, ci sembra importante divulgare il comunicato congiunto della
Società italiana Cure Palliative (SICP) e Federazione Cure Palliative (FCP). Al di là delle opzioni politiche, filosofiche e religiose di ognuno, va ricordato che l'avvicinarsi alla fine della vita è sempre un'esperienza estremamente difficile e delicata che richiede professionalità, competenza, umanità e rispetto.
Le 11 février dernier, a été célébrée la XVII Journée Mondiale du Malade. En cette période où la communauté italienne a vécu des moments pénibles, il nous a semblé important de diffuser le Communiqué commun de la Société Italienne de Soins Palliatifs (SICP) et de la Fédération Soins Palliatifs (FCP). Au delà des options politiques, philosophiques et religieuses de chacun, il est fondamental de se rappeler que la fin de la vie est toujours une expérience extrêmement difficile et délicate qui requière professionnalité, compétence, humanité et respect.

Comunicato SICP - FCP del 9 febbraio 2009

Società italiana di Cure Palliative e Federazione Cure Palliative:

“Attenzione all'imposizione di idratazione e alimentazione per tutti i malati. Non la si può imporre a chi sta morendo”.


Un grave rischio ci impone di intervenire nel difficile e delicato dibattito su idratazione ed alimentazione: la veloce approvazione di una legge sulle direttive anticipate dopo anni di discussioni interminabili, con la formulazione che sembra configurarsi nel testo che approda alla discussione di Camera e Senato in queste ore, potrebbe causare una situazione clinica ed assistenziale le cui conseguenze non sembrano chiare a tutti. Proprio per questo noi, operatori di cure palliative, che ogni giorno ci troviamo di fronte alle situazioni di confine tra la vita e la morte, con l’obiettivo di accompagnare fino al termine della loro esistenza le persone colpite da una malattia cronica in fase terminale e la “missione” di non farle soffrire, sentiamo il dovere di mettere in luce che, se dovesse essere approvata una legge che esplicitamente ed indiscriminatamente impone l'idratazione e l’alimentazione per tutti i pazienti, ci troveremmo di fronte a tale obbligo anche per coloro che vivono una fase di inevitabile e prossima terminalità, per le quali non si tratta di non iniziare o
sospendere una terapia ma di accompagnarle a una fine dignitosa con tutte le conoscenze e gli strumenti che la medicina oggi ci offre. È incontrovertibile che, nell'accompagnamento del processo di morte naturale, per evidenti cause cliniche, il paziente non è più in grado di ricevere acqua e cibo proprio perché sta morendo. E’ il corpo stesso della persona che sta vivendo gli ultimi giorni della sua vita che non sente più il bisogno di mangiare e bere, come sa chiunque abbia assistito alla fine di una persona cara. Per non andare contro questa possibile legge cosa dovremmo fare allora? Dovremmo mettere in atto un trattamento clinicamente inappropriato aumentando la probabilità di un peggioramento di quei sintomi, di quella sofferenza, che noi stessi siamo chiamati a curare? Questo disegno di legge, è evidente, ci imporrebbe, in ambito palliativo, di attuare delle pratiche contrarie al bene dei pazienti. Nel condividere e rispettare l'appello al silenzio nei confronti della singola
vicenda di Eluana Englaro, su cui ci pare che da più parti si stiano travalicando i limiti del buongusto, chiediamo alla politica di ripensare il suo ruolo e di fermarsi di fronte a una decisione che potrebbe avere delle ricadute concrete e dolorose sulla fine, naturale e faticosa, di tante persone come conseguenza di malattie per cui purtroppo non c'è guarigione, ma per cui rimane possibile un percorso di cura che sappia dare senso anche agli ultimi giorni.

Milano, 9 Febbraio 2009
Communiqué commun SICP - FCP 9 Février 2009

Société Italienne de Soins Palliatifs et Fédération Soins Palliatifs:
"Attention à l'imposition de l'hydratation et de la nutrition pour tous les patients.
Elle ne peut pas être imposée à ceux qui sont en train de mourir. "

Un risque sérieux nous oblige à intervenir dans le débat difficile et délicat sur la nutrition et l'hydratation: l'adoption rapide d'une loi sur les directives préalables, après des années de discussions sans fin, avec le libellé qui apparaît dans le texte appelant à la discussion de la Chambre des Députés et du Sénat actuellement, risque de provoquer une situation clinique avec des conséquences qui ne semblent pas claires pour tout le monde.

