Accompagnamento e cure palliative: un viaggio emozionante tra le pagine di Ricordati che devi Vivere!

Vogliamo condividere sul nostro blog i contenuti di un progetto a cui teniamo molto: il libro - testimonianza dell’A.R.T. Ricordati che devi Vivere.

Come ricorderete, ne abbiamo parlato in occasione della presentazione ufficiale avvenuta un anno fa.

Oggi vogliamo accompagnarvi in un vero e proprio viaggio tra le pagine di quest’opera che affronta temi delicati come il cancro, la malattia grave, le cure palliative, l'hospice... e il lutto e la sua elaborazione. Ricordati che devi Vivere è la testimonianza della straordinaria storia di Marilù Barontini, membro dell’A.R.T., e, allo stesso tempo, un “manuale” di accompagnamento e di elaborazione del lutto svolto dall’Associazione.

Crediamo che l’esperienza della lotta contro il cancro e l’accompagnamento fino all’ultima battaglia di Marilù narrati in questo libro, possano essere un valido aiuto per chi affronta oggi la malattia grave e inguaribile, in prima persona o a fianco ad una persona cara, come per chi si impegna, come professionista o volontario di accompagnamento, nelle cure palliative, in hospice, all’interno di reparti ospedalieri…

L'équipe del Reparto Dialisi e Nefrologia dell'Ospedale di Piacenza.
Foto tratta dal libro Ricordati che devi vivere

Ci uniamo alle parole di Marilù stessa, scritte a chiusura del suo diario di bordo riportato nel libro:

Se queste pagine saranno lette un giorno da qualcuno, vorrei si trattasse di un ammalato per infondergli speranza, o di un medico, perché si fermi sempre a riflettere prima di parlare a chi è colpito da un cancro, così da mitigare il dovere d'informare con un incoraggiamento a sperare. Quanto agli altri eventuali lettori per loro fortuna in buona salute, mi piace immaginarli mossi da un intimo desiderio di solidarietà e pronti a tendere le braccia verso chi è colpito dalla sofferenza.

Iniziamo allora il nostro viaggio con le pagine scritte da Amanda Castello, fondatrice dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità - A.R.T., autrice del file ruoge che guida il lettore a scoprire la storia di Marilù, nel primo capitolo del libro.

"Vorrei quasi cominciare come nelle fiabe, C'era una volta… oppure come una lettera di amore, Amore mio, perché, in tutti casi, quello che stiamo per raccontare è nello stesso tempo una fiaba e una storia d'amore che avremmo voluto durasse ancora.

La conoscenza personale, il rapporto di sostegno, il percorso fatto insieme a Marilù si è trasformato progressivamente in una relazione di amicizia e di affetto vero che si è poi consolidata ed estesa alla cerchia stretta dei familiari.

Amanda Castello e Marilù Barontini
foto tratta dal libro Ricordati che devi Vivere

Questa storia è un pezzo di vita tessuto con gioie e dolori, speranze e delusioni, risi e pianti, fede e dubbi, pace e collera… il telaio delle emozioni di ogni essere umano, quello che ha vissuto il G.E.U. come si definiva Marilù nel suo racconto, il Grande Essere Umano.

Fu alla fine del 1999 che sentii parlare per la prima volta di quella che sarebbe diventata col passare degli anni, la Piccola Grande Donna (...)

Una donna fragile e forte, dolce e brusca, assetata di tenerezza ma restia a dimostrarlo, con una grande mancanza di fiducia nelle sue capacità, ma con l'intuizione delle sue infinite possibilità, un'aquila che non osa prendere il volo e librarsi nei cieli. (...) Una donna di fede, una Guerriera della Luce come direbbe Paulo Coelho. La mia amica, la mia protetta.

(...) Ricordo ancora la prima volta che venne da me, nel maggio 2000. Aveva preso tempo per decidere se fare il passo oppure no. Marilù non amava chiedere. Si sentiva diminuita nel sollecitare l'aiuto di altri. Nella sua visione del mondo, toccava a lei dare sostegno. Aveva fatto così tutta la vita, in famiglia con la mamma e la zia, poi con il marito. Tesa, viso e pugni chiusi, un cumulo di nervi, una bomba ad orologeria pronta a scoppiare, entrò nel mio studio.

