Riflessione sul ddl Calabrò

Réflexion sur le Projet Décret-Loi Calabrò

L'Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità, nel massimo rispetto della persona malata, dei familiari e degli operatori che svolgono ogni giorno l’importante ruolo di cura e di accompagnamento, diffonde i comunicati stampa della Federazione Cure Palliative (FCP) e della Società Italiana Cure Palliative (SICP).

L'Association Paulo Parra pour la Recherche sur la Terminalité, dans un esprit de respect pour la personne malade, les membres de sa famille et le personnel soignant qui tous les jours offre soins et soutien, a choisi de diffuser les communiqués de presse de la Fédération de Soins Palliatifs (FCP) et de la Société Italienne de Soins Palliatifs (SICP).

Federazione Cure Palliative:

il ddl Calabrò andrebbe ad aggravare inutilmente

le sofferenze dei malati.

Fédération de Soins Palliatifs :

Le Décret - Loi Calabrò aggraverait inutilement
les souffrances des malades.

La Federazione cure palliative (62 organizzazioni non profit operanti su tutto il territorio nazionale, che sostengono gli oltre 2000 operatori di questo settore) vuole evidenziare il grave pericolo contenuto nel disegno di legge sulle dichiarazioni anticipate di volontà che ieri ha ottenuto il via libera in Commissione Sanità al Senato. Da 30 anni, ogni anno questo grande movimento risponde ai bisogni quotidiani di 200 mila persone e delle loro famiglie, dando sollievo al dolore e a tutti gli altri sintomi fisici, psicologici, sociali e spirituali che provocano sofferenza, aiutando il paziente a vivere quanto più attivamente possibile fino alla fine, sostenendo quindi la vita e la sua qualità, non affrettando né posponendo la morte, ma guardando a essa come a un processo naturale.

La Fédération Soins Palliatifs (62 organisations à but non lucratif opérant dans tout le pays, qui soutiennent plus de 2000 opérateurs dans ce secteur) tient à souligner le grave danger contenu dans le projet de loi sur les Déclarations Anticipées de Volonté de traitement qui a reçu hier le feu vert de la Commission Santé au Sénat. Depuis 30 ans, chaque année, ce grand mouvement répond aux besoins quotidiens de 200 mille personnes et de leurs familles, en soulageant la douleur et tous les autres symptômes physiques, psychologiques, sociaux et spirituels à l’origine de leur souffrance, en aidant les patients à vivre aussi activement que possible jusqu'à la fin, en soutenant la vie et sa qualité, sans jamais hâter ni retarder la mort, mais en la considérant comme un processus naturel.

Alla luce di questi principi irrinunciabili sentiamo il dovere di evidenziare che, se dovesse essere approvata una legge che esplicitamente ed indiscriminatamente impone l'idratazione e la nutrizione artificiale per tutti i malati (art. 5 comma 6), ci troveremmo di fronte a tale obbligo anche per le persone che vivono una fase di inevitabile e prossima terminalità. Per loro non si tratta di non iniziare o sospendere una terapia, ma di accompagnarli a una fine dignitosa con tutti gli strumenti che la medicina oggi offre. Nell'accompagnamento del processo di morte naturale, per evidenti cause cliniche, il malato non è più in grado di ricevere acqua e cibo, è il corpo stesso della persona che sta vivendo l'ultimo periodo della sua vita che non sente più il bisogno di mangiare e bere, come sa bene chiunque abbia assistito alla fine di una persona cara.

À la lumière de ces principes essentiels, nous nous sentons le devoir de souligner que, si devait être approuvée une loi qui exige explicitement et de façon indiscriminée l'hydratation et la nutrition artificielle obligatoire pour tous les patients (article 5, paragraphe 6), nous serions confrontés à une obligation de traitement même pour ceux qui vivent la phase inévitable de la fin de vie, personnes pour lesquelles il ne s’agit pas de commencer ou de suspendre une thérapie, mais de les accompagner vers une fin de vie digne grâce à toutes les connaissances et les instruments que la médecine nous offre aujourd'hui. Il est indéniable que, dans l'accompagnement du processus de mort naturelle, et ce pour d'évidentes raisons cliniques, le patient n'est plus en mesure de recevoir eau et nourriture, simplement parce qu'il est en train de mourir. C'est le corps même de la personne en train de vivre les derniers jours de sa vie qui ne ressent plus le besoin de manger, ni de boire, comme le sait toute personne qui a assisté à la fin d'un être cher.

