Un libro, un incontro, due associazioni che operano in sinergia, tre donne impegnate nelle cure palliative

Vogliamo continuare a raccontarvi dell’interessante incontro con la dr.ssa Lisa Galli, tenutosi presso la Biblioteca di Borgonovo, venerdì scorso. L’incontro è stato organizzato dall’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità A.R.T. onlus e dall’Associazione Amici dell’Hospice di Borgonovo onlus. Due associazioni di volontariato impegnate nell'ambito delle cure palliative che hanno deciso di consolidare la loro collaborazione per rafforzare l’importante lavoro di cultura, di informazione e formazione che svolgono sul territorio.

Vogliamo così far capire cosa sono le cure palliative, sensibilizzare l’opinione pubblica sulla natura delle strutture hospice e sull’assistenza domiciliare in cure palliative. Tra le varie iniziative che vedono a volte unite queste due realtà non profit, il pomeriggio con l’autrice del libro Quando la vita cambia colore.


Itala Orlando, responsabile del Progetto Hospice di Borgonovo V.T. dopo aver spiegato il lavoro che svolge l’hospice di Borgonovo, il primo nella Provincia di Piacenza, il cui nome Una casa per le cure palliative illustra perfettamente lo spirito professionale ed umano dell’hospice, presenta la dr.ssa Lisa Galli: "L’autrice di questa importante opera è psico-oncologa presso la divisione di Ematologia del Policlinico di Modena e da anni aiuta i degenti e i loro familiari ad affrontare gli aspetti psicologici della malattia."


La moderazione della serata è affidata alle competenze della dr.ssa Amanda Castello, fondatrice dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità.


La sua prima riflessione è sul concetto del tempo, un tempo che sfugge, un tempo che si crede di non avere più, un tempo che spesso viene sprecato perché si crede che ciò che rimane non abbia più valore. Lo sottovaluta la persona ammalata, ma anche i propri cari. Chiede a Lisa Galli di parlarne.


“E’ fondamentale aiutare la persona malata a riprendere possesso del tempo” spiega Lisa. “Questo tempo diventa un tempo ritrovato. Noi, professionisti, possiamo aiutare la persona malata, la famiglia e gli amici a riscoprire un tempo che definirei nascosto. E’ il tempo che il malato non sapeva di avere e che adesso si può sfruttare. La malattia sembra non permettere di vedere e progettare il futuro. Occorre partire dal presente per capire che comunque si può andare avanti e che si può credere in un domani.”

Itala Orlando, Lisa Galli e Amanda Castello

Le parole di Lisa fluiscono con professionalità e tenerezza. Ad ogni concetto Lisa associa degli esempi di vita quotidiana dei suoi malati e dei loro cari. Sono storie di vita che si snodano. Qui, non si parla di statistiche, ma di persone che hanno un nome, un’età, una storia. Lisa si intenerisce quando si sofferma su alcuni casi.

Le domande di Amanda e i suoi commenti, a volte carichi di passione, traducono l’esperienza di una professionista e di una donna impegnata che lotta da anni per la causa delle cure palliative.

I commenti di Itala si appoggiano sulle battaglie che svolge l’hospice, sul bisogno di fare conoscere la sua missione e sul sostegno imprescindibile dei volontari della sua associazione.
Tre donne, tre combattenti per la difesa del diritto del malato a non soffrire, a conservare la sua dignità, a vivere come persona fino alla fine della sua esistenza terrena.

Tre donne che catturano l’attenzione del pubblico. La sala è piena. C’è gente in piedi. L’attenzione è sostenuta. Il sole di fine giornata crea un’atmosfera magica.




Lisa parla della “resilienza, che in psicologia viene definita come la capacità di trasformare un evento critico e destabilizzante nel punto di partenza di una riorganizzazione positiva della propria vita. Svilupparla significa scoprire un nuovo modo di essere in mezzo al caos scatenato da eventi improvvisi, per esempio la malattia. La resilienza è riuscire a risalire ogni volta sulla barca della vita.” Lisa Galli dice che “dovremmo insegnare ai nostri figli questa resilienza, perché li potremmo preparare così ad acquisire un atteggiamento positivo per affrontare le difficoltà della vita e riuscire a superarle.”


Aiutare il malato a superare queste prove penose è compito di professionisti ben preparati, convinti che il loro impegno non possa ridursi ad una relazione tecnica professionale senza un coinvolgimento umano.