C'est précisément pour cette raison que nous, les praticiens en soins palliatifs qui, chaque jour, sommes confrontés à des situations qui se trouvent à la frontière entre la vie et la mort, avec l'objectif d’accompagner jusqu'à la fin, les personnes frappées par une maladie chronique au stade terminal et avec la "mission" de ne pas les laisser souffrir, nous nous sentons le devoir de souligner que, si une loi devait être approuvée qui impose explicitement et de façon indiscriminée l'hydratation et l’alimentation obligatoire à tous les patients, nous serions confrontés à une obligation de traitement même pour ceux qui vivent la phase inévitable de la fin de vie, personnes pour lesquelles il ne s’agit pas de commencer ou de suspendre une thérapie, mais de les accompagner vers une fin digne grâce à toutes les connaissances et les instruments que nous offre aujourd'hui la médecine.

Il est indéniable que, dans l'accompagnement du processus de mort naturelle, pour d'évidentes raisons cliniques, le patient n'est plus en mesure de recevoir de l'eau et de la nourriture, simplement parce qu'il est en train de mourir. C'est le corps même de la personne qui est en train de vivre les derniers jours de sa vie qui ne ressent plus le besoin de manger, ni de boire, comme le sait toute personne qui a assisté à la fin d'un être cher.
Pour ne pas aller à l'encontre de cette éventuelle loi, que devons-nous faire? Devons-nous mettre en œuvre un traitement cliniquement inapproprié en sachant que nous allons provoquer surement une aggravation des symptômes, des souffrances que nous sommes appelés à soigner?

Il est clair que ce projet de loi nous imposerait, dans le domaine des soins palliatifs, de mettre en œuvre des pratiques contraires au bien-être des patients.
Tout en partageant, et dans le respect de l'appel au silence à l'égard du cas d’Eluana Englaro, situation douloureuse pour laquelle il nous semble que les limites du bon goût ont été largement dépassées, nous demandons à la politique de repenser son rôle et de s’arrêter à temps, avant que ne soit prise une décision qui pourrait avoir des répercussions concrètes et douloureuses sur la fin, naturelle et difficile de tant de personnes des suites de maladies pour lesquelles il n'y a malheureusement pas de guérison, mais pour lesquelles il reste au moins encore la possibilité d’un traitement qui puisse donner un sens, même aux derniers jours de l’existence.

martedì 27 gennaio 2009

L'A.R.T. al XV Congresso Nazionale SICP 2008



Il XV Congresso della Società Italiana di Cure Palliative, SICP, si è svolto dal 3 al 6 novembre 2008 nella cornice dei Giardini Naxos nella provincia di Messina, in Sicilia.

Le XV Congrès de la Société Italienne de Soins Palliatifs, SICP, s’est tenu du 3 au 6 Novembre 2008, à Giardini Naxos, dans la province de Messine, en Sicile.








Oltre ad essere un prezioso momento di scambio e di confronto tra le realtà attive nelle cure palliative, il Congresso rappresenta l'evento scientifico di maggior importanza del settore sul territorio nazionale. Il carattere multidisciplinare e la globalità di cura propri dell'approccio palliativo, sono stati ben espressi dal Congresso anche nell’edizione 2008, che è stata particolarmente ricca di occasioni formative:

Outre à un moment précieux d'échange et de confrontation entre les différentes réalités impliquées dans les soins palliatifs, le congrès représente le principal événement scientifique sur le territoire national. Le caractère multidisciplinaire et l’approche globale des soins palliatifs ont été illustrés avec compétence dans un congrès riche d’opportunités formatives:


Le diverse professionalità che caratterizzano l'équipe di cure palliative (medici, infermieri, psicologi, assistenti di base, fisioterapisti, assistenti sociali e spirituali e volontari) hanno trovato spazi formativi adeguati alla loro specifica preparazione, oltre a momenti comuni interessanti per tutti.
Les différentes professions au sein de l'équipe de soins palliatifs (médecins, infirmiers, psychologues, opérateurs sanitaires, kinésithérapeutes, opérateurs spirituels, assistantes sociales et bénévoles) ont trouvé un espace adéquat à leur besoin de formation spécifique et des moments d’intérêt commun pour tous.
L’A.R.T. vi ha partecipato, come ogni anno, con una sua delegazione che, per l’edizione 2008, era composta da Lucia Tagliaferri, membro del Consiglio Direttivo A.R.T. e responsabile dell’équipe Padì - Parole Discrete, ed Elena Arieni, studentessa della scuola di Counseling di Brescia e tirocinante dell’A.R.T.
Comme chaque année, l’A.R.T. a participé avec une délégation composée de Lucia Tagliaferri, membre du Conseil Directeur de l’Association et responsable de l'équipe Padi – Mots Murmurés et Elena Arieni, étudiante de l’Ecole de Counseling de Brescia et stagiaire auprès de l’A. R .T.