Imporre per legge nutrizione e idratazione artificiale ai malati terminali rischia di peggiorare la loro qualità di vita che noi siamo chiamati a migliorare, accompagnandoli fino alla fine.
Ci appelliamo dunque al Parlamento perché sappia ricondurre al necessario equilibrio la legge in discussione, consentendo agli operatori le cure necessarie e adeguate a tutti i cittadini.

Imposer par la loi la nutrition et l'hydratation artificielle à des malades en phase terminale est de nature à aggraver la qualité de la vie que nous sommes appelés à améliorer en les accompagnant jusqu’à la fin. Nous nous appelons donc au Parlement pour qu’il sache reconduire à l'équilibre nécessaire la loi actuellement en question, permettant ainsi aux opérateurs de donner les soins nécessaires et adéquats à tous les citoyens.

Società Italiana di Cure Palliative:

la vera alleanza terapeutica è alla base del principio di cura.

Société Italienne de Soins Palliatifs :
la véritable alliance thérapeutique est à la base du principe de soins.

La preoccupazione che viene manifestata in questi giorni all'interno della nostra categoria di medici palliativisti per l'eventuale approvazione del ddl Calabrò ci chiama come Società Italiana di Cure Palliative ad intervenire nuovamente nel dibattito pubblico per ribadire alcuni principi clinici che potrebbero essere compromessi da questo disegno di legge così come lo abbiamo conosciuto nella sua prima versione.
Vogliamo dunque innanzitutto ribadire che i professionisti delle cure palliative da decenni si prendono cura dei malati e delle famiglie che stanno vivendo una malattia inguaribile. Secondo la definizione dell'OMS le cure palliative danno sollievo al dolore e a tutti gli altri sintomi fisici che provocano sofferenza, affrontando anche gli aspetti psicologici, sociali e spirituali della malattia nella fase avanzata. Esse sostengono la vita e guardano al morire come a un processo naturale; aiutano il paziente a vivere quanto più attivamente possibile fino alla morte; non intendono né affrettare né posporre la morte.

L'inquiétude qui se manifeste aujourd’hui au sein de notre catégorie de médecins palliativistes, dans le cadre de l'approbation éventuelle du Décret-Loi Calabrò, nous interpelle en tant que Société Italienne de Soins Palliatifs pour intervenir à nouveau dans le débat public et rappeler certains principes cliniques qui pourraient être touchés par ce projet de loi, au moins dans sa première version publique. Nous voulons d'abord souligner que les professionnels de soins palliatifs s’occupent depuis des décennies des patients et de leurs familles qui font face à une maladie incurable. Selon la définition de l'OMS, les soins palliatifs soulagent la douleur et tous les autres symptômes physiques qui causent la souffrance, y compris les aspects psychologiques, sociaux et spirituels que présente une maladie à un stade avancé. Les soins palliatifs affirment la vie et considèrent la mort comme un processus naturel ; ils aident les patients à vivre aussi activement que possible jusqu'à la mort ; ils ne prétendent ni hâter ni retarder la mort.

Il primo obiettivo delle cure palliative è migliorare la qualità della vita dei malati terminali, alla luce del concetto di qualità di vita che ciascun malato ha in sé, assicurando la migliore terapia per quel malato, con quella malattia, in quel momento della sua vita. Ed è proprio alla luce di questi principi che siamo preoccupati e per questo ribadiamo come contributo alla formulazione della legge quanto già scritto nel 2006, nel documento sulle direttive anticipate in cui abbiamo cercato di racchiudere e sintetizzare la pluralità di opinioni di cui la SICP è espressione. Ci permettiamo ancora di sottolineare che nella vera alleanza terapeutica non si può non tenere in considerazione il concetto di qualità di vita espresso dalla persona che abbiamo in cura e di cui ci prendiamo cura. Una vera alleanza terapeutica, condivisa, non è basata su principi astratti: parte dal malato ed è sostenuta da ciò che malato e medico condividono per raggiungere l’obiettivo di cura che il medico, in scienza e coscienza ha contribuito a definire, ma che il malato, in ultima analisi, ha valutato e scelto. Le Direttive Anticipate di Trattamento non sono in contrapposizione al rapporto che è alla base dell’alleanza terapeutica. Rappresentano, al contrario, un contributo al rafforzamento e al miglioramento della stessa. Disincentivare le Direttive Anticipate di Trattamento rendendo indaginoso il percorso che porta ad una loro formulazione giuridicamente accettabile, non rappresenta la strada più aperta al riconoscimento della volontà, informata, del malato quale elemento fondante dell’alleanza terapeutica. Riteniamo infatti che le Direttive Anticipate di Trattamento non possano non essere vincolanti per il medico, come abbiamo ribadito anche nel nostro documento del 2006.