Amanda Castello ricorda che nelle scuole di infermieri e di medicina, si raccomanda ai futuri infermieri e medici di mantenere la famosa “distanza di sicurezza” che nella pratica è impossibile e anche non auspicabile. L’importante è accettare di farsi coinvolgere nella relazione, ma di saperne uscire. Non è possibile, nè sano, confondere i ruoli. E’ fondamentale immedesimarsi, ma mai identificarsi nella persona che dobbiamo e vogliamo aiutare.

Lisa Galli concorda e spiega che, come psico-oncologa, non perde la sua qualità di essere donna e madre e che questi diverse componenti della sua persona non si possono scindere o eliminare ma, al contrario, arricchiscono la relazione. L’empatia di cui tutti parliamo è imprescindibile nel rapporto di aiuto.


Lisa racconta, suscitando molte emozioni nel pubblico, un episodio legato alla sua terza gravidanza. Il caso di una giovanissima ammalata, che a causa della gravità del suo male non avrebbe mai potuto sposarsi e diventare madre. Il pancione di Lisa era molto visibile. La ragazza chiese a Lisa se poteva toccare la sua pancia. Non aveva mai toccato la pancia di una donna in attesa. Lisa accettò e fu un momento di una comunicazione estremamente delicata ed unica che coinvolse la psico-oncologa e la giovane malata. Una comunicazione creatasi sul filo dell’essere donna che ha sviluppato un clima di fiducia tra due donne, una che stava per dare la vita e l’altra che la stava perdendo.

Itala Orlando interviene sottolineando il suo apprezzamento per la testimonianza portata, nella quale Itala si riconosce.

Lisa parla dei curanti, malati, familiari, nell’ambiente di cura come nodi che compongono una grande rete da pesca.

Dice “Siamo come nodi di una rete, le reti che si vedono sopra i pescherecci: grandi, robuste, in alcune parti con le maglie allentate dall’usura del tempo, ricca di nodi che servono a tenerla unita, resistente agli strappi dei pesci che cattura.


I nodi sembrano tutti uguali, ma, in realtà, sono diversi tra loro. Alcuni sembrano indistruttibili; altri li osservi e ti accorgi che hanno bisogno di essere riparati; altri ancora, ti domandi per quanto tempo resisteranno, tutti ingarbugliati dalle correnti del mare. Nella realtà professionale, in cui vivo l’intrecciarsi delle relazioni umane è simile a quella rete. Ogni persona è un “nodo e non c’è nodo, né persona che non sia fondamentale.”

Ricordiamo che il libro “Quando la vita cambia colore – Reagire al dolore e alla malattia” di Lisa Galli, è pubblicato da Mondadori e si trova in tutte le librerie.


Ve ne parleremo ancora prossimamente.

Legge sulle cure palliative: una conquista di civiltà

Cari amici,

Con soddisfazione diamo notizia dell’approvazione in data 9 marzo 2010 della Legge sulle Cure Palliative.

Come ricorderete, abbiamo spesso informato sui contenuti e sul procedere dell’iter legislativo di questo fondamentale atto sulle pagine del nostro blog. Un importante traguardo, quindi, è stato raggiunto all’interno di quella che può essere definita una battaglia di civiltà per garantire la qualità di vita e la piena dignità dei malati terminali e delle loro famiglie, nella quale tante organizzazioni no profit, tra le quali l’A.R.T., e numerosi professionisti in Italia sono impegnati da tempo.

Molti i punti di forza della legge.

Citiamo quelli evidenziati nel comunicato stampa congiunto redatto ieri dalla Società Italiana di Cure Palliative, SICP, e della Federazione Cure Palliative, FCP, di cui l’A.R.T. è membro, le due più autorevoli voci italiane sul tema:

- L'aver sancito le cure palliative come livelli essenziali di assistenza. Solo l’istituzione della rete delle cure palliative può offrire ai pazienti una continuità assistenziale fra domicilio, ospedale e hospice. Unica garanzia del rispetto di un punto fondamentale della filosofia delle cure palliative: che i malati e le loro famiglie non vengano mai lasciati soli.