Mi aggredì subito e mi fece passare un interrogatorio serrato a cui mi sottoposi volentieri capendo l'angoscia che l'abitava e le contraddizioni in cui si dibatteva. Avevo davanti a me una persona spaccata in due: (...) desiderosa di potersi fidare, ma sospettosa come più non si può e fiera come una belva.

(...) Alla fine dell'incontro, ero stata "promossa" e la maestrina Marilù mi disse che sarebbe tornata.

Fu l'inizio della nostra fiaba e della nostra storia d'Amore…"



Chi desidera continuare a scoprire e a leggere “Ricordati che devi vivere” può farlo sulle pagine del sito A.R.T. dove è anche possibile ordinarne una o più copie direttamente on-line.

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proseguiremo il nostro viaggio alla scoperta del libro!

Un libro, un incontro, due associazioni che operano in sinergia, tre donne impegnate nelle cure palliative

Vogliamo continuare a raccontarvi dell’interessante incontro con la dr.ssa Lisa Galli, tenutosi presso la Biblioteca di Borgonovo, venerdì scorso. L’incontro è stato organizzato dall’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità A.R.T. onlus e dall’Associazione Amici dell’Hospice di Borgonovo onlus. Due associazioni di volontariato impegnate nell'ambito delle cure palliative che hanno deciso di consolidare la loro collaborazione per rafforzare l’importante lavoro di cultura, di informazione e formazione che svolgono sul territorio.

Vogliamo così far capire cosa sono le cure palliative, sensibilizzare l’opinione pubblica sulla natura delle strutture hospice e sull’assistenza domiciliare in cure palliative. Tra le varie iniziative che vedono a volte unite queste due realtà non profit, il pomeriggio con l’autrice del libro Quando la vita cambia colore.


Itala Orlando, responsabile del Progetto Hospice di Borgonovo V.T. dopo aver spiegato il lavoro che svolge l’hospice di Borgonovo, il primo nella Provincia di Piacenza, il cui nome Una casa per le cure palliative illustra perfettamente lo spirito professionale ed umano dell’hospice, presenta la dr.ssa Lisa Galli: "L’autrice di questa importante opera è psico-oncologa presso la divisione di Ematologia del Policlinico di Modena e da anni aiuta i degenti e i loro familiari ad affrontare gli aspetti psicologici della malattia."


La moderazione della serata è affidata alle competenze della dr.ssa Amanda Castello, fondatrice dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità.


La sua prima riflessione è sul concetto del tempo, un tempo che sfugge, un tempo che si crede di non avere più, un tempo che spesso viene sprecato perché si crede che ciò che rimane non abbia più valore. Lo sottovaluta la persona ammalata, ma anche i propri cari. Chiede a Lisa Galli di parlarne.


“E’ fondamentale aiutare la persona malata a riprendere possesso del tempo” spiega Lisa. “Questo tempo diventa un tempo ritrovato. Noi, professionisti, possiamo aiutare la persona malata, la famiglia e gli amici a riscoprire un tempo che definirei nascosto. E’ il tempo che il malato non sapeva di avere e che adesso si può sfruttare. La malattia sembra non permettere di vedere e progettare il futuro. Occorre partire dal presente per capire che comunque si può andare avanti e che si può credere in un domani.”

Itala Orlando, Lisa Galli e Amanda Castello

Le parole di Lisa fluiscono con professionalità e tenerezza. Ad ogni concetto Lisa associa degli esempi di vita quotidiana dei suoi malati e dei loro cari. Sono storie di vita che si snodano. Qui, non si parla di statistiche, ma di persone che hanno un nome, un’età, una storia. Lisa si intenerisce quando si sofferma su alcuni casi.

Le domande di Amanda e i suoi commenti, a volte carichi di passione, traducono l’esperienza di una professionista e di una donna impegnata che lotta da anni per la causa delle cure palliative.