Le premier objectif des soins palliatifs est d'améliorer la qualité de vie des malades en phase terminale, à la lumière de la notion de qualité de vie que chaque patient porte en lui-même, en fournissant la meilleure thérapie possible pour le patient au regard de sa pathologie et du moment spécifique de sa vie. Et c'est précisément à la lumière de ces principes que nous exprimons notre préoccupation et que nous proposons à nouveau notre contribution à la formulation de la loi, ce qui a déjà été formulé en 2006, dans le document sur les Déclarations Anticipées de Volonté dans lequel nous avons essayé d'intégrer la pluralité des points de vue dont la SICP est l’expression. Nous voudrions à nouveau souligner que dans le cadre d’une véritable alliance thérapeutique, on ne peut pas ne pas prendre en compte la notion de qualité de vie qui est exprimée par la personne dont nous nous occupons et que nous prenons en charge. Une véritable alliance thérapeutique, correctement partagée, n'est pas fondée sur des principes abstraits : elle part du patient lui-même et est soutenue par ce que le patient et le médecin concordent pour atteindre l'objectif de prise en charge thérapeutique que le médecin a conçu, grâce à ses connaissances médicales et à sa propre conscience, mais que le malade, en dernière analyse, a évalué et choisi. Les Déclarations Anticipées de Volonté de traitement ne sont pas en opposition à la relation qui est à la base de l’alliance thérapeutique. Elles représentent, au contraire, une contribution pour renforcer et améliorer cette alliance. Décourager les Déclarations Anticipées de Volonté de traitement rend tortueux le parcours qui devrait conduire à un texte juridiquement acceptable et ne facilite pas la manifestation de la reconnaissance de la volonté du patient correctement informé, ceci étant un élément fondamental de l’alliance thérapeutique. Nous considérons, comme nous l'avons souligné dans notre document de 2006, que les Déclarations Anticipées de Volonté de traitement ne peuvent pas être contraignantes pour le médecin.

La Società Italiana di Cure Palliative esprime le proprie preoccupazioni e perplessità rispetto all’imposizione di nutrizione e idratazione ai malati, al di fuori di una valutazione di appropriatezzaproporzionalità, al di fuori di una condivisione degli obiettivi di cura, al di fuori di un consenso informato quale espressione della volontà del malato. Come abbiamo già avuto modo di ribadire in precedenza, obbligare i nostri malati, che si avviano verso il termine della vita, in cui naturalmente il corpo della persona non chiede più acqua e cibo, a trattamenti che di fatto non aiutano a vivere meglio, ma paradossalmente possono portare a delle effettive complicanze e disagi, non rientra fra i nostri doveri. In scienza e coscienza.
Confidiamo dunque in una presa in considerazione da parte della politica di queste nostre osservazioni di specialisti che possano portare a una revisione di alcuni passaggi a nostro giudizio poco appropriati del ddl Calabrò.

Milano, 23 febbraio 2009

La Société Italienne de Soins Palliatifs a exprimé son inquiétude et ses doutes à l'égard de l'imposition de la nutrition et de l'hydratation des patients en dehors d'une évaluation appropriée et proportionnelle, en dehors d'un accord sur les objectifs du traitement et en dehors d’un consentement informé du malade en tant que manifestation de sa propre volonté.
Comme nous avons déjà eu l'occasion de le rappeler, contraindre nos malades, qui arrivent au terme de leur existence et pour lesquels leur corps ne requière plus ni eau, ni nourriture, à des traitements qui de fait ne vont pas les aider à vivre mieux, mais, paradoxalement, peuvent conduire à des complications et des inconvénients réels, ne fait pas partie de nos devoirs. Ceci est dit et souscrit en science et conscience. Nous espérons, par conséquent, que nos observations de spécialistes seront prises en considération par les politiciens et qu’elles serviront à un réexamen de certains passages du Décret Loi Calabrò qui sont, à notre avis, peu appropriés.

Milan, le 23 Février 2009