Giovanni Zaninetta, Presidente della SICP e Furio Zucco, Presidente del Comitato Scientifico, con Lucia Tagliaferri ed Elena Arieni della delegazione A.R.T.

Giovanni Zaninetta, Président de la SICP et Furio Zucco, président du Comité scientifique, avec Lucia Tagliaferri et Elena Arieni de la délégation A.R.T.

Ben tre i lavori presentati dall’Associazione nelle diverse sessioni congressuali.
L’Association a présenté trois contributions dans les différentes sessions du congrès.

La vidéo " Parler de soins palliatifs par la dance: l'expérience de l’Association Paulo Parra pour la recherche sur la Terminalité " et deux posters:

" La collection A.R.T. Les chemins de la vie : livres / témoignages sur l'accompagnement de la personne malade et soutien à la famille dans son parcours de deuil. "

“I giovani della provincia di Parma alla scoperta dell’Hospice La Valle del Sole e delle cure palliative con il percorso Padì - Parole Discrete A.R.T.”

" Les jeunes de la province de Parme à la découverte de l'Hospice La Vallée du Soleil et des soins palliatifs grâce au parcours de formation Padi – Lots Murmurés ART "

L’A.R.T. ha così offerto un contributo significativo su alcuni dei temi più peculiari della sua attività: la sensibilizzazione sull'hospice e le cure palliative attraverso la scienza e l’arte, l’accompagnamento della persona malata, il sostegno al lutto e l’aiuto ai più giovani nella gestione delle loro emozioni difficili.
L’A.R.T. a ainsi apporté une importante contribution sur certains des thèmes les plus caractéristiques de son objectif : sensibilisation sur l'hospice et les soins palliatifs par le biais de la science et de l'art, l’accompagnement de la personne malade, le soutien au deuil et l’aide aux plus jeunes dans la gestion de leurs émotions difficiles.

Il poster I sentieri della Vita e il prototipo del libro Ricordati che devi vivere

Le poster de Les chemins de la vie et le prototype du livre Rappelle toi que tu dois vivre

Una menzione speciale merita la presentazione del prototipo del libro Ricordati che devi vivere, dedicato alla storia di accompagnamento di Marilù Barontini, abbinata al poster I sentieri della vita, collana di cui il libro è parte. I molti congressisti interventui alla presentazione del lavoro ne sono rimasti colpiti e affascinati. Tutti professionisti o volontari del settore, hanno colto il valore del progetto rapportandolo alle esperienze di accompagnamento che vivono quotidianamente.

La présentation du prototype du livre Rappelle toi que tu dois vivre, dédié à l'histoire de l’accompagnement de Marilù Barontini et lié au poster Les chemins de la vie, la collection dont le livre fait partie, mérite une mention spéciale. Les nombreux participants intervenus durant la présentation de ce travail en ont été favorablement impressionnés. Tous les professionnels et les bénévoles du secteur ont parfaitement saisi la valeur du projet en le resituant dans le cadre de leurs propres expériences d'accompagnement vécues au quotidien.

Lucia Tagliaferri presenta il Poster Padì - Parole Discrete

Anche l’esperienza di Padì nella provincia di Parma, realizzata a partire dal 2003 e che prosegue tutt’ora, avente l'obiettivo di avvicinare i più giovani ai temi delle cure palliative e, in particolare, all’hospice La Valle del Sole, ha riscosso consensi. Particolarmente apprezzata la scelta di preparare le classi attraverso Padì alla visita de La Valle del Sole, che è stata la conclusione dei percorsi.

L'expérience de Padi dans la province de Parme, réalisée depuis 2003 et qui continue encore aujourd'hui, visant à approcher davantage les jeunes aux soins palliatifs et, en particulier, à l'hospice La Vallée du Soleil, a reçu un accueil très favorable. Particulièrement apprécié le choix de préparer les élèves par le Projet PADI – A.R.T. pour ensuite leur faire visiter La Vallée du Soleil, qui a représenté la conclusion de ce parcours de formation scolaire.