I commenti di Itala si appoggiano sulle battaglie che svolge l’hospice, sul bisogno di fare conoscere la sua missione e sul sostegno imprescindibile dei volontari della sua associazione.
Tre donne, tre combattenti per la difesa del diritto del malato a non soffrire, a conservare la sua dignità, a vivere come persona fino alla fine della sua esistenza terrena.

Tre donne che catturano l’attenzione del pubblico. La sala è piena. C’è gente in piedi. L’attenzione è sostenuta. Il sole di fine giornata crea un’atmosfera magica.




Lisa parla della “resilienza, che in psicologia viene definita come la capacità di trasformare un evento critico e destabilizzante nel punto di partenza di una riorganizzazione positiva della propria vita. Svilupparla significa scoprire un nuovo modo di essere in mezzo al caos scatenato da eventi improvvisi, per esempio la malattia. La resilienza è riuscire a risalire ogni volta sulla barca della vita.” Lisa Galli dice che “dovremmo insegnare ai nostri figli questa resilienza, perché li potremmo preparare così ad acquisire un atteggiamento positivo per affrontare le difficoltà della vita e riuscire a superarle.”


Aiutare il malato a superare queste prove penose è compito di professionisti ben preparati, convinti che il loro impegno non possa ridursi ad una relazione tecnica professionale senza un coinvolgimento umano.

Amanda Castello ricorda che nelle scuole di infermieri e di medicina, si raccomanda ai futuri infermieri e medici di mantenere la famosa “distanza di sicurezza” che nella pratica è impossibile e anche non auspicabile. L’importante è accettare di farsi coinvolgere nella relazione, ma di saperne uscire. Non è possibile, nè sano, confondere i ruoli. E’ fondamentale immedesimarsi, ma mai identificarsi nella persona che dobbiamo e vogliamo aiutare.

Lisa Galli concorda e spiega che, come psico-oncologa, non perde la sua qualità di essere donna e madre e che questi diverse componenti della sua persona non si possono scindere o eliminare ma, al contrario, arricchiscono la relazione. L’empatia di cui tutti parliamo è imprescindibile nel rapporto di aiuto.


Lisa racconta, suscitando molte emozioni nel pubblico, un episodio legato alla sua terza gravidanza. Il caso di una giovanissima ammalata, che a causa della gravità del suo male non avrebbe mai potuto sposarsi e diventare madre. Il pancione di Lisa era molto visibile. La ragazza chiese a Lisa se poteva toccare la sua pancia. Non aveva mai toccato la pancia di una donna in attesa. Lisa accettò e fu un momento di una comunicazione estremamente delicata ed unica che coinvolse la psico-oncologa e la giovane malata. Una comunicazione creatasi sul filo dell’essere donna che ha sviluppato un clima di fiducia tra due donne, una che stava per dare la vita e l’altra che la stava perdendo.

Itala Orlando interviene sottolineando il suo apprezzamento per la testimonianza portata, nella quale Itala si riconosce.

Lisa parla dei curanti, malati, familiari, nell’ambiente di cura come nodi che compongono una grande rete da pesca.

Dice “Siamo come nodi di una rete, le reti che si vedono sopra i pescherecci: grandi, robuste, in alcune parti con le maglie allentate dall’usura del tempo, ricca di nodi che servono a tenerla unita, resistente agli strappi dei pesci che cattura.


I nodi sembrano tutti uguali, ma, in realtà, sono diversi tra loro. Alcuni sembrano indistruttibili; altri li osservi e ti accorgi che hanno bisogno di essere riparati; altri ancora, ti domandi per quanto tempo resisteranno, tutti ingarbugliati dalle correnti del mare. Nella realtà professionale, in cui vivo l’intrecciarsi delle relazioni umane è simile a quella rete. Ogni persona è un “nodo e non c’è nodo, né persona che non sia fondamentale.”

Ricordiamo che il libro “Quando la vita cambia colore – Reagire al dolore e alla malattia” di Lisa Galli, è pubblicato da Mondadori e si trova in tutte le librerie.


Ve ne parleremo ancora prossimamente.