-La definizione chiara della rete delle cure palliative, distinta da quella della terapia del dolore. Grande infatti è la confusione tra le due discipline. Il dolore è il primo dei problemi affrontati dalle cure palliative ma non certo l’unico. Nella legge, all’articolo 2, la differenza è ben enunciata.

http://www.ilgiornaledibioetica.com/

- La semplificazione nella prescrizione dei farmaci antidolore. Finalmente è stato abolito il ricettario speciale per la prescrizione degli oppioidi. La resistenza culturale al suo utilizzo ha contribuito per anni a collocare l’Italia agli ultimi posti per il consumo di questi farmaci, indispensabili per il controllo del dolore severo, in Europa e nel mondo. Ora basterà la normale ricetta del Sistema sanitario nazionale.

Il Regolo Padì - A.R.T. per la misurazione del dolore creato all'interno del Progetto dell'A.R.T.Piacenza senza Dolore.

- L'istituzione di un monitoraggio ministeriale dell'attuazione della rete.

- Lo sforzo di inserire una forma di finanziamento dedicata alla strutturazione della rete sul territorio nazionale.

Questi ultimi due punti sono fondamentali poiché sono ancora molte le differenze tra regione e regione in Italia a livello di diffusione della rete e, quindi, a livello di omogeneità del livello di cure prestate.

Rimane però ancora molta strada da fare. La legge, infatti, lascia scoperti alcuni nodi fondamentali per l’applicazione e lo sviluppo reale della rete di cure palliative.

Tra questi, un aspetto in particolare, la formazione degli operatori, presenta chiaroscuri rilevanti: da un lato, infatti, la formazione e l’aggiornamento del personale trovano spazio nella legge, tramite corsi universitari e master, dall’altro, però, risultano esclusi gli emendamenti sulla “sanatoria” e i master professionalizzanti. “Questo perché non ci sono nelle altre specialità un numero di medici sufficienti per occuparsi delle cure palliative e d'altra parte molti di quelli che sono competenti potrebbero non possedere, secondo quanto afferma la legge, i requisiti per poter accedere ai concorsi pubblici. Auspichiamo che attraverso le linee guida venga colmata questa grave lacuna.” sottolineano nel comunicato stampa congiunto SICP e FCP.

Ricordiamo che il processo di creazione o adattamento delle strutture in un approccio palliativo va di pari passo con la formazione degli operatori e dei volontari di accompagnamento. La qualità della cura che esse offrono dipende in gran parte dalla preparazione, umana e professionale, dei membri dell’équipe. La necessità di formazione connaturata alle cure palliative è oggetto di numerose raccomandazioni internazionali, non ancora recepite purtroppo a livello istituzionale dall’Italia.

La direttrice dell'hospice La Valle del Sole di Borgo Val di Taro (PR), Giuseppina Del Nevo, e il gruppo dei volontari di accompagnamento dell'Associazione Amici della Valle del Sole, durante il corso di formazione condotto dalla dr.ssa Amanda Castello.



"Bisogna essere contenti per l'approvazione della legge, ma bisogna ricordare che è un punto di partenza" commenta il dr. Giovanni Zaninetta, Presidente della Società Italiana di Cure Palliative, dopo l'approvazione definitiva del provvedimento. "Questo è un percorso che è iniziato molti anni fa. Le cure palliative hanno finalmente acquisito la dignità che meritavano, come testimonia anche l'approvazione all'unanimità. Siamo soddisfatti per l'istituzione delle reti per le cure palliative e per la terapia del dolore, oltre che della parte sull'educazione degli operatori e sulla semplificazione dell'accesso agli oppioidi. Sono pochi i fondi a disposizione, ma in questo momento era probabilmente inevitabile". Il dr. Zaninetta ricorda che "Le reti di hospice sono operanti già in alcune regioni, ma in altre mancano del tutto. Saranno decisive in questo le prossime conferenze Stato-Regioni".

Anche la Federazione Cure Palliative attraverso la voce della sua Presidente, Francesca Crippa Floriani, si esprime in merito in un’intervista rilasciata ieri: “Questo disegno di legge, che speriamo sia presto legge a tutti gli effetti, è una grande conquista culturale e civile. E’ un buon punto di partenza che colma un vuoto legislativo. Lo dimostra il fatto stesso che sia stata approvata con voto bipartisan sia alla Camera, sia al Senato. Le cure palliative, cioè tutti quegli atti terapeutici e compassionevoli che si dedicano ai malati quando non possono più essere guariti ma possono ancora essere curati ed aiutati, diventeranno finalmente un diritto acquisito per ogni cittadino.”

Continueremo a tenervi informati sul tema nonchè ad impegnarci affinché le preziose indicazioni legislative si concretizzino appieno.