Innovativa e positiva è stata giudicata la sensibilizzazione svolta dall’A.R.T. attraverso le serate di danza realizzate in collaborazione con il CAD, Centro Accademico per la Danza di Piacenza in occasione dell’11 Novembre, Giornata di San Martino, presentata attraverso il video.

La politique de sensibilisation faite par l’A.R.T., par le biais de soirées de ballet réalisé en collaboration avec le CAD, Centre Académique de Danse de Piacenza, le 11 Novembre, Jour de la Saint Martin patron en Italie des Soins Palliatifs, a été jugée extrêmement innovatrice et positive. Ce travail a été présenté dans une vidéo créée à cet effet.


Elena Arieni, commenta così l’esperienza formativa, primo passo all'interno del suo tirocinio presso l'A.R.T.:
Elena Arieni commente ainsi son expérience formative au congrès de la SICP, première étape de son stage à l’Association :

Grazie al tirocinio che sto svolgendo presso l’A.R.T, ho avuto la possibilità di
partecipare al XV Congresso Nazionale SICP. Sono stati moltissimi gli argomenti
trattati davvero preziosi per la mia formazione. Sto frequentando il terzo anno
dell’istituto di psicologia psicoanalitica per la formazione in counseling dove
molto si parla di empatia e di ascolto attivo. Durante il convegno, riflettendo
su quello che apprendevo, avrei voluto che i miei compagni di corso potessero
sentire e vivere quello che stavo sentendo io… Nella realtà delle cure
palliative si può davvero far esperienza di empatia, risorsa fondamentale per
aiutare chi affrontare il dolore “globale".

« Grâce au stage que je suis en train de faire à l'ART, il m’a été offert de participer au XVe Congrès national de la SICP. De nombreux arguments ont ététraités, très utiles pour ma formation. J’en suis à ma troisième année de psychologie psychanalytique pour une formation en counseling où nous parlons beaucoup d'empathie et d'écoute active. Durant le congrès, je réfléchissais sur ce que j’étais en train d’apprendre et j'aurais souhaité que mes camarades de cours puissentsentir et vivre ce que j’éprouvais en ce moment ... Dans la réalité quotidienne des soins palliatifs, on peut vraiment vivre des expériences d'empathie, ressource essentielle pour aider ceux qui sont confrontés à la douleur globale. »

Voulez-vous…
*En savoir davantage sur les projets de l’A.R.T.
Padi – les Mots Murmurés
La Collection Les Sentiers de la Vie
Le livre « Rappelle toi que tu dois vivre »
Les ballets créés avec le CAD ?


*Souhaitez-vous les organiser
dans votre ville, école, Unité de soins palliatifs, association ?

*Faire un stage à l’A.R.T. ?

Contactez-nous !

A.R.T. - Loc. La Bagnata - 29021 Bettola (PC)

tel. e fax. 0523 91 76 86
artlabagnata@gmail.com

martedì 23 dicembre 2008

A Piacenza gli artisti della bellezza al lavoro per la solidarietà

A Piacenza les artistes de la beauté, membres de l’association professionnelle « Libera Artigiani », se sont mis au travail dans un but de solidarité

Un pomeriggio speciale dedicato all'Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità dalla Libera Artigiani.
Un après-midi consacré à l’Association Paulo Parra pour la Recherche sur la Terminalité.

Lara Ferrari, membro dell'A.R.T., Francesca Volta, membro del Comitato Direttivo dell'A.R.T., Amanda Castello, fondatrice dell'Associazione e Chiara Marenghi, membro del Comitato Direttivo dell'A.R.T.

Lara Ferrari, membre de l'A.R.T., Francesca Volta, membre du Comité Directeur de l'A.R.T., Amanda Castello, fondatrice de l'Association et Chiara Marenghi, membre du Comité Directeur de l'A.R.T.

Domenica 14 dicembre, al Salone degli Scenografi del Teatro Municipale di Piacenza è andato in scena uno splendido spettacolo ricco di musica e divertimento.

Dimanche 14 Décembre, dans le Salon des scénographes du Théâtre municipal de Piacenza, a été organisé un merveilleux spectacle de musique et de divertissement.