Raccontare la malattia e le cure palliative: Quando la vita cambia colore

Itala Orlando, Lisa Galli e Amanda Castello

Una delle tappe del cammino che l'Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità ha intenzione di percorrere per divulgare il libro di Lisa Galli, ha visto protagonista Borgonovo (PC). Siamo sicuri che la delicatezza di Quando la vita cambia colore potrà raggiungere presto altre realtà con le quali l'A.R.T. collabora da tempo, come l'hospice di Borgo Val di Taro e di Fidenza, contribuendo, così, alla sensibilizzazione del territorio.

Grande partecipazione per la presentazione del libro di Lisa Galli, Quando la vita cambia colore, che l'Associazione Amici dell'Hospice di Borgonovo e l'A.R.T. hanno organizzato venerdì scorso alla Biblioteca comunale di Borgonovo (PC).

Un quadro elegante ed intimo ha ospitato un'iniziativa importante che ha permesso a varie realtà attive nello stesso settore di incontrarsi, creando così una forte sinergia di intenti.


All'ingresso un grazioso banchetto, presieduto da Sonia Galli della libreria Fahrenheit di Piacenza, è stato allestito con i volumi dell'autrice.


Alle 17.30, l'Assessore alla Cultura e ai Servizi sociali del Comune di Borgonovo, dr. Francesco Cravedi, ha salutato i presenti con alcune interessanti riflessioni sul momento della perdita e della malattia e ha lasciato la parola alla dr.ssa Itala Orlando, responsabile del Progetto Hospice di Borgonovo, che ha dato il benvenuto spiegando il valore dell'iniziativa.

Con estrema chiarezza ha presentato la dr.ssa Lisa Galli, conosciuta in occasione della X Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile, organizzata dall'A.R.T. l'11 Novembre 2009 a Piacenza in occasione della Giornata di San Martino, patrono delle cure palliative.

L'incontro è stato un connubbio di umanità e di professionalità dove, dalle domande fatte dalla dr.ssa Amanda Castello, moderatrice della serata e fondatrice dell’A.R.T. all’autrice, è nato un piacevole scambio che ha coinvolto ed emozionato un pubblico attento e numeroso.


Tra i presenti, numerosi volontari dell'Associazione Amici dell'Hospice, infermieri e medici, che hanno condiviso la propria esperienza e portato all'attenzione di tutti la propria riflessione.

Vi ricordiamo che Quando la vita cambia colore è a disposizione nella Biblioteca comunale di Borgonovo (PC) ed è acquistabile in tutte le librerie.

Un libro fondamentale da leggere: quando la vita cambia colore

"C'è una forza nacosta dentro ognuno di noi
che ci fa assorbire anche i colpi più violenti,
cambiare il nostro modo di vedere le cose
e risalire sulla barca della vita."

da Quando la vita cambia colore
di Lisa Galli

Un appuntamento a cui non potete mancare!

Vi invitiamo alla
presentazione di un libro speciale

Quando la vita cambia colore
Mondadori

di Lisa Galli


Venerdi 9 Aprile 2010
ore 17.30

a Borgonovo Val Tidone
in provincia di Piacenza


presso la Biblioteca Comunale di Borgonovo V.T.
Piazza Garibaldi, 2

Ingresso gratuito

Seguirà un piacevole rinfresco con l'autrice e le autorità

Con delicatezza e rispetto, la dr.ssa Lisa Galli parla del “fulmine a cielo sereno” che piomba su una persona e la sua famiglia al momento della diagnosi e disorienta la vita stessa. Narra con dolcezza il difficile quotidiano di un malato e dei suoi cari, spiegando il bisogno di poter ridare un senso alla vita, nonostante la prova che la malattia rappresenta. Racconta com’è possibile aiutare l’ammalato a passare da “persona passiva che subisce” a “persona attiva in grado di capire, elaborare” e forse… anche di vincere.

L'incontro sarà introdotto dalla dr.ssa Itala Orlando,
responsabile del Progetto Hospice di Borgonovo V.T.

e moderato dalla dr.ssa Amanda Castello, fondatrice della
Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità, A.R.T. onlus

Vi aspettiamo numerosi!