I "direttori d'orchestra" della giornata, Andrea Dossena di Radio Sound e Marzia Foletti di Telelibertà, hanno chiamato sul palco Amanda Castello, fondatrice dell'A.R.T., che ha brevemente illustrato gli obiettivi dell'Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità e ringraziato i presenti di essere intervenuti così numerosi a favore della solidarietà.

Les "directeurs d’orchestre" de la journée, Andrea Dossena de Radio Sound et Marzia Foletti de Telelibertà, ont invité Amanda Castello, fondatrice de l’A.R.T., à monter sur scène. Celle-ci a brièvement présenté les objectifs de l’Association Paulo Parra pour la Recherche sur la Terminalité et remercié les personnes présentes d'être aussi nombreuses en faveur de la solidarité.


Dopo una brillante dimostrazione di capoeira, i presentatori hanno accompagnato con estrema professionalità il folto pubblico tra svariate sfilate di alcuni negozi piacentini, abbigliamento per bambini, ragazzi, sognanti abiti da sposa ed eleganti vestiti da giorno.
Après une brillante démonstration de capoeira, les présentateurs ont présenté les défilés des couturiers de Piacenza pour enfants, adolescents, robes de mariée de rêve et élégants modèles pour le journée.



Gli intermezzi musicali della band The Craftsmen of Music hanno coinvolto tutti con ottime sonorità e voci strepitose; i trucchi del prestigiatore Sergio Podestà hanno divertito i bambini e i più grandi.

Intermède musical : le groupe musical The Craftsmen of Music qui a su réjouir l’auditoire. Les trucs du magicien Sergio Podestà ont amusé les enfants et même les plus grands.



Numerose le autorità presenti. Tra gli altri, l'assessora Sabrina Freda, il capitano della Guardia di Finanza di Piacenza Virginio Ferro, il colonnello del Genio Pontieri Mario Tarantino e il colonnello dei Carabinieri Paolo Rota Gelpi, il senatore Massimo Polledri e Michele Ziveri, presidente regionale categoria benessere della Libera Artgiani, che hanno assistito con piacere a tutto lo spettacolo condividendo l'obiettivo solidale della manifestazione.

De nombreuses autorités étaient présentes. Entre autres, l’adjointe Sabrina Freda, le capitaine du Service des Douanes di Piacenza, Virginio Ferro, le colonel du Génie, Mario Tarantino et le colonel de Gendarmerie, Paolo Rota Gelpi, le sénateur Massimo Polledri et Michele Ziveri, président régional de la Catégorie Bien-être de la Libera Artigiani. Tous ont assisté avec plaisir au spectacle partageant l’objectif de solidarité de la manifestation.


La giornata si è conclusa con l'estrazione dei premi della lotteria organizzata ad hoc per l'occasione. I premi sono stati messi a disposizione dai negozi di estetiste e parrucchieri della Libera Artigiani.
La journée s'est terminée avec l'extraction des prix de la loterie organisée pour l'occasion. Les prix ont été mis à disposition par les coiffeurs et esthéticiennes de la Libera Artigiani.

Il ricavato verrà interamente devoluto all'A.R.T. per aiutarla a proseguire le tante attività in programma per il 2009.
Le bénéfice de la vente sera versé entièrement à l'A.R.T. pour l'aider à poursuivre les nombreuses activités prévues pour 2009

Un grazie particolare a Annamaria Nernosi, responsabile della sezione estetiste, Lucia Fortunati, responsabile della sezione parrucchiere e Umberto Ilari, capocategoria della sezione benessere. Tutti hanno impiegato tempo e forze per sostenere l'Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità nell'impegno quotidiano che porta avanti costantemente da più di 10 anni.
Un remerciement spécial à Annamaria Nernosi, responsable de la Section des esthéticiennes, à Lucia Fortunati, responsable de la Section coiffure et à Umberto Ilari, chef de la Section Bien-être. Tous ont dédié temps et énergie en faveur de l'Association Paulo Parra pour la Recherche sur la Terminalité .

Prossimo appuntamento:
Consegna dell'assegno destinato all'A.R.T.
Domenica 18 gennaio 2009, ore 18.00 presso il Ristorante PO
via Nino Bixio, 6 - Piacenza
Prochain rendez-vous:
Remise de la subvention destinée à l’A.R.T. Dimanche 18 Janvier 2009, à 18h00 au Restaurant PO Via Nino Bixio, 6 - Piacenza

L'A.R.T. ringrazia Prospero Cravedi per le fotografie
L’A.R.T. remercie Prospero Cravedi pour les photos